Lesha (diagnostic - tumoare cerebrală) cu instructorul LFK Oksana Pimenova. Foto: Anna Artemyeva / Novaya Gazeta
La ce fel de reabilitare putem vorbi dacă copilul este programat pentru o operație în două zile? Aceasta, probabil, va fi posibilă numai după aceea, când boala se retrage. Și acum, alături de mama mea, care zâmbește, urale. Ea face tot ce îi stă în putință pentru a arăta copilului că nu se va întâmpla nimic groaznic. Dar ea însăși - speriată, în duș - o panică, și nimic nu se poate face despre asta. Copilul nu-l poate simți, și el se teme.
Într-o pauză de un minut, mă întreb: cum? Sunt aduse clovni și artiști preferați? Își îndeplinesc dorințele îndrăgite? Am făcut deja acest lucru.
- Acolo, continuă povestea lui Eugene, cu două zile înainte de operația copilului, alături de tot medicul de familie care a supraviețuit, conduce o excursie în camera de operație. Din alte spații de lucru, aceasta diferă numai prin faptul că nu există operațiuni reale aici, dar dacă este necesar, acestea ar putea fi efectuate - tot echipamentul este gata.
"Îmi plac bananele", spune copilul.
Din cutia cu flacoane cu mirosuri diferite, se extrage cea dreaptă. Mască mască - acum miroase ca o banană. Când vine ziua acestei operațiuni, copilul va fi deja familiar. El este prezentat o fotografie a unui chirurg, a personalului medical, care spune cum este numele cuiva. Tot în haine, pălării, măști, dar nu arată la fel. Copilul își amintește toți cei care vor lucra cu el în ziua intervenției chirurgicale - nu mai este oameni înfricoșător care vin să-l taie, acestea sunt unchiul și mătușa care au salvat atât de mulți copii, și de a ajuta-l recupereze.
- Și când te trezești, vei vedea că aici vei avea o țeavă care iese în afară - acesta este drenaj, va fi necesar doar pentru prima dată. Uite, doctorul îi spune copilului și îi arată imaginea fetiței de la care ies tuburile, altfel nu vei spune. Și arată imediat o altă imagine a aceluiași fată - aici este deja recuperată, veselă, merge cu tatăl și mama ei, ținând mâinile.
Cel mai greu dintre toate ororile este frica de necunoscut. Și când ați trăit deja toate etapele unui eveniment înfricoșător și ați făcut chiar și o țâțe de păpușă dintr-o seringă cu apă distilată - nu înfricoșătoare. Ei bine, sau nu atât de infricosator ...
Desigur, suntem implicați în reabilitarea pacienților, dar nu există un sistem - aceasta este o convingere clară a Eugenia, care se bazează acum pe observații pe termen lung despre soarta copiilor grav bolnavi. Și pe acea cunoaștere a proceselor de reabilitare pe care le-a descoperit în timpul călătoriilor sale la clinicile pentru copii din America și Europa.
Doar acum cinci ani, Eugene nici nu și-a închipuit că va face asta. Totul pentru ea a început cu o insultă profundă.
Pereții din coridoarele CPS "Solntsevo" sunt pictate de artistul Tatiana Rosova. Foto: Anna Artemyeva / Novaya Gazeta
Slaba la gustul feminin
În chiar centrul Moscovei a avut loc o expoziție numită "Vivat, Rusia!". Evgenia Khizhova a venit acolo cu prietena ei. Ei se uita la blonda într-o rochie fluturată, care ar fi putut să-i înghită teava și să fie spălată cu ulei, iar din toate părțile numele "Vivat, Rusia!" A prins-o cu majuscule.
"A fost insultă monstruos", spune Evgenia astăzi cu o asemenea dezgust, ca și cum nu ar fi fost de cinci ani.
Probabil, dacă ar exista orice navigator specială de viață, o voce ar fi spus la acel moment: „Traseul este recalculat, după 200 de metri la dreapta. "Sunt cu prietena ei - două blonde, s-au întors spre ieșire. Acasă în Eugene pentru o lungă perioadă de timp stând în vorbesc bucătărie și esența conversației poate fi ușor redusă la două sau trei fraze: „Nu, nu ar trebui să fie, în același Moscova - Rusia Center, aici oamenii vin de pretutindeni pentru cunoaștere, experiențe. Și ce ar fi atât de bine să facem ca "vivatul" să nu strige o astfel de Rusie? "
Pauzele din această conversație au fost, de asemenea, lungi. Mi-am amintit copilăria sovietică, orașul Ulyanovsk, o mamă strictă, opt schimburi de gulere de zăpadă în uniforme școlare. Ziua este scrisă până la minut: lecții, înot, karate, schiuri, drumeții, concursuri, cultura fizică și școala pedagogică. Diplomă roșie. Facultatea de Istorie și Filologie a Institutului Pedagogic.
