Foto: Elena Anosova pentru TD
Organizația Națiunilor Unite a recunoscut Rusia drept epicentrul epidemiei globale HIV. Între timp, persoanele care trăiesc cu HIV nu pot obține propriile medicamente. Întreruperea terapiei amenință nu numai viețile pacienților înșiși
Prin tabletă
Pentru a obține terapia antiretrovirală, pe care statul o dă gratuit infectatei cu HIV, Elena are nevoie de două ore și jumătate pentru a ajunge din satul din regiunea Moscovei. Dar nu ar conta. Problema este că în ultimele luni, femeia de la Centrul SIDA de la Moscova din apropierea Moscovei se întoarce cu mâinile goale.
Elena nu dă vina pe medicii Centrului pentru Prevenirea și Controlul SIDA din regiunea Moscovei, spunând că au devenit ostatici ai situației. Problema este rezolvată în moduri diferite: "Cineva se află în mod deschis la pacienții lor și le trimite la" vacanțe ", asigurându-le că, fără terapie, uneori este util să trăiești. Alții sfătuiesc să zdrobească tabletele. Dar medicul este sincer cu mine. Imediat a spus: "Există o oportunitate - cumpărați medicamente".
Elena face așa - cumpără, schimbă, colectează excesul pentru pacienți.
Elena face așa - cumpără, schimbă, colectează excesul pentru pacienți
Pentru familia ei, trusa de prim ajutor Elena trebuie să colecteze literalmente pe un pachet. Uneori există miracole - acum câteva luni, vânzătorul în plus față de cumpărare a înmânat un pachet de medicamente inutile, spune Elena. Deci familia a avut un abacavir mult așteptat timp de patru luni.
Dureri de cap îngrozitoare și insomnie, eșecuri în memorie chinuiesc multe dintre persoanele infectate cu HIV, acestea sunt reacții adverse de la terapie sau de schimbare a terapiei
Din întreruperi, pacienții cu HIV sunt salvați împreună.
"Am fost ajutat de un ONG pentru bărbații care fac sex cu bărbații", spune Elena. - Am vizitat chiar și ei la o vizită - mi-au dat ritonavir-100, mi-au dat cafeaua, nu au vrut să plece. Mulțumiri lui Cyril și lui Michael! "
La o petrecere Elena a lăsat o parte din medicamentele din același pachet - zidovudină și amivren. Restul a fost trecut de-a lungul lanțului - la dispensarul de tuberculoză, la un medic cunoscut. Acolo, fără tratament pentru SIDA, cei care nu au o înregistrare mor.
Nouă luni de iad
Elena este gata să facă totul pentru a obține medicamentele necesare. Pentru ea, aceasta este o garanție că "iadul" nu se va mai întoarce niciodată în viața ei. Cu patru ani în urmă, Elena, în propriile ei cuvinte, "a fost disident la piatră funerară" - virusul a intrat în faza SIDA. (Disidenții HIV neagă existența virusului imunodeficienței umane și tratamentul de neglijență.) - TD)
HIV-pozitiv Helen a făcut bărbatul cu care a avut „doi ani a fost dragoste.“ Apoi, ea a aflat despre diagnosticul de partenerul ei nu putea ști - a fost înregistrată în Centrul SIDA și a semnat un document care este responsabil penal pentru infecția cu HIV (pasibile de reținere de libertate pe un termen de până la trei ani. - TD) . Omul prins virusul de la un prieten, un fost prizonier, pe care au înțepat-o seringă. Elena doar un partener, nu a adus în fața justiției - acum el are o familie și doi copii. Și apoi se părea că viața sa terminat. „Am plâns și nu a putut opri - nu a existat nici servetele, ștergându-o perdea de fata“, - a spus ea.
Virusul a fost luat de un bărbat de la un prieten, fost prizonier, cu care au fost înțepați cu o singură seringă. Elena i-a iertat partenerului
În spital, Elena a fost adusă la ambulanță, au păstrat o lună pe un picurător. Așa a fost modul ei de a accepta statutul - a început terapia. Dar a fost mai bine la început nu a devenit, Elena a fost diagnosticat - o formă deschisă de tuberculoză.
"Cele nouă luni de iad au început," își aminti Elena. Am băut mai mult de douăzeci de comprimate pe zi, dar nimic nu a funcționat. A apărut disperarea - altminteri, când vedeți cum oamenii care nu au statutul de HIV mor de tuberculoză ... Stivele de pe țiglă sunt etichetate. "
În a șasea lună, Elena a avut o ameliorare. Ea a înregistrat o dizabilitate. Mai mult în clinica de tuberculoză nu sa întors.
"Nu vreau să mă întorc la clinica de tuberculoză", spune Elena în liniște.
