A avea grijă de tine pare o sarcină imposibilă pe fundalul îngrijirii pentru încheierea cu ALS și a problemelor însoțitoare. Cu toate acestea, este foarte important să ne amintim că îngrijitorii au, de asemenea, nevoi.
Rolul îngrijirii unei persoane bolnave poate afecta sănătatea psihică și fizică. De exemplu, datorită faptului că cel apropiat este uneori incapabil să ofere sprijinul necesar pentru ALS dureros, chiar dacă el dorește și încearcă cu adevărat. La un moment dat, îngrijitorul va trebui să ceară ajutor.
Activitățile de rutină de îngrijire, oboseala și natura imprevizibilă a ALS complică căutarea timpului liber. Îngrijirea unei persoane cu ALS poate fi o sarcină mai dificilă decât se credea inițial. ALS nu afectează numai pacientul, este nevoie de sprijin adecvat și de îngrijire.
Lucrul în echipă
Interacțiunea cu bolnavii
Dacă lucrați într-o echipă cu o persoană cu ALS și arătați o anumită flexibilitate, viața va părea un pic mai ușoară.
Acest lucru nu este întotdeauna posibil să se realizeze. Uneori, relația dintre cei dragi și bolnavi poate fi complicată, iar prezența lui BAS este și mai confuză. O persoană cu ALS dezvoltă în mod inevitabil probleme de vorbire și reduce abilitățile de comunicare, ceea ce creează dificultăți suplimentare în înțelegerea nevoilor celorlalți. Discutarea problemelor poate fi întârziată și foarte dificilă pentru toată lumea. În acest caz, o persoană trebuie să treacă o evaluare a stării abilităților de vorbire. Există metode de terapie și hardware care vă permit să mențineți comunicarea cât mai mult timp posibil. Despre ei le poate spune medicului sau reabilitologului.
Dorința de a ușura situația pentru o persoană cu ALS poate deveni, de asemenea, o sursă de probleme de comunicare. De exemplu, este posibil ca rudele să decidă să își păstreze sentimentele și experiențele în sine, pentru a proteja pacientul. Cu toate acestea, pe termen lung acest lucru nu va ajuta pe nimeni.
Acest lucru este deosebit de important atunci când pacientul respinge în principal ajutorul din exterior. În încercarea de a menține viața la același nivel pentru sine și pentru ceilalți, el poate refuza:
- utilizarea echipamentelor și a echipamentelor auxiliare;
- asistență din partea specialiștilor în asistență externă;
- spitalizare temporară în schimbul îngrijirii.
O persoană cu SLA poate să nu realizeze pe deplin impactul situației asupra rudelor și îngrijitorilor. Cu cât crește dependența pacientului, cu atât mai mulți oameni trebuie să lucreze. Toată lumea are limitele - mai ales dacă este nevoie de îngrijire noaptea și de tulburări de somn.
Schimbările de comportament, obsesia prelungită cu o anumită atitudine față de boală și o scădere a empatiei pot indica eventualele tulburări de gândire la om cu ALS. Consultați un neurolog sau o asistentă medicală despre teste speciale pentru a determina starea mentală a pacientului. Prezența schimbărilor în comportament și gândire în ALS poate necesita ajutor suplimentar.
Interacțiunea cu familia și prietenii
Angajații îngrijitorilor fac parte din îndatoririle altor profesioniști și de cele mai multe ori - în special după schimbări lungi - merg acasă la odihnă. Povara asupra voluntarilor poate fi ceva mai mare, mai ales dacă trăiesc cu ALS aflate în dificultate, deci nu ezitați să cereți ajutor. Îngrijitorul nu trebuie să suporte singură această povară.
Membrii familiei și prietenii pot fi dispuși să ajute mai mult decât se întâlnesc cu ochii, dar adesea nu știu cum. Dacă doresc să se conecteze, trebuie să faceți o listă de cazuri pentru acestea, pe care le puteți atribui. Mulți vor accepta astfel de sarcini cu entuziasm, deoarece este o oportunitate de a face ceva constructiv pentru a depăși dificultățile viitoare.
Iată câteva sarcini ușor de transferat la alții:
- serviciu de spălătorie;
- călcat;
- gătit;
- călătorie de cumpărături;
- achiziții pe internet;
- curățare chimică.
Unii oameni vor putea să înlocuiască temporar un îngrijitor sau pur și simplu să facă o persoană bolnavă dacă trebuie să fie absenți. Acest lucru vă va permite să faceți o pauză sau să faceți alte lucruri în afara casei.
