Potrivit Ministerului Sănătății, în ultimii cinci ani în țara noastră, numărul copiilor cu dizabilități a crescut cu 10%. 600 de mii de familii care cresc copii bolnavi. Multe familii despart. Papa, de regulă, nu poate rezista la suprasarcini cosmice și crește copiii unei mame singure. Cum de a supraviețui și nu se rup? Cum de a depăși teama paralizantă a mamei - pentru a crește un copil bolnav? Cum de a trăi, atunci când se pare că viața este de peste? Corespondente „RG“, a încercat să găsească răspunsuri la aceste întrebări.
Katya de la Minsk Zaenkovskoy ne-am întâlnit în tren. Face în perfectă ordine, postură dreaptă, manichiuri și întrebarea brash că am fost neputincios pentru a clarifica: „Tu - o curvă?“ „Nu, - taie-l -. Sunt o mamă singură ridicarea unui copil bolnav.“ prieteni la revedere. Puțin mai târziu, am sunat pe Kate la Minsk să-i pună o întrebare, cum să supraviețuiască și să câștige o singură mamă, lăsat singur cu diagnosticul copiilor de „fără speranță.“
Casatoreste-te cu un dandy din Londra
Împreună cu Mashey Katya au învățat să se bucure de viața de reală. Foto: Din arhiva personală Catherine Zaenkovskoy
Conform previziunilor medicilor, Katina fiica Masha nu trebuia să zâmbească, mers pe jos, vorbesc, în direct. Masha este o boală genetică rară. Acum, Masha opt ani, dar dezvoltarea ei mentală rămâne la nivelul unui copil. Înainte de nașterea Masha în biografia lui Katya a fost durerea (în 20 de ani și-a pierdut părinții ei), iar povestea de luciu: un prieten invitat să viziteze Anglia. Acolo, Kate sa întâlnit „el“.
El - Londra compozitor, frumos, inteligent. Ea - tin dieta infinit de frumusețe pe coperta „Vogue“. 26 Kate să se căsătorească cu el. În timpul conversației noastre, ea nu va numi un fost soț după nume, numai disprețuitoare și distant - „el“ sau „compozitor“.
Despre „viață Masha“ lui Kate spune cu un dram de sarcasm.
- Doi ani, viața noastră a fost partidele seculare continuă. Am fost deja plictisit. La un moment dat, am început să crească în toate direcțiile, cu ultrasunete arată cele 11 săptămâni. Compozitor de astfel de știri la fel de mult decalate. Cred că va veni, dar nu sunt gata. Am oprit dieta, dar mananca somn. ( „Mash, nu tipa,“ - și apoi se întoarce la fiica lui Kate.)
Indisponibilitatea soț și povești de bărbați străini care nu au luat copiii lor, personalizate gravidă Kate să scape de acasă. Lied la soțul ei că merge la Minsk pentru a vinde masina si inchiria un apartament, ea a decis să dea naștere copilului și de a face documentele din Belarus sa natală.
Îmi pare rău pentru mine? Vino umbla cu Masha
- El a venit acasă, i-au spus că doctorul a interzis să zboare. Am certat, am rămas. Fac yoga, dans pentru femeile gravide, 3D-Cinema Mașa în abdomen. Eu da naștere la ziua ei, în vârstă de 30 de ani. îngrijire individuală, spetspalata. Două zile mai târziu, Masha este dus la unitatea de terapie intensiva. Asta e tot. Viața deraiat.
„Ia ierbar dvs.“
- Masha Am luat trei săptămâni, - spune Kate. - Se realizează și a spus: „Ia lista de boala ierbar tale.“ Chiar și culorile nu sunt luate.
De „Herbarul“ Kate nu-l cred. Era sigur că acest lucru nu poate fi, iar dacă sa întâmplat - toate pot fi corectate.