Zece ani de muncă în internat pentru copiii cu retard mintal. În sala de clasă există 22 de băieți, pe care părinții nu le-au învățat nimic - chiar și cravatele pe pantofii lor. 4 fete, dintre care unul tatăl, într-o frenezie beată, și-a înjunghiat mama direct în fața ochilor ei. "Da, toate sunt anormale acolo", au spus ei.
Toate s-au dovedit a fi normale, era necesar doar să devină pentru ei nu numai un profesor, ci și un educator, să se înrobească, să ajute, să influențeze prin sport, prin dragoste și să inspire un respect reciproc. Ele sunt teribil de gelos atunci când Eugene nu a putut: căsătorit, a plecat în concediu de maternitate, aștepta un copil. Screening-o la ea: "Tradator!" - și a așteptat la școală. Și apoi perestroika, sfârșitul URSS, un timp dificil, lipsa de bani. A luat afaceri de consultanță, a devenit acționar al firmei, a făcut proiectul pentru proiect ...
Bucătăria din Moscova, ceaiul, prietena, înțelegerea: trebuie să căutăm imaginea și sensul Rusiei pe care ei înșiși îi plac. Care ei înșiși ar dori să strige "vivat!".
- Care este scopul pentru noi? - Întrebat un prieten, și amândoi, fără ezitare, au spus: "Copii".
O zi mai târziu, au găsit un spital unde au ajutat copiii cu boli congenitale ale sistemului nervos - acesta a fost Centrul Științifico-Practic de Asistență Medicală pentru Copii.
Ea le-a citit povești și apoi a pictat cu ei poveștile și eroii acestor povești cu culori pe panza. A organizat împreună expoziții, a dat poze memoriilor celorlalți, camere decorate, coridoare, birouri de medic. Am vrut să ajut, pentru a influența cât mai mult procesul de recuperare a copiilor, pentru a înțelege esența a ceea ce se întâmplă cu ei. Am cerut doctorilor să citesc cărți care i-au fost sfătuite.
- Sunt foarte recunoscător directorului îngrijire medicală NPC pentru copii Doctor in Stiinte Medicale, profesorul Andrei G. Prityko, - spune Eugene. - Am fost doar un voluntar, am vorbit, și el mi-a spus: „Dacă doriți într-adevăr să se angajeze în reabilitare, trenuri la cele mai bune clinici din lume, să ia o privire și veți înțelege ...“ M-am uitat în sus și a dat seama că acum este sarcina noastră comună va fi introducerea de SPC un sistem de reabilitare în trei etape care revine în mod persistent și agresiv la viața normală a pacienților tineri.
Misiunea lui Khizhova astăzi este: "Organizarea transferului de tehnologii pentru sprijinul non-medical al copiilor în perioada de boală și reabilitare". Deci, este scrisă în secțiunea "misiunea fondului" "Inovații umanitare internaționale", pe care ea a creat-o. Și, de asemenea, în sarcinile Consiliului de Administrație al Centrului Național pentru Sănătate pentru Copii, condus de Arthur Chilingarov.
Împreună au reușit să strângă fonduri pentru mai multe proiecte importante NPC. De exemplu, pentru a finanța pe deplin prima conferință internațională privind genetica și epileptologia copilariei, care a avut loc la Moscova, cu participarea medicilor din SUA și China. Și o excursie la mare, la a treia etapă de reabilitare - 25 de copii care au suferit boli oncologice și neurologice și părinții lor.
Verticalizarea sensului, sau monologul lui Eugenia Khizhova
Foto: Anna Artemyeva / Novaya Gazeta
În ultimul an, am construit un sistem de reabilitare în trei etape în CSP.
Prima etapă este pur medicală. Cu copiii din spital, alături de medici - oncologi și psihologi, există o echipă de medici din cadrul departamentului de fizioterapie și terapie de exerciții fizice. Cu cei care nu se mișcă - încărcându-se direct în sală: își frecă urechile, nasul, obrajii, respira corect - este important, deci corpul uman este aranjat. Deja în această etapă, voluntarii sunt conectați la restaurare.