Este extrem de important pentru a obține locația, și respect din partea profesioniștilor, astfel încât acestea percepute ca un angajat insotitor egal care are grija pacientului. Astfel, este necesar să se exprime preocuparea lor: de multe ori rudele și îngrijitorii știu despre îngrijirea bolnav cu ALS, precum și cu privire la natura de progresie a bolii mai mult provenind de profesioniști.
Cum pot face totul?
Răspunsul este simplu: nu încercați să prindeți totul.
Rolul îngrijirii unei persoane bolnave implică mai multă muncă decât majoritatea oamenilor trebuiau să preia mai devreme. Acest lucru este valabil mai ales în cazul ALS, deoarece simptomele bolii și gradul de dependență a pacientului continuă să progreseze.
În loc să încercați să o prindeți dintr-o dată, este mai bine să acordați prioritate fiecărei sarcini specifice pe baza acesteia:
Este necesar să fii obiectiv: multe dintre sarcinile atribuite nu sunt importante din punct de vedere critic, ele pot fi amânate sau chiar îndepărtate cu totul.
Chiar dacă volumul de muncă este făcută o sursă de mândrie, ar trebui să ia în considerare modul în care trece de lucru. O anumită flexibilitate în problemele de zi cu zi și de rutină vor elibera mai mult timp pentru lucrurile care îngrijitorul și persoana cu ALS doresc de fapt să pună în aplicare.
Nu uitați că BAS se caracterizează prin slăbiciune progresivă. Poate că ar fi mai bine să faci lucruri mai plăcute atunci când pacientul se află la vârf de energie. Este în acest moment merită să mișcați afaceri comune sau vizite ale membrilor familiei și ale prietenilor.
Sănătate și bunăstare
De ce trebuie să ai grijă
Deși această îngrijire îi îngrijește pe alții, sănătatea sa poate fi, de asemenea, amenințată. Semnele caracteristice ale stresului includ:
- oboseală severă;
- iritabilitate;
- probleme cu somnul;
- dureri de cap;
- tensiunea musculară;
- atacuri bruște de durere;
- incontrolabile și recurente de plâns.
De asemenea, îngrijitorul poate accidenta să se rănească în timp ce îl deplasează pe persoana bolnavă dacă acesta din urmă are afectat activitatea motrică sau în caz de cădere.
Ce ar trebui să fac?
Trebuie să informați medicul sau asistenta despre cine are grijă de pacientul său. Adesea, medicii au pus un semn în istoricul medical, care va permite, în special:
- programați o vizită la un moment mai potrivit;
- să organizeze o recepție la domiciliu dacă este necesar;
- dă sfaturi privind îngrijirea unei persoane cu ALS și o terapie adecvată;
- obțineți informații despre metodele de sprijin, de exemplu, substituirea temporară;
- recunosc importanța îngrijirii ca specialist în îngrijirea unei persoane cu ALS.
Medicul curant poate să acorde atenție semnelor de stres, care pot provoca tulburări ale sănătății îngrijitorului. Trebuie să ascultați recomandări, chiar dacă îngrijitorul apasă sarcina responsabilității.
Cei care au grijă de o persoană cu ALS ar trebui să se gândească la posibilitatea de a găsi un înlocuitor temporar pentru a-și vizita medicul. Astfel, ei vor putea vorbi deschis cu el despre ceea ce îi deranjează. Înainte de vizită trebuie să răspundeți la următoarele întrebări:
- Îți faci griji pentru sănătatea ta?
- Ai destul somn?
- Aveți dureri, de exemplu, în spate?
- Sunteți adesea subliniat de stres sau de anxietate?
- Cât de des aveți o dispoziție proastă?
- Te simți izolat sau singur?
- Ai nevoie de ajutor în îngrijirea rudelor cu ALS?
- Știți cum să contactați serviciile de urgență dacă este necesar?
- Poate medicul dumneavoastră să vă ajute în organizarea unei înlocuiri urgente, dacă sunteți bolnav sau în alte circumstanțe de forță majoră?
- Poate CPP-ul dvs. să vă dea sfaturi cu privire la grupurile locale de asistență sau la centrele ALS?
Răspunsurile la aceste întrebări vor ajuta la formarea unei imagini a nevoilor îngrijitorului și la primirea recomandărilor adecvate.
Cum se poate ajuta un îngrijitor (a)?
