Tu îl tratezi, ai grijă și se apropie sfârșitul. Cum să combinați acțiunile zilnice ale vieții cu moartea pe prag? Care este semnificația acestor acțiuni de supraviețuire "neprofitabile"? Părinții spun
Dmitri Akimov: "Când copilul moare, îți dai seama că viața pământească este finită"
- Cum ar fi să fii părinții unui copil paliativ?
- Este mai greu să renunți la speranță. Medicii spun adesea: "Este important să se oprească în timp." Și ce înseamnă să "opriți în timp"? La urma urmei, situația nu este lipsită de speranță încă de la început, este important să încercăm să evaluăm în mod obiectiv șansele și să facem tot posibilul.
Aici, spuneți, medicul spune: "Cazul dvs. nu este operabil." Și ar fi mai corect să spunem: "Nu știu cum să conduc această operațiune". Și apoi am speranța de a găsi un alt doctor.
În ce moment trebuie să întrerupeți tratamentul? Cred că - așa cum căutarea de noi mijloace de calitate a vietii redusa, probabil ... Când tubul face dificilă respirația, atunci când procedurile devin mai dureroase și mai ușor încă nu primesc nici un ... Nu știu când să se oprească ... Am încercat să aflăm până în ultimul moment. Speranța a trăit până la sfârșit ...
Există întotdeauna o șansă că, chiar dacă un medicament adecvat nu este disponibil, acesta va fi inventat. În fond, știința se dezvoltă. Mai recent, oamenii au murit de pneumonie, înainte de inventarea și introducerea medicamentelor tradiționale de astăzi, diagnosticul de cancer a fost un verdict, iar acum probabilitatea de succes în tratarea leucemiei nu este mai mică de 80%. Cu toții privim spre viitor cu speranță. Este necesar doar să trăiești, să susții.
Nu vă puteți retrage, puteți căuta căi ușoare. Tratamentul este o muncă grea. Marea este tentația de a găsi un leac miraculos, o kerosenă cu ulei de floarea-soarelui. Dar nu renunta la asta si pierdeti timp pretios.
Este mai bine să nu te gândești cât de mult a lăsat copilul să trăiască. Încearcă să percepi fiecare zi a vieții ca dar. Ne-am dat reciproc, dar nu s-ar fi putut întâlni! După moartea lui Leni cineva dintre prietenii tăi ar dori să mă sprijine, și a spus: „! Ar fi mai bine și nu a fost deloc, atunci nu ar trebui să retrăiască horror-ul“ Aceste cuvinte rănit răniți. Nu! Aceștia au fost cei mai fericiți ani ai vieții noastre! Ani de luptă, iubire și sprijin! Nu ne-am întâlnit cu un astfel de flux de căldură umană, acum trebuie să-l învețe ca să dea ceva ... eu nu sunt gata să renunțe la oricare dintre acele zile. De data asta, acele amintiri sunt foarte dragute pentru noi.
Ce pot sprijini pe ceilalți? Cuvinte în general greu de suportat la un moment dat. Cuvintele inseamna putin atunci ... Nu poti respira. Nu înțelegeți de ce ar trebui să respirați, de ce să susțineți viața, dacă copilul dumneavoastră, care trebuia să aibă o viață întreagă înainte de el, nu mai există. Se pare că viitorul tău nu mai este ... Ce cuvinte vei alege aici?
Dacă doriți să sprijiniți, este bine să fiți în jur, dați-vă căldura. Nu te opri. Nu trebuie să vă distrați, să încercați să scăpați de hainele și jucăriile copilului, pentru a nu vă aminti pierderea. Nu! Toate în timp util ...
Pentru mine, de exemplu, sunt insule de memorie. Uneori psihoterapeutul Sasha Kudryavitsky a spus: "Vai trebuie să-și facă treaba". Este necesar să nu se interfereze cu acest lucru. Vă puteți ajuta să treceți toate etapele așa-zise ale doliului. Când va veni stadiul de acceptare a incidentului, va fi puțin mai ușor. Durerea nu va trece, dar va deveni un pic mai ușor. Nu va trece niciodată. Soția mea a citat cuvintele cuiva: "... Se pare că ați primit o rană de tun în piept și nu va dura niciodată. Pur și simplu trăiești cu asta. Și simt același lucru.
Dar, pe de altă parte, s-au dat un multi-fațete, o astfel de experiență mare ... Copilul cu care te-ai dus o parte din drum, vă arată un exemplu de astfel de curaj ... Prinzi doar cele mai fine nuanțe și de a ajunge la aceste înălțimi ea nu poate ...
