Apoi dintr-o dată mi-a sunat o întrebare: "Deci, Shane, de ce crezi că asta faci? Înțelegi ce se întâmplă cu tine?
Nu știam ce să spun. Ce răspuns așteaptă de la mine?
M-am născut cu o anomalie neurologică, care se manifestă prin mișcări involuntare, sunete și convulsii - uneori mici, câteodată de seamătoare. Această anomalie se numește sindromul Tourette. De la o vârstă fragedă, am fost adesea oprită de poliție în locuri publice pentru a afla de ce mă comporți atât de ciudat.
Pe scurt, întreaga mea viață a fost o problemă continuă, întreaga mea viață a trebuit să răspund la întrebări despre diagnosticul meu.
Acum sunt 56 de ani, iar de cele mai multe ori sunt un mod de viață separat. Două luni aici, trei luni acolo. Observ cum merge vara, iar iarna se termina. Câți ani ați fost irosiți?
Oamenii care au ceva auzit sau citit despre sindromul Tourette, o dată a exclamat: „Oh, da, este o boală în care o persoană este involuntar injura!“ O femeie a încercat să mă consoleze prin a spune: „Ei bine, cel puțin nu juri . Ar putea fi mult mai rău!
O atracție impulsivă irezistibilă pentru abuzul cinic și obscen se numește coprolalia. Toți cei care suferă de sindromul Tourette au un mod diferit de a se exprima, și doar câțiva dintre noi au o agitație. Nu știu. Dar în cea mai mare parte a vieții mele trebuia să ascult blestemele și blestemele altora din cauza simptomelor mele.
Cu câțiva ani în urmă, de exemplu, un om ma atacat cu aceste cuvinte: "Nu poate să fi avut sindromul lui Tourette!" Dacă nu jurați, atunci nu o aveți. Și un punct. Știu asta pentru că l-am văzut la televizor! "
Persoana obișnuită nu știe unde se află rinichii în corpul său. El nu poate spune mai mult sau mai puțin clar cum este născut copilul. Dar el "absolut corect" poate determina dacă suferiți de sindromul Tourette sau nu.
Foarte adesea oamenii cred că îmi folosesc diagnosticul: "Crezi că poți să spui și să faci ce vrei pentru că ai sindromul lui Tourette!" Ei mă acuză.
Acești oameni cred cu adevărat că îmi face plăcere să suport ridicole și insulte? Sau pentru a vedea cum mă evită oamenii, încercați să nu observați?
În mod constant trebuie să răspund la nenumărate întrebări pe rând: medici, polițiști, oameni de pe stradă. Sunt constant examinat, împins și împins.
Spre deosebire de multe alte boli, sindromul Tourette este un subiect constant pentru suspiciune și observație. Oamenii consideră simptomele mele inerente unei personalități necontrolate, înclinate în mod criminal.
Uneori m-am rănit. În seara, corpul meu este epuizat de crampe și mă lupt cu ușile sau zidurile. Somnul dă o mare ușurare, dar uneori mă trezesc în mijlocul nopții.
Reacția oamenilor la boala mea este complet imprevizibilă. Am avut o cunoștință foarte religioasă, care a fost convinsă că am fost "posedat de demoni" și am decis să conduc imediat un rit de exil. A scos o sticlă de plastic cu apă sfântă și a început să mă aducă cu ea. Apa a fost înghețată, hainele mele au fost imediat înmuiate. Dar protestele mele l-au convins că sunt obsedat.
- Am făcut-o, a anunțat el în cele din urmă. "Demonul a plecat. Totul se termină.
- Doar dacă e vorba, mi-am răspuns, tremurând.
După câțiva ani, am început să mă îndoiesc dacă vreunul dintre medicamentele pe care le beau pentru a ajuta la suprimarea simptomelor mă ajută. Mi-am dat seama că pastilele mele sunt în principal mijloace pentru a calma societatea și servesc la suprimarea unei reacții negative la simptomele mele. Exorcismul chimic.
Doar înghiți pilula și totul pare să fie în ordine.
La început am încercat să iau medicamente antipsihotice (care sunt adesea prescrise pentru sindromul Tourette, deși nu este o boală psihotică). M-au aruncat într-o stare de slăbiciune, aproape comodă. Am dormit de la 16 la 18 ore pe zi. Apoi am încercat să trec la medicamente care mi-au redus tensiunea arterială până la un nivel periculos scăzut. În cele din urmă mi-am făcut alegerea și mi-am sacrificat aprobarea societății pentru propria mea libertate și ocazia de a fi eu însumi.
La toți cei care suferă de sindromul Tourette, boala se manifestă în moduri diferite. Unele dintre ele sunt cu adevărat ajutate de anumite medicamente. Dar nu mai iau nici un medicament.
Sunt adesea acuzat că sunt sub influența drogurilor. Oamenii întreabă: "Sunteți drogat?", Și acest lucru nu este un semn de simpatie, este o acuzație.
Pentru mine, dealerii de droguri sunt adesea pe stradă. Ei văd comportamentul meu ciudat și cred că sunt dependent de droguri și stau pe niște medicamente: "De ce aveți nevoie? În mod similar, nimic? Corect?
Cu toate acestea, cu toate problemele, boala mea are aspecte pozitive - energie inepuizabilă și vitalitate. Am o viziune aproape perfectă și o concentrație excelentă de atenție. Audierea și simțul mirosului sunt de asemenea excelente. Am inima unui atlet. Simptomele apar și dispar, dar abilitățile mentale rămân aceleași.
Problemele legate de bunăstare se referă în principal la oboseală musculară periodică, durere și epuizare din crize convulsive. Și totuși: am un libido crescut, deși nu există nici o femeie.
Recent, din știri, am aflat că Charles Manson, de 73 de ani, sa căsătorit cu o femeie de 23 de ani. Ceremonia de nuntă a avut loc în închisoare. Eu naiv și în zadar am crezut că această veste îmi dă speranță. Dacă un ucigaș mai în vârstă de maniac, care ar fi condamnat o sentință pe viață, se poate căsători, atunci de ce nu pot? Cu toate acestea, majoritatea femeilor încă mă ignoră și mă resping.
Cu câțiva ani în urmă a fost făcut un film documentar despre mine. Premiera a avut loc la festivalul de film. După spectacol, am ieșit în foaier și un tânăr sa apropiat de mine. "Știu că te prefaceți, pentru că eu sunt actor." Și a arătat cum se comportă oamenii cu sindromul Tourette.
Ce ar trebui să fac în continuare? Să râzi? Ar trebui să vă plac?
Am spus: "De fapt, mă prefac doar când mă prefac că nu am sindromul lui Tourette".