presa Studio 17 mai „Astăzi Multimedia“ a avut loc o conferință de presă dedicată problemei sclerozei multiple - „boala cameleon“ sau „blestemul tinerilor“, în cazul în care experții și pacienții luând în considerare modul de a face cu boala și ce să facă pentru a reduce riscul de handicap.
La conferința de presă au participat reprezentanți ai organizațiilor publice, medici și pacienți care au vorbit despre problemele bolii și numite împreună reprezentanți ai afaceri și de guvern să coopereze în efectivă „cameleonul de vânătoare“ - pentru a imbunatati diagnosticul si sprijin terapeutic crescut de finanțare.
În Ucraina, mai mult de 19 mii de pacienți cu diagnostic de scleroză multiplă sunt înregistrați. Costul tratamentului MS este unul dintre cele mai mari pentru bolile neurologice din lume, deoarece costul terapiei medicale preventive de 1 pacient este de la 96 mii grivne pe an. Majoritatea pacienților sunt condamnați la dizabilități de la o vârstă fragedă, în ciuda faptului că statul alocă unele fonduri pentru tratament. O astfel de situație pentru viitorii pacienți, care sunt femei predominant tinere, este cauzată de diagnosticul primar precoce, finanțarea insuficientă a programului bugetar (care acoperă doar 10% din medicamentele necesare) și lipsa reabilitării.
Natalia Radzikhovskaya, neuropatolog: "... creșterea gradului de conștientizare a publicului cu privire la boală și necesitatea examinărilor primare reprezintă prima prioritate în rezolvarea problemei SM în Ucraina. Acest lucru poate îmbunătăți calitatea vieții pacienților și poate oferi un nivel mai bun de tratament (terapie medicamentoasă) dacă există o finanțare adecvată din partea statului și a societății ... ".
Dragoste Morozov, șef adjunct al Asociației ucrainene de handicap sclerozei multiple (VAIRS):“... înainte de a discuta despre creșterea finanțării pentru aceasta boala teribila pentru pacientii si rudele lor, autoritățile competente trebuie să adopte un program de stat de pe PC-ul, care va asigura o abordare integrată pentru rezolvarea problemelor pacienților ... “. În ciuda faptului că scleroza multiplă în Ucraina distribuite pe scară largă, cei mai mulți oameni nu știu despre boala si simptomele sale primare. Conform cercetărilor de organizatorii evenimentului, 81% din ucraineni nu conștientizează necesitatea urgentă „cameleon de vânătoare.“ Funcționari, parlamentari și reprezentanții mediului de afaceri nu văd nici un pericol de pierdere a populației de lucru din cauza sclerozei multiple, atâta timp cât nu atinge și pe cei dragi și de familie, limitate la un scaun cu rotile.
Participanții la conferința de presă au subliniat că nu merită așteptat, dar este necesar să se modifice sistemul și abordările existente pentru finanțarea asistenței medicale la nivel național și local.
ICF "Sănătatea poporului ucrainean" este inițiatorul și organizatorul proiectului "Chameleon hunting". Membru al Consiliului Public al Ministerului Sănătății al Ucrainei, filantropi Forumul ucrainean și Asociația Filantropi din Ucraina. Introduce programe de leadership și inovatoare pentru a îmbunătăți calitatea, accesibilitatea și securitatea serviciilor medicale.
Asociația ucrainean de handicap sclerozei multiple (VAIRS) - co-organizator al conferinței de presă, reunește mai mult de 2000 de pacienti si familiile lor, pentru a crește confortul de a trai cu SM.
Provocări cu care se confruntă organizatorii: informarea publicului; lobby în cercurile de oficiali guvernamentali pentru a crește finanțarea și adoptarea Programului de Stat pentru lupta împotriva statelor membre; depistarea precoce (diagnostic); tratament de calitate; promovarea unui stil de viață sănătos; sporirea finanțării în domeniu prin crearea de consilii de supraveghere și de centre de resurse.
Declarațiile participanților la eveniment:
Cyril Anohin, pacient, membru al WAIRS: "... majoritatea oamenilor percep diagnosticul MS ca o propoziție care nu poate fi depășită. Într-o anumită măsură, așa este cazul, dar trebuie să sperăm pentru cele mai bune, să știm cum să ne comportăm în caz de boală (la care medicul și organizația să caute ajutor și informații) și să creadă în viitor ".
Natalya Lavrik, oftalmolog, „în ciuda faptului că Ucraina are o incidenta destul de mare de SM, cei mai mulți oameni nu știu despre boala si simptomele sale primare, dintre care unul este de vedere încețoșată. Un număr mare de pacienți sunt angajați în auto-medicație, pierd timp și numai atunci merg la doctor ... "
Tatiana tineret, pacient, membru VAIRS:“... un stil de viață sănătos și vizite în timp util pentru medici buni - cea mai bună prevenire a tuturor bolilor. Ca un pacient vă poate spune că, în cazul diagnosticării greșite a sclerozei multiple, cel mai important lucru - pentru a începe tratamentul cu medicamente eficiente, cât mai curând posibil și să continue pe tot parcursul vieții sale, în ciuda costului ridicat al medicamentelor. Numai atunci poți să lucrezi, să gândești, să creezi și să trăiești ca membru al unei societăți care se gândește la starea ei în același mod în care statul se gândește la asta ... "