Unde să caute ajutor și sprijin.
O familie fericită sa născut copilul. Asta a fost în 1970. Potrivit acestuia, a fost imediat clar că el a fost unele nu așa și nu arată ca părinții lor. caracteristici faciale mongoloid, pod larg a nasului, nu destul de proporționată și ușor tonusul muscular scăzut. Părinții au fost bucuroși să aibă nașterea celui de al doilea copil la momentul respectiv, dar în același timp descurajat de ceea ce sa întâmplat.
Aproape imediat, ei merg la un medic, ci ca genetica din Uniunea Sovietică era încă într-un stilou, atunci nu a putut găsi familia specifică nimic, cu excepția faptului că copilul va primi un handicap pe baza informațiilor disponibile pentru el bolile ereditare - sindromul Down. În același timp, medicii pediatri au fost in masura sa linisteasca parintii, sigur că totul este acum tratabile. Calirea, exercitii fizice, rutina de zi cu zi clare și dure, mers pe jos și să doarmă în aer curat. Aici este o listă parțială a recomandărilor.
Băiatul a crescut, a învățat să se târască, stai, stai, desen, vorbind. Curând locuitorii unui orășel de provincie folosit pentru a viziona jogging atlet de sex masculin, cu fiul său de cinci ani, se întreba cum un copil mic urcă abil pe scări și să încerce să ajungă din urmă pe bara.
Un om neobișnuit într-un oraș mic, fără să observe privirile curioase și șoapte, dintr-o dată lipsit de profesori ambițioase de educație și de guvern - de muncă. Și între timp a visat. Desigur, la fel ca toți băieții, el a visat despre spațiu, de la televizor ecrane au auzit despre Gagarin, dar întrebarea cine vrea să fie, a răspuns întotdeauna regizorul! Într-o zi, tatăl meu nu amenința navedesh ordine în cameră, opriți să se hrănească. „Nu, nu pot alimenta - a replicat copilul, și motivat adăugat. - dacă voi muri, a declarat doliu în întreaga țară“ Acesta a fost la începutul anilor optzeci, cunoscut în istoria Rusiei ca „magnific înmormântare plan cincinal.“ Într-un cuvânt, copilul a surprins întotdeauna gândirea originală a părinților și dragostea inepuizabilă pentru toți. Sunny oameni.
Dacă sunt în așteptare este acum un final fericit sau un complot răsucite, că ei nu sunt aici. E doar o poveste despre un om cu sindromul Down, care locuiește cu părinții săi deja foarte în vârstă undeva în interiorul țării românești, citind cărți, asculta la radio, ceea ce gândește, visele și vrea să lucreze.
Iar povestea - introducerea unui răspuns la întrebarea: „Ce se întâmplă dacă copilul sa născut cu sindromul Down?“
Suntem de acord asupra termenilor
Pentru prima dată, sindromul a fost descris în anul 1866 de către medic limba engleză John Down, al cărui nume și a primit. Cu toate acestea, doar o sută de ani mai târziu, în 1959, geneticianul francez Zheromom Lezhenom a fost găsit relația dintre sindromul și modificarea numărului de cromozomi. Că cromozom suplimentar determină apariția unui număr de caracteristici fiziologice și retard mental și dezvoltarea vorbirii, a cărei performanță este plasat într-o lumină sau retard mental mediu.
Până la mijlocul secolului XX în jurul valorii de sindromul, care este, de asemenea, numit „mongolism“, există mai multe teorii și mituri. Astăzi știm că fiecare persoană din lume 700 de ani se naște cu sindromul Down, indiferent de naționalitate, starea de sănătate și stilul de viață al părinților. Și speranța medie de viață a persoanelor în vârstă de 55-60 de ani. Copiii cu sindromul Down sunt instruiți, dar necesită tehnici speciale. Printre persoanele cu sindrom Down sunt cazuri de învățământ superior, mulți dintre ei sportivi de clasă mondială. În Europa și America, persoanele cu sindrom au posibilitatea de a lucra.
Respingerea societății
- Cea mai mare problemă - nu este o stare de sănătate și a atitudinilor sociale. Prin urmare, toate celelalte probleme - spune un fond de expert "Downside Up" Julia Kolesnichenko. - Sindromul Down - cea mai frecventa tulburare genetica. Și dacă o persoană este de șase strângeri de mână nu au întâmpinat cu o astfel de istorie, este fiți siguri că cu el și cei dragi nu se va întâmpla vreodată. Ce sindrom - acest lucru este ceva extrem de neplăcut, respingător, și cel mai important - rare.
În țara noastră, situația este specială. Noi nu suntem obișnuiți să vedem în jurul nostru nici cu handicap și nici nu persoanele cu handicap. Orașul nostru, întregul mediu nu este adaptat pentru astfel de oameni, iar societatea nu este suficient de matur pentru a le accepta.
Acum, medicii spun uneori, tot ceea ce știm despre sindromul Down - este un vechi fotografii alb-negru din enciclopedia medicală, pe care a fost înfățișat un om cu ochii sticloși și să fie aruncate limba. Era un cerc vicios: toate informațiile despre capacitățile și dezvoltarea copiilor cu sindrom Down au fost obținute pe baza observațiilor de ele în orfelinate închise - și ca urmare a unor noi copii intra în sistem.
Acest cerc a fost în măsură să deschidă prima dată în urmă cu 15 ani, când a existat centru de dezvoltare timpurie „Downside Up“. A fost experții săi au distrus mitul incapacități de învățare ale copiilor cu sindrom Down. Mit, care este deja o jumătate de secol în urmă a fost uitat în alte țări.