Pentru această experiență nu a fost în zadar, trebuie să o traduceți în ceva. Cineva isi schimba viata. Cineva creează o familie. Cineva începe să-i ajute pe alții. Această experiență prețioasă, această amintire trebuie neapărat să fie întruchipată în ceva. Și dacă vrei doar să-ți iei viața, asta înseamnă că era totul în zadar?
Când moare copilul tău, înțelegi cumva că viața pământească este finită. Asta este, știți, bineînțeles, despre asta întotdeauna. Dar știam oarecum speculativ. Și aici simți asta. Și acest sentiment te face să te grăbești. Fă ceva necesar pentru restul timpului. Ce anume? Toată lumea decide. Nu este pentru noi să decidem ce este mai important: să participați la un fond de caritate sau să faceți, de exemplu, mese excelente de calitate. Și aceasta și alte lucrări sunt importante, întrebarea este în calitatea acestei lucrări.
Peter și Olga Sveshnikov - părinți adoptivi ai Alexei și Darya. Înainte de a-1 cunoaște pe Alexei, ei știau că are un diagnostic serios - miodistrofia lui Duchenne. Din acest motiv, gardienii anteriori l-au abandonat. Petra și Olga Lesin nu au speriat diagnosticul. Acum au organizat un fond "Moymio", în care se unesc și sprijină părinții și copiii cu un diagnostic similar.
Olga și Petr Sveshnikov împreună cu copiii lor Lyoșa și Dasha. Fotografie de Mikhail Sveshnikov de la snob.ru
Petr Sveshnikov: "Nu avem un alt glob"
"Cum ne afectează diagnosticul? Da, în orice fel! Suntem oameni veseli, veseli! Da, știe că este bolnav. Știe că probabil că după un timp nu va putea să se plimbe, ci va sta într-un scaun cu rotile. Le vede pe tipii ăștia. El comunică cu ei. El vede că viața într-un scaun cu rotile continuă.
Recent, un prieten al baiatului de 7 ani într-un scaun cu rotile a invitat o fată de 5 ani la o întâlnire, ia dat flori. În general, acești copii (cu miodistrofia lui Duchenne) sunt foarte deschiși. Ei știu să fie veseli, răi. Pur și simplu trăiesc. Și acolo, cine știe ... Poate că va inventa în curând un medicament.
Și despre plecarea ... Recent, prietenul a murit un copil. Și mama lui a spus: "Probabil că trebuie să accepți că trăim într-o lume diferită. Nu în acest caz, în care copiii își îngroapă părinții, dar în care totul este opusul - părinții își îngroapă copiii ". Trebuie doar so luați. Nu avem alt glob.
Olga Sveshnikova: "Încerc doar să trăiesc astăzi"
"Este greu să accepți boala unui copil? Depinde de părinți. Am fost mai simplu: am stiut ce au fost, am știut diagnosticul Alioșa deja când au luat-o. Trăim doar așa cum trăim. . Cu toate acestea, atunci când am avut grijă de un Musya nou-născut, care a avut cancer, RGKB (. În Musi nu a avut părinți, și Olga a trăit cu ea în hospice întreaga ei viață scurtă - nn) am luat mai întâi situația așa cum este: "Dumnezeu a dat, Dumnezeu a luat." Dar Moussya a ieșit. Și când a început o recidiva, eu doar ... nebun. Apoi m-am pierdut complet.
Dar acum nu ne gândim la asta. Încercăm doar să trăim astăzi. Vrem doar să-i dăm lui Alyosha o viață strălucitoare, chiar dacă este scurtă.
Desigur, vorbim cu el despre boală. Copilul are dreptul să știe ce se va întâmpla cu el. Deci va fi mai ușor pentru el. Și ei simt și înțeleg mult mai mult decât credem noi ".
Referință: Myodystrofia lui Duchenne este o boală genetică rară care afectează aproximativ 4000 de băieți din Rusia. Boala treptat atrofiază mușchii. Copilul devine mai dificil de mers, până la vârsta de 18 ani este complet imobilizat. Ca rezultat, boala ajunge la cel mai important mușchi - inima. În prezent, nu există un tratament radical.
Pentru a vedea nu este o boală, ci o persoană
- În cazul în care se face diagnosticul, în cazul în care prognoza este nefavorabil, în cazul în care rezultatul bolii este o concluzie dinainte, cum să trăiască cu copilul în această perioadă în general un astfel de regim este posibil ca psihicul normal să se vindece, hrana pentru animale, dragoste și știu că foarte curând va muri? Sau este în afara controlului, unde toată viața este foarte diferită, întreaga psihică, toată atitudinea față de lumea din jur, oamenii, reciproc?
