Grupul de lucru cu petiționarii este o "ambulanță" a serviciului "Mercy". În fiecare zi, cu cereri diferite, venim la cei care n-au altundeva să fugă - să cumpere medicamente, să obțină alimente, să plătească cazare temporară sau să călătorească. Sprijiniți-ne pentru ca oamenii care au nevoie să aibă întotdeauna speranță de ajutor.
Șeful grupului de lucru cu petiționarii Elena Shenershdet
Trebuie să-i spun unei persoane că este bolnav? De ce medicii ruși nu fac asta? Cum de a spune adevărul și de a nu răni în același timp?
"De ce mi se pare așa?"
"Sunt fericit că pot calcula totul. Sunt fericit că acum înțeleg că trebuie să trăiesc cu mai multă bucurie în fiecare zi, că chiar dacă nu există soare în afară, trebuie să o creez în sufletul meu.
Îmi amintesc Lumina mea, despre care cartea mea "Despre Mine și Lumina este scrisă". Jurnal al unui pacient oncologic. " Sveta nu mai este cu noi. Ultimele patru luni înainte de a merge într-o altă lume, Lumina a avut loc în țară din cauza sângelui ei după chimie nouă deteriorat, iar medicii i-au spus, du-te la odihnă, a restabili sănătatea, și apoi vom continua tratamentul. Sveta a plecat. Lumina se înrăutățește. A chemat doctorii, dar ei au spus: odihniți din nou.
În ultimele 20 de zile înainte de moartea ei, Sveta a petrecut într-o comă. Și înainte de a cădea într-o comă, ea a întrebat: de ce sunt cu mine în felul acesta?
Fondul de ajutor pentru pacienții cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), „Puterea prezentului“, în colaborare cu portalul „Miloserdie.ru“ a realizat un sondaj on-line modul în care oamenii ar dori să știe un diagnostic fatal. 712 persoane au participat la sondaj, iar 80% dintre aceștia au spus că preferă să fie primii care știu despre boala lor. 17,8% au optat pentru opțiunea în care medicul le-ar spune un diagnostic în prezența rudelor. Și doar 2,6% dintre respondenți ar dori ca medicul să vorbească mai întâi despre toate rudele.
Între timp, medicii ruși preferă foarte des raportarea unor știri dezamăgitoare în mod special pentru rudele pacientului, și nu pentru el însuși.
Ce este privat de pacient cu cunoștințe
Trăiești fără informații veridice despre diagnosticul tău este foarte dificil. O persoană simte că se întâmplă ceva foarte rău, dar nu știe dacă va trăi sau nu, cât de mult a plecat și cum ar trebui să se comporte.
Tatyana Orlova, "Afaceri familiale"
"Când privim o persoană de astfel de informații, îi lipsește dreptul de a alege. Ultimele zile pot fi cele mai importante din viața lui. El își dă seama că viața lui este finită, dar el poate controla acest timp. El se poate aduna și se poate lupta, poate face lucruri importante pe care nu le-a mai făcut înainte, poate să spună câteva cuvinte pe care nu le-a spus încă. Există multe familii pentru care a fost un timp foarte luminos. Relația lor, care a fost întotdeauna "nu foarte", a devenit dintr-o dată reală, vindecătoare, schimbând întreaga experiență anterioară ", a spus psihologul Tatiana Orlova. creatorul serviciului "Afaceri familiale".
Olga Goldman, "Morning Clear" (dreapta) și Olga Popova, IPh RAS (stânga)
Dacă între oameni există o jumătate de inimă și o subestimare, poate otrăvi timpul petrecut împreună, ceea ce este încă puțin, a spus Olga Goldman. șeful liniei telefonice de asistență psihologică pentru oncologie și cei dragi "Morning Clear".
Yulia Danilova, "Miloserdie.Ru"
Ignorarea diagnosticului împiedică tratamentul uniform. În unele familii, pacienților cu SLA nu li se spune despre diagnosticul lor. Între timp, boala progresează foarte repede. Pentru ai ajuta pe acești oameni, este necesar să se ia măsuri care să depindă de calitatea vieții lor. „Dar, în cazul în care o persoană care nu știe că el a avut ALS, cum putem vorbi cu el, de exemplu, instalarea de gastrostomie (un tub special prin care se poate alimenta un pacient care nu pot înghiți)“ - este nedumerit președinte al „Puterea prezentului“ Consiliul de Fundația Natalia Semina.
