„Copiii de Cristal“ - licitație și numele fabulos. Dar viața reală a acestor copii nu este un basm. Ei au o boala rara „fragil“, care sună în limbaj medical ca „osteogeneză imperfecta“. La 20 de mii de copii născuți un „copil de cristal“.
Ce se întâmplă cu acești copii? De ce să-ți fie frică de îmbrățișarea mamei lor? Și asta le poate da medicilor?
Osteogeneză imperfecta - o boală genetică, este caracterizat prin simptome cum ar fi:
- oase fragile;
- mobilitatea articulatiilor excesivă;
- subdezvoltare a mușchilor;
- pierderea părului și a dinților.
Un copil cu această tulburare poate obține o fractură gravă la orice mișcare neglijent.
Ca orice boală genetică osteogeneza imperfecta dificil de a vindeca complet. Cu toate acestea, pentru a crește un copil cu un scaun cu rotile și pentru a reduce riscul de fracturi este posibilă. Cel mai important lucru este să nu dăuneze.
In mod paradoxal, una dintre metodele de prevenire a acestei boli constă în mișcarea (kinetoterapie), în ciuda riscului crescut de accidentare. Din oasele de viață sedentar devin mai fragile si casante. O mobilitate și activitate, dimpotrivă, duce la consolidarea musculare, îmbunătățirea circulației sângelui și, în consecință, oase mai puternice. La efort constant cu fracturi suma medicament scade treptat.
Tratamentul medicamentos al acestei boli consta in atribuirea de pacienti tineri de diferite preparate care conțin vitamina D, magneziu, potasiu, calciu, precum și terapie cu hormoni. Cursuri de injectare au loc cel puțin trei sau patru ori pe an, sub supravegherea medicilor. De asemenea, tratamentul se realizează prin intermediul intervenției chirurgicale. Fortificarea oase plăci metalice cu șuruburi și știfturi.
„copii de cristal“ cu „fragil“ nu sunt diferite de boala obișnuită. Comparativ cu copii sănătoși în viața lor există un loc nu numai durere, dar, de asemenea, de divertisment, jocuri. Astfel de copii sunt foarte bine dezvoltate de memorie și există o dorință irezistibilă de a comunica. Ei au nevoie doar de un pic mai multă atenție din partea adulților, inclusiv a statului. La urma urmei, pentru a găsi bani pentru transportul pacientului, interventii chirurgicale costisitoare si de reabilitare este extrem de dificil.