„Dezavantaj Up“ lucrează cu instituțiile medicale, educatori, mass-media, și cel mai important - cu familiile lor. Educatorii și psihologii implicați în centrul de dezvoltare timpurie a copiilor de la 0 la 7 ani, se consulte cu părinții și întreaga familie. Astăzi este de 3500 de familii sunt incluse în programul de intervenție timpurie „Downside Up“. (Despre rezultatele pe care le putem judeca de statistica - numărul de defecțiuni din România a scăzut la o medie de 60%).
Avertizată - este primejdia rea
În „Dezavantaj Up“ este setarea: situația se va schimba în cazul în care părinții dau seama că copilul are un viitor. Odată ce o persoană învață despre diagnosticul (inclusiv în timpul sarcinii), și decide să lase un astfel de copil, familia primește un set de literatură primare și incluse în programul de sprijin. Aceasta implică consiliere pedagogică și psihologică, furnizarea de literatura de specialitate pe masura ce copilul creste. Toată asistența este gratuit și indiferent de locul de reședință. Acest lucru este posibil numai datorită sprijinului de oameni diferiți - susținători ai fondului. În „Dezavantaj Up“ nu are sucursale, cu toate acestea, organizația lucrează în toate regiunile din România prin trimiterea experții săi pentru consultări cu alte organizații regionale.
să găsească un echilibru
Specialiștii „Downside Up“ nu spune: „Calea ta va fi presărată cu trandafiri.“ Ei cred că, la momentul adoptării soluțiilor umane trebuie să păstreze în mod necesar. „Nu putem spune .. Ar trebui și trebuie să-l ia - continuă Tatiana Nechaev, director adjunct al Centrului de intervenție timpurie - Nu putem impune soluții și pătrunde într-o lume străină, iar sufletul fiecăruia ia crucea pe forțe noi nu dau căi gata făcute. dar da părinților informațiile cele mai complete cu privire la perspectivele și abilitățile copilului. spunem că suntem acum în România, acești copii pot merge la grădiniță și școală, și suntem pregătiți pentru ai ajuta să se pregătească. copiii cu sindrom au nevoie de asistență specială, dar nu mai puțin ei nuzh și dragostea și acceptarea familiei. "
cum ar fi țestoase
Și iată-ne, ca o broască țestoasă, ascunde unele de altele cu temerile lor pentru cochiliile lor, scurt și nu poate depăși mândrie că doare fapt de a vizita familia caracteristici ale copilului. Și ce să facă cu milă, cu suferința altora dragi?
„Desigur, milă - nu este sensul cel mai constructiv, deoarece în parte, aceasta înseamnă a experimenta umilire, - spune Tatiana Nechaev, - dar poate încerca să ia și cum să transforme exemplu, spunându-le și altele: da, am un copil cu sindrom Down, dar. v-ar ști cum cântă! Sau lectură, dans, iubește sora lui.
Există în orașul Voronej omului tânăr cu sindrom Down. Andrew Vostrikovs - atlet, atlet, fără nici o exagerare. campion șase timp a Olimpiadei Speciale. Performanțele sale atletice deosebite. După ce mama sa spus despre personalul „Downside Up“, interzice în locuri publice și pentru a ajunge să arate cartea de identitate. „Pentru că pot face mai mult decât cei care stau aici“ - explica el mama. Aceasta este o poveste despre cum să se ocupe cu auto-milă. Omul despre el însuși știe adevărul. Da, nu putem schimba mintea altora, dar avem puterea de a face ceva pentru a le ajuta să se uite la copiii noștri în mod diferit, nu concentrându-se pe stereotipuri. "
Un pic de istorie
În lumea civilizată, societatea a luat persoanelor cu sindrom Down. Aproape toți oamenii speciali au posibilitatea de a obține o educație și un loc de muncă. România, din păcate, până în prezent în acest sens stă singur ca singurul mod oficial persoana angajată cu sindrom Down este Maria Nefedova, profesor asistent in „Downside Up“ și de conducere actrita „simplist Teatrul“.
Cu toate acestea, Europa nu va deveni imediat astfel. Iar schimbarea atitudinii societății față de persoanele cu sindrom Down - este părinți mâini. O jumătate de secol în urmă, părinții britanici au format o asociație și a început să facă lobby pentru drepturile copiilor lor.
Ei au reușit să obțină nu numai sprijin medical și psihologic din partea statului, dar, de asemenea, garanția de învățământ, precum și pentru a obține intrarea în societate a persoanelor cu dezvoltarea mentală și fizică deosebită.
În America, aceleași rezultate au fost realizate aproape de procese, a câștigat părinții copiilor speciali. În 1975, SUA a adoptat o lege care garantează drepturile cele mai importante persoane „excepționale“: educație gratuită și o evaluare corectă.
„Oamenii de multe ori închis - spune Tatiana Nechaev - pentru că psihologic incapabil să se bazeze pe ei înșiși, dar aici este un exemplu de părinți de motoare, care ar putea face ceea ce ar putea reuși ei, pentru că ei știau că foarte adevărul despre copii .. și sa bazat pe noi înșine. "
în loc de o concluzie
Am sunat rudele din același oraș mic, în cazul în care vărul meu, un om cu sindrom Down - care, spun ei, scrie un articol pentru o revistă și nu știu cum oamenii răspund la întrebarea: ce să facă în cazul în care sa născut un copil cu sindromul Down?
După o pauză, matusa mea octogenar a spus: „Nu există nici un secret, doar pentru a iubi cu adevărat.“