Avem copii diferiți: cu paralizie cerebrală, cu endoproteze. Toți au nevoie de reabilitare specială - hardware, uneori high-tech. În conformitate cu strategia corectă, după un timp după operație copilul ar trebui să meargă la a doua etapă - reabilitarea hardware-ului de înaltă tehnologie. Cu simulatoare care restaurează abilitățile de mers pe jos sau stimulează activitatea motrică a mâinilor. Această fază este planificată să efectueze o specială de follow-up de îngrijire și centru de reabilitare „Elk Island“, care este afiliat cu NPC. Dar aici totul este mult mai complicat, deoarece clădirea care nu funcționa de mai mulți ani a rămas. Aceasta este ceea ce, împreună cu Artur Chilingarov, a declarat la recepția ministrului guvernului de la Moscova de Leonid Pechatnikova. Și ei au primit un sprijin foarte serios: am fost ajutați să începem și aproape să finalizăm reparația și reconstrucția clădirii. Există o problemă - lipsa furnizării de energie termică urbană. Pentru rezolvarea problemei, trebuie să Interdepartamentale coordonarea și alocarea de fonduri pentru construirea de un an și jumătate de kilometri de rețea de încălzire - de la cartier la Bogorodskoe Center clădire post-îngrijire și reabilitare „Moose Island“.
Fără căldură, nu putem instala echipamente pentru reabilitarea copiilor. Am planificat achiziționarea de echipament medical special. Printre altele, există o conexiune mașină virtuală inversă - o cameră, în cazul în care ferestre din podea până în tavan, cu 180 de grade amplasate ecrane, monitoare și un centru de control. Imaginați-vă că un copil de pe o platformă specială are câțiva pași și monitorizează citirea și transmiterea la sistemul de telecomandă al corpului său - programul ne dă unde eșecul, care funcționează incorect și ce trebuie făcut. Oferă sarcina: aici este un copil în pădure - aceasta este o realitate virtuală. Trebuie să sară de la hummock la hummock, altfel va cădea în mlaștină. El este forțat să facă acest lucru, iar el însuși nu observă cum face ceea ce în viața obișnuită era imposibil de făcut. Și apoi sărind ușor și pașnic fără să se joace! Dacă această legătură de reabilitare cade, întregul sistem va fi distrus. În cazul în care va funcționa, atunci Centrul pentru anul poate fi efectuat un tratament de reabilitare pentru un an și jumătate de mii de copii cu paralizie cerebrală, epilepsie, cancer!
Ardash (diagnostic - epilepsie) cu masajul Marina Lapina. Foto: Anna Artemyeva / Novaya Gazeta
Ivan Zaitsev - un scaun cu rotile, care câțiva ani nu a înviat din scaunul cu rotile, sa ridicat și a luat 12 etape separate. Toți copiii noștri au învățat să înoate - înotul elimină etanșeitatea musculară a copilului. Floated 12 ani, Alain Kukina care a suferit 12 sesiuni de chimioterapie, - atrofiei musculare, cu o greutate de 18 kg. Efectul emoțional a fost foarte simplu. Desigur, totul sa dovedit, pentru că abordarea noastră a fost cuprinzătoare. Prin umor, desen, cântec, dans, gimnastica, pasiune, o excursie la delfinariul, o grădină zoologică, ferma de struți. Prin terapia familială, părinții au înotat, au atras, s-au odihnit. Prin ceea ce a formulat-o pe fată Lisa Petukhova când, ca răspuns la replica prietenei Mary Aperian: "Nu pot!" - i-a spus: "Toți nu pot, dar ei o fac!"
Ca rezultat, sa întâmplat un miracol - am început să ne distrăm, să participăm la competiții de înot, să participăm la înot sincronizat, karting, la care toată lumea ar putea participa! Copiii cu contracții comune, deformări ale coloanei vertebrale, scurtarea membrelor, copii care nu se puteau mișca fără sprijin ar putea.
Există istorii medicale, protocoale medicale și vom avea un istoric de sănătate și protocoale de dragoste pentru fiecare copil.
Gradina de iarna SPC "Solntsevo". Foto: Anna Artemyeva / Novaya Gazeta