Natalia Semina, "Live Now"
Pentru suferințele individuale nu există o rețetă universală
Rudele dau multe explicații, de ce este groaznic să-i spui unei persoane că moare. De exemplu: își va coborî mâinile și "va întoarce fața la perete", "el va merge la Altai la șamani", "se va sinucide".
Cu toate acestea, indiferent de modul în care ne înșelăm pe noi înșine și pe cei dragi, este greu de crezut că o persoană nu înțelege cu adevărat ceea ce este la sfârșitul vieții. Cel mai probabil, el pur și simplu nu îndrăznește să pună o întrebare dificilă și să privească situația din ochi, iar rudele sale susțin o "conspirație a tăcerii", consideră Olga Goldman.
În același timp, a observat psihologul, există cazuri în care oamenii nu sunt într-adevăr pregătiți să accepte astfel de informații. Nu exista o solutie pentru diagnosticul corect al unui diagnostic fatal, a spus ea.
Olga Popova, IPh RAS
"Nu poate exista o rețetă comună. Pacientul este întotdeauna suferință individuală ", Olga Popova este de acord. Cercetător științific, Institutul de Filosofie, RAS.
În informarea cu privire la diagnosticul fatal ar trebui să existe diferențiere asupra bolilor, consideră expertul. De exemplu, studiile au arătat că mulți oameni cu boala Huntington (o boală neurologică degenerativă incurabilă), după ce au învățat diagnosticul, se sinucid. În plus, trebuie să comunicați diferit în funcție de vârsta pacientului. Este un lucru când este un adult, celălalt este dacă e copil.
Lev Brylev și Anna Son'kina-Dorman, "Live Now"
În orice caz, medicul ar trebui să ceară pacientului dacă are nevoie de el. Până acum am întâlnit doar o singură persoană care mi-a răspuns: nu vreau să știu ce știi despre mine, spune-le rudelor tale.
Este problema medicilor? Paternalism sau lipsă de cunoaștere?
Nu toți doctorii împărtășesc abordarea lui Lev Brylev. În manualele sovietice despre medicină a fost în mod clar scris că pacientul nu ar trebui să fie informat despre diagnosticul său, și sfatul a fost dat cu privire la cel mai bun mod de a ascunde adevărul.
"Dorința de dialog corect cu pacientul este distorsionată de atitudinea paternalistă față de el", crede Olga Goldman. "Pacientul nu știe nimic, dar doctorul este o persoană care are cunoștințe sacre".
Cu toate acestea, în societatea informațională, o astfel de ierarhie și-a pierdut semnificația. Un pacient poate avea mai multe informații despre o boală decât un doctor, deoarece utilizează Internetul și programe care pot diagnostica imediat.
Un alt motiv pentru care un medic nu oferă pacientului informații fiabile (altul decât o atitudine paternalistică) este extrem de dificil pentru el.
"Nimeni nu pregătește medicii pentru faptul că vor trebui să raporteze vesti proaste. Toată lumea este de acord că este necesar să se informeze "individualizat". Dar cum este "individualizat", cât de concret? Cum înțelege doctorul asta?
Anna Sonkin-Dorman, "Live Now"
Medicii trebuie să dea tehnici tehnice pe care le pot folosi. Întrebarea este tocmai în tehnologie: cum să o faci într-o manieră dozată, precisă și simpatică ", spune Anna Son'kina-Dorman. medic paliativ, expert al fondului "Live Now".
Medicii nu știu despre posibilitățile de îngrijire paliativă
Potrivit lui Lev Brylev, cel mai dificil lucru pentru un medic este acela de a trimite pacientul său incurabil la necunoscut.
"Cei mai mulți medici care diagnostichează, după ce au înțeles situația, eliberează o persoană. Când nu înțelegeți ce se va întâmpla cu el și familia sa, veți simți o mare responsabilitate. Pacientul pune multe întrebări, dar pur și simplu nu știți răspunsurile, nu aveți suficientă experiență și vă este frică de ea.