- Am luat Masha, am venit acasă și a început să vindece rănile. Trei săptămâni în spital, copilul pune pe o parte: în spatele calea urechii de la sursa de alimentare. Ea dureau toate. Ea a țipat non-stop, iar primele nouă luni petrecute pe mâinile mele. Nu știu ce să fac. Am alergat la medici cu ochii bulbucați și a strigat: „! Vindem ficatul, doar fă-mi înapoi la un copil sănătos“ La trei luni după nașterea banilor printr-un prieten, am ajuns la departamentul de genetica, sângele nostru a fost trimis în Germania și a ajuns la un răspuns teribil: „cromozomiale trisomia 8, prezența de cromozomi de marcare“
Potrivit oamenilor de știință, trisomia 8, sindromul Varkani, cade pe una dintre cele cinci mii de nou-născuți. În mașină, „lista bolilor“, în plus față de diagnosticul genetic a fost detectată boală congenitală de inimă, întârzierea creșterii, rinichi anormală și așa mai departe.
În scopul de a salva Masha, Katya încercat totul: neurologi și ortopezi, gratuite și cu plată, masaje fără sfârșit, înot, băi de nămol, Hipoterapia, produse de înaltă calitate. În nouă luni, ea a primit o fiică pe un cal, și 2,4, Maria a mers în picioare. Pentru Katie, a fost cel mai mare câștig.
- Celebrul neurolog Belarus, ridicând picioarele Masha capul sus, a declarat: „Nu este nici o legumă, ea dovleceii - Katya a spus - ești tânăr, frumos, da, este prea târziu.“. El a însemnat că următorul va fi mai greu și mai greu să treacă. I-am spus, „Vă mulțumesc, la revedere.“ Am venit la el cu picioarele lor în doi ani și jumătate. El a spus, „Se întâmplă.“
Pentru fapte mici și mari, a trebuit să plătească. Kate a vândut apartamentul ei cu un dormitor și a cumpărat o cameră într-un apartament comunale. suficienți bani pentru primii doi ani de viață a mașinii.
- Am fost îngrozită, - spune Kate. - După ce a trăit în străinătate căsătorit cu o persoană celebru - brusc coșmar: „Nu interfera cu munca, cum ai saturat cu dizabilități lor.“ La început, ea a făcut totul pentru banii lor. Apoi, el a rămas fără bani și sănătate. Și apoi ne-am ajutat cu adevărat Hospice Belorumynsky pentru copii și directorul său Anna Gorchakov. Ne-a bătut o reabilitare, și alte m-au sprijinit puternic.
„Și cine are nevoie?“
Maria este la fel de puternic și activ ca o mama. Foto: Din arhiva personală Catherine Zaenkovskoy
- Mașa a fost tot timpul sau ambele mâini, sau într-un scaun cu rotile. Avea nevoie de mișcare constantă. Și m-am mutat. Mănâncă felie de pâine, bine. Când am găsit o asistentă ospiciu mi-a trimis Maria, care ma tras de urechi de la starea teribilă, în mod constant amintind, „Vei muri, și cui va fi necesar?“
(Ca și cum pentru a sprijini acest adevăr simplu strigat Mary Kate este distras de conversație și plângăreț o întreabă. „Scoală-te, ridică-te bine, bine, te rog.“)
- Cum nu sa întâmplat cu mine, - Katya amintește. - Nouă luni au explodat non-stop la blocarea glandelor lacrimale. Drumurile nu sunt văzute. Masha în brațe am fost operat la un ochi, o săptămână mai târziu - o alta. M-am uitat ca o persoană nebună. Am avut o telovychitanie constantă (de la Katya 72 kg fara diete lasat 50), Maria în brațe, o cameră într-un apartament comunale. Și în toate acestea, am fost singur.
Când Kate a spus soțul ei despre nașterea fiicei sale și probleme, a spus el, „vina mea mi-ai înșelat, ce vrei.?“
- Da, l-am înșelat - este de acord Katya. - Atunci sa pocăit. Dar prea târziu. În loc să meargă la consulat și să scrie tatăl său, eu, mândru, în „paternitatea“ a pus o liniuță. Și nu-mi pot permite să ierte.
Compozitor divorțat în mod unilateral, iar consulul a spus, că deja nu te poate ajuta.
- regretul meu și ura a dat drumul la umilire, „Te rog, mâine, să opereze pe inimă, cel puțin apel.“
Fiica și „el“ - o singură persoană, o fotocopie. Masha el a văzut doar în imagini. Când fiica ei a fost trei ani și jumătate, Kate a mers la fostul ei soț.
- A început să-mi spună că am făcut alegerea pe care el are situația și așa mai departe. N. am plesnit peste față. El a revenit mulțumit.