- Vera Millionshchikova a spus odată: "Dacă o persoană nu poate fi vindecată, acest lucru nu înseamnă că nu poate fi ajutat". Și sunt total de acord cu ea. Chiar dacă copilul are câteva luni de trăit, este foarte important să trăiască pe deplin această viață! Este, de asemenea, un moment de viață!
Și cât de important - în acest moment în special - de a accepta copilul așa cum este el, să nu-i vadă boala, ci personalitatea, sentimentele sale. Și sentimentele pot fi foarte diferite: atât mânia, cât și dorința, apatia și teama. Trebuie doar să vorbiți despre aceste sentimente, nu-i umpleți.
Desigur, teama este sentimentul de conducere într-o astfel de situație. Dar aceasta nu este numai și nu atât frica de moarte. Aceasta este frica de durere, de proceduri, de frica de separare de părinți. Care sunt acum necesare în special pentru copil.
- Trebuie să încurajez cumva copilul în aceste momente? Spuneți, înainte de proceduri? Spunând: "Ești puternic. Puteți să o faceți! "?
- Nu aș spune așa. Când spunem "Poți să o faci", noi punem cadranul la persoană. Dar dacă nu face față? Și va începe să-și facă griji că el "nu a justificat încrederea"? Trebuie doar să vorbiți despre această frică. Probabil că vă este frică. Toți se tem. Da, un prick este teribil. Este mai bine să vă avertizați în prealabil despre procedurile medicale neplăcute. Și este chiar mai bine să "joci" în aceste proceduri, de exemplu, cu un pui de urs.
- Și cum să supraviețuiești în această situație părintelui? Cât de corect ar trebui să-și construiască propria viață, să-l ajute pe copil și să trăiască și să nu moară? După toate se spune: mai întâi masca de oxigen pentru mamă, apoi pentru copil.
- Acesta este cel mai dificil lucru. Și cel mai important. Trebuie să fii adult. Încercați să nu supraîncărcați copilul cu emoțiile. Trebuie să vă puteți pregăti înainte de a intra în cameră sau cameră. Copiii, ca un burete, absoarbe starea părinților lor. Și toți cei care au întâlnit astfel de situații vor confirma: dacă părinții țineți, este mai ușor pentru copii să-și transfere starea.
- Și cum să rămânem la ceva? În cazul în care pentru a obține putere?
Trebuie să cerem ajutor. Du-te la biserică, du-te la un psiholog. Faceți referire doar la prieteni și la familie. Aveți grijă de dvs., împrejmuirea - este ineficientă dacă doriți să ajutați un copil. Este necesar să se organizeze o odihnă completă. Asigurați-vă că aveți suficient somn. O bună formă fizică este baza unei bune forme psihologice. Nu ezitați să întrebați pe cineva din apropierea locului cu copilul: pentru copil, schimbarea impresiilor este chiar utilă. Și aveți nevoie de relaxare: o plimbare, o întâlnire cu prietenii. Pentru a reveni cu o emoție nouă, proaspătă pentru copil.
"Asta înseamnă că trebuie să fii mereu vesel?"
- Nu. Trebuie să fii cinstit. Deliberați optimism și bravery nu sunt cel mai bun mod de a susține un copil într-o astfel de situație. Pentru că e un fals. Copilul o va simți imediat. Fiecare minciună provoacă anxietate la copil. Lipsa adaugă incertitudine, înspăimântătoare. Căutați pace și pozitiv. Trebuie să învățăm să ne bucurăm în micul. Spune, soarele privi afară. Am avut voie să dăm un lift la fereastră sau să ieșim afară. Un prieten a venit să joace. Fie ca fiecare zi să fie umplută de o bucurie atât de mică, dar sinceră.
- Și cât de importante sunt darurile copilului? Ar trebui să se împlinească toate dorințele lui?
- E mai important decât atenția. Contact tactil. Este extrem de important să nu fie singur în acest moment. Singurătatea îi întărește temerile, dorința. Poți doar să fii în jur. Nu trebuie să-l păstrați mereu distrați.
Cu toate acestea, și uită complet de faptul că el își continuă copilăria, nu este, de asemenea, necesar! Părinții copiilor cu boli terminale au un pericol să nu mai vadă copilul însuși și să se concentreze numai asupra bolii sale. Nu uitați de jocuri, jucării, activitățile disponibile pentru el. Unele fundații caritabile încearcă să-și îndeplinească dorințele dragi ale unor astfel de copii. Să spunem, fiți un polițist, întâlniți-vă cu actorul dvs. preferat. Și ajută foarte mult, dă putere să trăiască! Aceste zile, ultimele săptămâni, luni nu sunt doar un timp înainte de moarte. Aceasta este însăși viața!