Dacă medicul știa ce fel de ajutor ar fi oferit pacientului în viitor, ar fi mai ușor pentru el. Dacă el știa că, după anunțarea diagnosticului, el trimite un om în mâinile sigure de servicii paliative, care va putea face față cu durerea că această persoană nu va avea de suferit, cred că, „epuizare“, ar fi mai puțin „, - a spus el.
Medicii trebuie să vorbească mai multe despre posibilitățile de îngrijire paliativă, spune Brylev. Se pare că în comunitatea medicală informațiile despre îngrijirile paliative pe care le pot primi pacienții incurabili lipsesc
"Informați obligatoriu!"
"Personalul medical mediu este uneori mai aproape de pacient decât de medic și chiar de o rudă. Ce simte o asistentă medicală care nu poate răspunde unui pacient atunci când întreabă: ce e în neregulă cu mine?
Am lucrat ca asistentă medicală timp de 12 ani și eram gata să stau toată noaptea cu pacientul și să-i țin mâna, dacă ar fi înțeles doar ce se întâmplă și aș înțelege. Deci nu trebuie să răspundeți: știți, veți vorbi cu medicul dimineața. "Vorbeam. Fă-mi un alt ukolchik. De ce nu mă ajută? "Asistența merge la doctor și spune: Știi, nu ajută. Și medicul spune: Ei bine, ce poate ajuta aici, nimic nu va ajuta aici. Și toată lumea se comportă ca și când nu se întâmplă nimic. Am forțat pacienții să fie informați! "- o opinie atât de clară a fost exprimată de unul dintre ascultători.
Tradiția rusă
Medicii occidentali sunt surprinși de întrebarea dacă pacientul trebuie sau nu să fie informat despre diagnosticul său. Pentru ei, aceasta este o informație privată, pe care nici o rudă nu are dreptul să o primească fără consimțământul pacientului.
Este vorba de diferite "paradigme de informație", spune Olga Popova. "În Rusia, modul de viață al comunității este luat în considerare, medicul împărtășește informații cu familia, ca și cu o" celulă a societății ", iar pacientul pur și simplu nu o percepe ca o personalitate autonomă", a explicat ea. În opinia ei, este destul de dificil să alegem una sau alta cale de acțiune pentru țara noastră, deoarece în Rusia există o "polifonie" de diferite comportamente - etice, morale și culturale.
Psihologii vor înțelege?
Yulia Danilova, Olga Goldman, Anna Son'kina-Dorman
În departamentul de oncologie al uneia dintre instituțiile medicale din Moscova există o anumită ordine de comunicare a pacientului cu privire la planul de diagnostic și tratament. Mai întâi vine psihologul, apoi medicul curant și șeful departamentului. Doctorul informează informațiile, șeful departamentului ascultă politicos, psihologul "ține stiloul" pacientului. Apoi doctorul pleacă și pleacă, iar psihologul rămâne, Olga Goldman a spus.
Această practică are avantajele sale: există cel puțin un protocol pe care medicii se pot baza, a spus Anna Son'kina-Dorman.
Cu toate acestea, serviciul psihologic nu este capabil să închidă toate lacunele din comunicarea doctorului cu pacientul, Anna crede: "Sunt pacient, medicul mă conduce și brusc, într-o clipă decisivă, cineva apare înaintea mea, în mod special. Nu contează cât de bun este, o voi lua ca o trădare. De ce medicul meu nu vorbește cu mine? Totuși, sunt lucruri pe care trebuie să le facă un medic. "
Pacienții informați sunt tăria
Pacienții informați se pot schimba foarte mult în sistemul de sănătate, în finanțarea cercetării, spune Lev Brylev.
"La conferințele de la BAS am întâlnit oameni în scaune cu rotile. Da, mor în trei ani de la această boală, dar ei se gândesc la oameni cu abilități organizatorice puternice. Ei investesc atat banii, cat si puterea, abilitatile, abilitatile in avansarea stiintei. Fără ei, nu ar fi prea multe din ceea ce se întâmplă în domeniul cercetării BAS.
Dar dacă nu știau ce sunt bolnavi, nu au putut face nimic ", a subliniat doctorul.