„Mamă, se taie cordonul ombilical“
- Sunt mame care descoperă în durerea lor, am o poziție diferită - Kate dezvăluie rețeta ei pentru voioșie. - Am trecut la pozitiv: Masha a fost externat ochelari - Oh, ce e genul intelectual. Pe această percepție, am trecut în urmă cu doar doi ani. Înainte de asta am trecut prin vremuri grele.
- Aceasta a fost limita, nu a existat nici o speranță pentru nimic, - a spus Katya. - Am vrut doar să dorm. Medicii au spus: „Ce ești tu, nostru inteligent, frumos îngroapă-te în viață, tot la fel.“ Și i-am luat la sotsperedyshku. Cei care frecventează locuri medic sincer convinși: „Mamă, se taie cordonul ombilical, nimic nu se va întâmpla cu zolotinochkoy dvs.“. A dat Masha gândit să zboare Thailanda, odihnă. Dar era de zbor sostykovok, a trebuit să aștepte 18 ore la aeroport.
- Am venit acasă și am înțeles - nu pot. un răgaz, odihnă, orice cuvânt frumos - eu pot apela orice doriți. Dar înțeleg, de asemenea, că propriile lor mâini au adus copilul să moară în închisoare.
Trei nopți Katya nu a dormit. Am turnat într-un pahar cu apă și m-am gândit: „? Și nu vrea să bea Masha“
- Când a ajuns pentru ea, am acoperit un val de remușcări și rușine - Kate încetini chiar și în jos ritmul de poveste. - M-am repezit la podea, plângând, „nu am nimic să-și piardă tot ceea ce am fost, eu te-am adus!“. Am luat Masha, cu o temperatură de 39. Nu mai este capabil să mestece și să umble, au fost toți ceilalți copii mușcați. Imediat m-am dus la comitetul executiv, care a dat direcția la plângere. Nu a răspuns: „Ați adus un copil ei înșiși și au semnat un document care devine tutorele legal al instituției pe care v-ați aștepta, mamă condiții normale, o hrănire de cinci ori.?“.
Masha - este ceva sacru, ea îmi dă tăria de a trăi
Kate indignata tăcut și din nou, încearcă să explice gradul de disperare, care a forțat-o să-i dea.
După un răgaz de trei zile, „Kate a fost de două săptămâni înainte de tura Masha.
- Nu pot da vina pe părinții care dau copiilor lor, - spune ea. - E mai bine decât să dormi sau sa sinucis. Sunt mame care nu pot merge fizic cu un copil care cantareste deja 50 kg. Au intrat în „Facebook“, a creat iluzia vieții. Eu nu dau vina pe aceste mame. Dar eu știu, de asemenea, alte mame care locuiesc în toate aceste 25 de ani, și de a face afaceri, vin pe masini abrupte. Ceea ce ma innebuneste cu bucurie pentru ei, cred, Doamne, în cazul în care acestea au o putere?
Scor de 16 mii de euro
Mama modernă și ar trebui să fie capabil să facă totul. Nereușită nu provoacă plăcere. copil Neobișnuit mama „automat“ se transformă în „dvoechnitsu“. Dar Katya a câștigat aici. În trei ani și jumătate vechi Masha a revenit la locul de muncă. Patru cumpărat un apartament.
- Am văzut într-o mașină de turiști pe timp de noapte, le-a luat la hotel, în timp ce Masha cu o bona. Ziua Belarus le-a arătat. Când m-am dus pentru a da naștere, am avut 18 de mii de dolari, iar în trei mașini ale anului - doar datorii.
Katya pestered organizații de caritate, în primul rând a promis, dar după ce a studiat diagnosticul, a refuzat. Unul dintre fondurile în sprijinul refuzat, dar a oferit pentru a elimina un raport. Filmarea toată ziua.
În timp ce societatea a dorit Kate a câștigat o altă victorie: Masha a ajutat aranja pentru corectarea și Centrul de Dezvoltare pentru copii cu dizabilități, într-un cuvânt, la grădiniță. În timp ce Mașa în grădină, Katia face bani, și mulțumiri lui Dumnezeu pentru noroc.