Speranța că nu se va mai întoarce la dispensarul de TBC oferă terapie antiretrovirală Elenei. Cu care în Centrul de Prevenire și Control al SIDA din Moscova - întreruperi.
Controlul pacienților
Elena - unul din treizeci de pacienți care, împreună, a scris o declarație în Roszdravnadzor în numele „monitorizarea pacientului“, cu obligația de a efectua controale în Centrul Moscova pentru prevenirea și combaterea SIDA.
Helen îi numește soțul un inger de pază, el este singura persoană care a fost în jur în toate vremurile grele
Potrivit mișcării activistă „Monitorizarea pacientului“ Andrey Skvortsov, la momentul deciziei părea rezonabilă. Primul sistem de achiziții centralizate curente în care Ministerul Sănătății a achiziționat medicamente pentru nevoile regiunilor nu a fost optimă: agenția a redus în mod voit cererile din regiunile, și se luptă pentru a face față cu sarcina de distribuire a medicamentelor achiziționate în funcție de regiune. Pe teren, pacientii de multe ori nu primesc aceste medicamente, nu în măsura în care și întârzierile.
Dar "descentralizarea" exacerbează doar situația cu întreruperi - timp de trei ani un număr de regiuni au cumpărat medicamente cu întârzieri care ajung la patru luni.
"Există mai multe motive, inclusiv neglijența banală", spune Andrei Skvortsov. - Funcționarii din domeniu nu erau gata să-i acorde o astfel de responsabilitate. Fără prioritate - bandajele și cârpele pentru pacienții obișnuiți și apoi - terapia antiretrovirală, pe care o persoană care trăiește cu HIV ar trebui să-și ia viața fără întrerupere. Alte motive sunt politica de preț a companiilor de distribuție, lipsa concurenței în domeniul achizițiilor, componenta corupției ".
Așa că situația nu este peste tot. În regiunile în care achizițiile sunt efectuate de centrele SIDA, medicamentele sunt încercate să fie cumpărate la timp și la prețuri reduse, notează Skvortsov.
"Descentralizarea" a agravat situația numai cu întreruperi - timp de trei ani un număr de regiuni au cumpărat medicamente cu întârzieri
Dar 15 licitații - într-o singură lovitură - au avut loc a doua zi după inspecția de la Roszdravnadzor.
Cronica întreruperilor
oficialii nu au ghicit cu cererea, producătorii - cu volume de livrări. Ca urmare, fără terapie, au existat copii și adolescenți
"Controlul pacienților": luând în considerare creșterea numărului de pacienți cu HIV, utilizarea generică este inevitabilă.
"Nu putem spune că genericele rusești sunt sub standarde", a spus Andrei Skvortsov. "Ei lucrează." Problema este că aceste medicamente au ieșit din protecția brevetului. Sunt vechi, toxice, cu un program de administrare incomod - până la cinci comprimate pe zi ".
Schimbarea schemei
"În cea de-a cincea schemă a existat încă un drog elvețian trizivir - a provocat amețeli, sunând în urechi."
Dar toate acestea s-au dovedit a fi o "floare" în comparație cu ultima, cea de-a șaptea schemă, componenta activă a căreia era Oletul generic domestic. Veronica crede că, din cauza lui, a început lipodistrofia (modificări specifice în forma corpului la persoanele care iau terapie antiretrovirală - TD).
"Am inceput sa slabesc rapid," spune Veronica. "Greutatea a scăzut de la cincizeci și trei la patruzeci și doi de kilograme." Bratele și picioarele îi erau subțiri, stomacul începu să crească. A devenit dureroasă să stea - a fost pielea și osul. Știam că, cu lipodistrofie, fața unei persoane se prăbușește și crește o cocoșă ("ciocul taurilor", depozitele de grăsime pe gât - TD). Acestea sunt deformări fizice - mi-am dat seama că, dacă situația continuă, nu voi putea să lucrez în echipă din cauza aspectului.
Bratele și picioarele îi erau subțiri, stomacul începu să crească. A devenit dureroasă să stea - pielea osului a rămas
Potrivit lui Veronika, lipodistrofia nu i-a fost diagnosticată până când ea însăși a atras atenția medicilor asupra schimbărilor sinistre ale corpului. Cu privire la efectul secundar al consumului de droguri, ea scrie și problemele cu rinichii - după cursul tratamentului, ea a primit pielonefrită cronică.
Tabletă de rezervă
Acei pacienți care nu au bani pentru a supraviețui întreruperilor sunt salvați de trusa de prim ajutor. Astfel, pacienții cu HIV numesc proiectul "ARV Express" - un schimb de rezervă de medicamente. Inițiativa este complet privată - pacienții oferă gratuit resturile de droguri (cel mai adesea după schimbarea schemei de tratament - TD) către un fond comun, de unde sunt distribuite celor care au nevoie.