Nu subestimați dificultățile de angajare completă în îngrijirea unei persoane cu ALS. Nimeni nu poate lucra 24 de ore pe zi, șapte zile pe săptămână. Îngrijitorul nu trebuie să se simtă vinovat doar pentru că își dă timp pentru sine.
Este necesar să discutați cu pacientul nevoile dvs. personale, astfel încât acesta să poată înțelege pe deplin că ALS îi afectează pe cei dragi.
Următoarele recomandări vor îmbunătăți calitatea vieții în ceea ce privește performanța funcției de îngrijitor. Nu toate acestea se vor potrivi unei persoane specifice, de asemenea, problema de a găsi timp pentru a rezolva problemele personale va fi întotdeauna relevantă. Cu toate acestea, dacă îngrijitorul se simte foarte obosit, el nu va putea să-i ajute pe bolnav.
Relaxare și relaxare
Pauze și weekend-uri
Hobby-uri și interese
- Membrii familiei, prietenii sau profesioniștii plătiți asigură înlocuirea periodică la un moment dat, astfel încât să puteți participa la anumite evenimente sociale sau alte activități în afara casei?
- Puteți transfera unele dintre interesele dvs. într-o casă sau puteți organiza o educație la domiciliu pentru a putea face acest lucru pe măsură ce aveți timp liber?
- Dacă persoana iubită a adormit, distras de filmul sau nu este în prezent în nevoie de asistență, dacă aveți posibilitatea, din când în când să se ocupe de afacerile lor personale și să părăsească casa?
- Păstrați alimentele gătite într-un recipient în frigider sau păstrați-le la frigider pentru a economisi timp pentru gătit.
- În cazul în care persoana iubita cu ALS este alimentat printr-un tub, există posibilitatea ca veți dori să aibă separat de un sentiment de vinovăție asociat cu faptul că vă menține un mod sănătos de a manca. Discutați despre acest lucru cu familia ta, poate că nu vrea o astfel de izolare.
Menținerea formei fizice
- Rolul îngrijitorului presupune un anumit grad de activitate fizică, dar acest lucru nu este același lucru ca și pregătirea obișnuită. Înainte de a începe cursurile de fitness, consultați-vă medicul.
- Exercițiile fizice pot fi obositoare la început, dar cu timpul nivelul de rezistență și nivelul de energie va crește.
- Dacă lăsați un ALS dureros pentru o perioadă în care nu este posibil, amintiți-vă despre instruirea online. Dacă nu aveți experiență în activitatea fizică, alegeți cursuri pentru începători.
- Dacă petreceți o mulțime de timp în interior, încercați să ieșiți mai des în aer liber. O plimbare simplă va permite menținerea nivelului necesar de activitate și va oferi o oportunitate de odihnă. Dacă elevul dvs. utilizează un scaun cu rotile, puteți petrece timpul în aer liber împreună.
Grupurile de sprijin sunt mereu fericite să împărtășească experiența și sfatul altor îngrijitori și persoane înșiși cu ALS.
Protecție la distanță și comenzi
În procesul de îngrijire a pacienților, nevoile dvs. pot deveni secundare nevoilor celui iubit și totuși nu uitați că aveți, de asemenea, dreptul la o sănătate bună. Nu numai pentru mâncare bună, odihnă și igienă, ci și pentru menținerea sănătății generale, a unui sentiment de scop și a susținerii emoționale. Nu trebuie să te simți vinovat doar pentru că ai găsit câteva ore pentru tine. O mulțime de lucruri înseamnă, de asemenea, să aveți propriul timp.
Sentimentul de protecție a unei secții cu ALS
Puncte cheie:
- Căutarea ajutorului în îngrijire sau pentru sprijinul emoțional nu înseamnă că îngrijitorul a renunțat. Acest lucru indică doar cunoașterea tuturor dificultăților acestui rol.
- Nevoile îngrijitorului sunt de asemenea importante.
- Este necesar să aflați unde poate solicita îngrijitorul pentru un anumit tip de îngrijire.
- Este necesar să le spuneți membrilor familiei și prietenilor cum pot ajuta, pentru că ar putea fi incomod pentru ei să se întrebe.
- Nu toate sarcinile sunt la fel de importante, unele pot fi amânate, altele pot fi abandonate.
- Îngrijitorii trebuie să-și amintească cât de mult au reușit deja să se adapteze la schimbări. Deseori abilitățile lor sunt mult mai mari decât se așteptau.