- Cel puțin am fost pe picioare - ea se bucură. - Dar eu sunt încă frică de eșecuri. Prin urmare, am în mod constant în jurul valorii de călătorie de reabilitare. Și toți medicii sunt fericiți pentru noi. Când văd diagnosticul ei, cred că le voi aduce cadavrul într-un scaun cu rotile. Și vin să-i o păpușă, excesul de greutate, îmbrățișări, zâmbete, încercând să spună ceva. Masha, în general, foarte puternic. Cu nouă luni vom merge la ea cu mașina în Europa privind reabilitarea. De fapt, vreau doar să rămână chiar și aici, așa. Eu cred în ea. Dacă am crezut inițial că era nu, atunci nimic nu s-ar fi întâmplat. Acum vreau să intre în Israel, există noi tehnologii de vorbire de formare. Deja a trimis un proiect de lege pentru 16.000 de euro.
gânduri plin de farmec
Katya, ca orice om, are prieteni. Un prieten chiar și ei îngrijit Masha, atunci când fac obiectul unui dumping temperatura este sub 40. Dar cea mai mare parte prieteni numesc Kate, atunci când se simt rău. „Oh, avem acest an nu va merge pe mare, ah, nu se poate cumpăra o mașină nouă am spus.“ Vino, „Vino, și depresie au trecut !.
Kate spune că acum opt ani, ea însăși a fost așa, dar este mare pentru a re-Masha.
- Ea mi-a făcut o altă persoană. Cu modul în care am fost în trecut, n-ar fi fost prieteni.
Katya descrie cu multă culoare imaginea unui „malyshechki plin de farmec, care doarme până la prânz, și tot timpul se freacă ceva.“
- Mama mea a fost foarte bogat, director al restaurantului, - spune Kate. - Nu știam că cineva undeva este foame și are nevoie de ceva. Fac lucruri pentru mine amintesc. M-am dus o dată la magazin. Aproape de fructe târziu este un tânăr tată slab, tânără mamă și copil murdar alege banane. Și eu, o vacă, cred că pentru mine - de ce (ton Katin, devine arogant) rasa acești oameni, electoratul urât mirositoare, acestea ar trebui să fie sterilizate. Vă puteți imagina? Probabil, eu nu s-ar schimba, dacă nu este Maria.
Categoric - să fie
Psihologii spun că mama „nici o astfel de“ copii sunt iritabili, agresivi, răutăcios și neîngrădit.
- Eu nu spun că sunt prea agresiv - confirmă Katya. - Probabil, este necesar să se arunce infracțiunea, care se află în interiorul. Aceste puncte de vedere pe stradă. Ea mă jignește când am fost cruțat. Dar, cel mai important, mă tem mereu pentru Masha, rănit ei.
Kate spune că statul și societatea obligă tot timpul pentru a dovedi dreptul lor la viață. Ea amintește o istorie neplacuta cu sora ei Natalia Vodianova și îi spune.
- Imaginați-vă o zonă de piscină. La copii - grudnichki. La adult nu există lift. L-am blocat într-un cerc, aruncat în piscină, apoi apuca mâna următoare tipului: „Omule, ești un om pe care mușchii în sala de sport tremura, atât de frumos în pantaloni scurți în picioare Te rog ajută-mă să scot zolotinochku mea?“. Omul fie rușine, și nu am opțiuni. Există, de asemenea, administratorii ne-a oprit: în general, nu poate fi fără un scutec. Pe Internet, văd: scutece pentru piscine de până la 15 kg. Eu spun: „Bilet plătit Stup, de asemenea, de ce ea nu are dreptul să fie în piscina Nu mă dacă greșesc ..?“. Oamenii și bate pasul deoparte.
Acum, Kate se deschide încet ușa oricărei instituții și explică faptul că ea sta cu Masha ori de câte ori convenabil. La prima vedere, este vorba de comportament egoist, de fapt, „instalarea nu ofensează Mașa“ a apărut după foarte încercarea de a „se relaxeze.“
- De atunci, cred că Maria - este ceva sfânt, pentru că într-adevăr îmi dă puterea de a trăi. Pentru a fi sau a nu fi - nu e întrebarea mea. Eu cu siguranță - să fie. Acum, când timpul a venit la umilință, a devenit clar faptul că toate punctele sunt aranjate, și am nevoie pentru a organiza viața noastră, astfel încât Masha a fost bun, bine și de bună pentru mine. Pentru că, dacă aș putea fi rău, Masha nu va fi bun.
In aceasta toamna, Masha a mers la școală.