Există doar două astfel de "truse de prim ajutor" pe țară, una în regiunea Moscovei, cealaltă în St. Petersburg. Dintre aceste două puncte, drogurile sunt împrăștiate în toată țara. În St. Petersburg, activistul Katerina Zinger este implicat în acest proces - și comunicarea cu pacienții și trimiterea de medicamente.
Ne întâlnim într-o cafenea pe partea Petrogradului. În timp ce plouă ploaie, Katerina îmi spune cum funcționează ARV Express. Eu întreabă unde a părăsit ultima parcelă - se dovedește, în regiunea Moscovei.
Am trimis un sac de droguri pentru aproximativ zece persoane.
Regiunea Moscovei, potrivit lui Katerina, este singura regiune unde întreruperile cu medicamente sunt întotdeauna. Cel mai adesea, pacienții nu au caletra, prezisty, combivira și stokrin. În sezonul întreruperilor - în primăvară și la începutul toamnei - trusa de prim ajutor devine rapid goală.
Nu la toxicoză
Pregătirile din "cabinetul medicamentelor de rezervă" au ajutat la supraviețuirea întreruperilor la Nadezhda din regiunea Moscovei. Speranța se află în a șaptea lună de sarcină. Luarea medicamentelor este vitală nu numai pentru ea, ci și pentru viitorul copil - reduce riscul infectării copilului în timpul nașterii.
În schema Hope - abacavir, presista, ritonavir și raltegravir, absența lui a deranjat femeia cea mai mare - în farmacie medicamentul costă 42 mii de ruble. Pentru a schimba schema sau planul tratamentului sau a lipsi recepția preparatelor Nadezhda este imposibilă - o rezistență mai mare sau mai mare (stabilitatea unui virus la un preparat, care apare în cazul întreruperii tratamentului - TD). Singura cale de ieșire este să caute drogurile în sine.
"Soțul meu și cu mine am cheltuit aproximativ 60 mii de ruble pe terapie", spune Nadejda. "Aș depune dosare împotriva oficialilor, dar nu există controale. Am primit drogurile de la dealerii second-hand."
Speranța gravidă cu soțul ei a călătorit în jurul suburbiilor în căutare de droguri.
"Cinci sute de kilometri pentru noi nu este limita", respira ea, amintindu-mi că uneori două sau trei comprimate trebuiau să călătorească într-o altă regiune.
Raltegravir a reușit să o obțină numai datorită "cabinetului de medicamente de rezervă". Drogurile Nadezhda au început să dea afară destul de recent - numai după plângerea "Controlul pacienților".
Sper că în curând va naște și speră că întreruperea terapiei se va încheia. Din cauza lor, sarcina ei era deja severă.
"Primele patru luni au fost isterice", își amintește ea. - Am schimbat schema la începutul sarcinii - nici măcar nu am putut să mă ridic de teribilele "efecte secundare". Nici măcar nu pot spune dacă am o toxică. Poate că am fost, dar eu stau într-un pat albastru și nu-mi amintesc nimic.
Noi experimente
"Situația din acest an este mai acută decât în anii trecuți. Și nu există nici o garanție că se va sfârși nenorocirile noastre ", notează el.
Sper că în curând va naște și speră că întreruperea terapiei se va încheia. Din cauza lor, sarcina ei era deja severă
"Eu personal sunt speriat, ce se va întâmpla anul viitor", mărturisește Alexandru Yedzakov. De ce ne-au pus la experimente? De îndată ce situația cu achizițiile regionale a început să revină la normal, aceasta se schimbă din nou. Suntem cobai?
Vreți să trimiteți prin e-mail cele mai bune texte ale "Asemenea afaceri"? Înscrieți-vă la newsletter-ul săptămânal!
Aboneaza-te la newsletter-ul de sâmbătă din cele mai bune materiale ale "Such Business"
Pentru toate întrebările, vă rugăm să contactați [email protected]
Ați găsit o greșeală? Selectați cuvântul și apăsați pe Ctrl + Enter
Ofertă publică pentru încheierea unui contract de donație
Directorul Semenova AA
Consimțământul la prelucrarea datelor cu caracter personal
Datele cu caracter personal vor fi prelucrate de către Fundația de colectare a datelor cu caracter personal, înregistrarea lor, organizarea, acumularea, stocarea, actualizări (actualizare, modificare), extragerea, utilizarea, eliminarea și distrugerea (ca cu utilizarea de automatizare și fără utilizarea acestora).
Transferul datelor cu caracter personal către terți poate fi efectuat exclusiv pe motivele prevăzute de legislația Federației Ruse.
Datele cu caracter personal vor fi prelucrate de către Fundație până când este indicat scopul prelucrării și apoi va fi depersonalizat sau distrus, conform cerințelor legislației aplicabile a Federației Ruse.