Nu e ușor să mori. Povestea primului hospice pentru copii din Moscova
Există mai multe opțiuni pentru îngrijirea paliativă: acesta poate fi un departament de spitalizare (hospice), un serviciu de vizitare dintr-un spital sau o îngrijire permanentă a asistenței medicale la domiciliul unui pacient. În cazurile cu copii, boala se desfășoară adesea mai lent, până la 2-3 ani, iar activitatea specialiștilor de aici ar trebui să vizeze această perioadă cât mai mult posibil.
Avem multe lucruri mai târziu decât în alte țări - este același lucru cu pediatria paliativă. Dacă în Marea Britanie, de exemplu, activitatea de aziluri 40 de copii in Statele Unite - mai mult de 30, în Belarus - 6, în Rusia, pe baza unei lucrări fixe doar trei, fără a include serviciile de informare în mai multe instituții.
Problema cea mai acută acum în acest domeniu de medicină, care tocmai a început să apară, este problema medicamentelor împotriva durerii (inclusiv a narcoticelor) pentru copii. Imaginați-vă că 70 la sută din copiii care mor de cancer suferă de durere severă. Pentru a scăpa de ele, medicina modernă este destul de capabilă. Dar aici, pe drum, cresc zeci de nuanțe birocratice. În special, o serie întreagă de analgezice nu este adusă în Rusia, inclusiv unele dintre medicamentele de pe lista medicamentelor esențiale, potrivit OMS. Chiar mai complicate sunt narcoticele, care nu pot fi evitate fără și cu primirea de medicamente pentru anestezie la domiciliu. Cu toate aceste probleme cu care se confruntă și separarea pediatriei paliative în NPC. Creatorii săi au încercat să se apropie cât mai bine de organizarea activității sale.
Despre modul în care au ajutat la separarea pediatriei paliative, părinții spun ei însisi scrisorile către fond. Iată câteva dintre ele:
Cineva moare repede, dar cineva are o boala pe moarte care dureaza mult timp. El aduce atât suferințe psihice, cât și fizice. Este dificil pentru pacient, este greu pentru părinții săi și, prin urmare, trebuie să faceți tot posibilul pentru a ajuta într-un fel, pentru a atenua suferința.
Pasha a dormit, soțul meu și cu mine am stat lângă el, ținându-și mâna și vorbind cu el în liniște. Trezindu-se, și-a deschis ochii, a respirat adânc și a expirat ... Seara, a adormit și dimineața nu sa trezit.
Doctorii au făcut tot ce pot, și poate imposibilul, pentru că nu aveam plângeri și nemulțumiri. Dimpotrivă, aș dori să spun cuvinte calde de recunoștință medicilor personalului de serviciu și, în general, tuturor celor care ne-au ajutat să trăim în această perioadă dificilă.
Am fost împreună, aveam o cameră separată, un televizor, un frigider, o baie, aer condiționat - totul era într-un fel o mângâiere.
Din primele zile ale șederii mele aici, Pasha și cu mine am simțit atenția, grija, considerația, simpatia caldă a medicilor și a personalului. La dispoziția noastră au fost cărți, materiale pentru creativitate.
Adesea am fost vizitați de oameni apropiați, încurajați și consolați. Citirea pentru Pasha a fost principala ocupație - el a citit astfel încât toată lumea a coborât din picioare, primind cărți la el. După cină și mai aproape de seară a ieșit la plimbare. În CSC, am trăit timp de 5 luni.
Atenția și îngrijirea au ușurat teama de moarte.
- Și ce, spuse Pasha. - Cât voi trăi, înseamnă atât de mult este necesar ".
El nu sa plâns, nu a plâns, deși a suferit. Dar dacă există suferință, atunci se dă curaj să o suporte. În apropiere s-au aflat oameni care au luat o parte din povara pe ei înșiși, au împărțit atât durerea, cât și pe a mea. S-au făcut încercări de a păstra confortul fizic maxim posibil.
Aș dori să mulțumesc din inimă tuturor celor care au ajutat la atenuarea suferinței noastre, care în momentul dificil ne-a oferit o mână de ajutor. Salvează-ți pe toți, Doamne pentru munca ta și pentru dragostea noastră pentru noi infirmi. "
Mama Pasha Gurkin
Am luptat timp de 9 luni, am operat, au existat 12 cursuri de chimioterapie (tratamentul a fost ușor). Polya a luptat, ma susținut și ma asigurat că totul ar fi bine și că va fi sănătoasă! Timp de 9 luni am fost în diferite spitale - în Chelyabinsk, în Krasnodar, Moscova, în Centrul de Cancer. Blokhin.
Crede-mă ... în timp ce sunt tratati in spitale de luni de zile, mamele care au grija de copiii lor, nu au nici o condiție pentru viață, se schimbă un picurător, cumpara medicamentele necesare, iar acest lucru chiar și în cazul în care copiii sunt tratați în cadrul contingentului. Mamele dorm în același pat cu copii bolnavi ...
Și știi, prima dată în 9 luni moral, am fost foarte ușor acolo, toți ne-am susținut. Am avut chiar și un sentiment că toți angajații au primit o pregătire specială. Toate acestea sunt atât de diferite de asistența medicală din Rusia!
Am fost în paliativă Ward 1 lună - și sunt foarte bucuros că fetița mea ultimul lucru pe care l-am văzut în spital este grijuliu, plin de iubire si compasiune ochi medici nelimitate.
Nimeni nu ne-a trimis acasă, nu a lăsat pe unul la unu cu durere, ca și în alte clinici. Cu noi au existat oameni gata să se întâlnească ultimul minut cu noi și să sprijine noi, părinții, care deja înțeleg - în mod inevitabil, foarte aproape ... Crede-mă, este foarte infricosator, și atât de dornici să închidă erau profesioniști ... În departamentul a făcut totul pentru a face fiica mea a fost nu atât de dureros și dureros în ultimul moment, pentru că ea a crezut până în ultimul minut, care este pe cale de a deveni mai ușor, iar toate tratamentele nu au fost în zadar.
Această scrisoare - strigătul meu pentru țara noastră, conducerea țării noastre, dacă nu putem face cu această boală gravă și de a salva copiii noștri tineri cărora le place să trăiască bine, să cânte, să danseze - așa că face cel mai simplu lucru de făcut este acum posibil. Dați copiilor frumos, liniștit, fără durere, alături de medici experimentați, împreună cu mama lor, în condiții umane, să muriți liniștit.
Este regretabil faptul că numărul de locuri din acest departament este limitat. Ce pacat ca este atat de greu sa ajungi in inima oficialilor, oamenilor de afaceri, de care depinde soarta centrelor paliative ...
Cum să deschid ochii oamenilor pe munte, care este în jur și, se dovedește, atât de mult. De exemplu, avem pe teritoriul Krasnodar ... Centrul de cancer a fost în construcție timp de 15 ani, copiii sunt în departamentul chirurgical, departamentul este mic. dar copiii sunt foarte, foarte mult!
În memoria copiilor care nu mai sunt acolo și celor care pot fi ajutați, vă rugăm să ajutați mai mulți copii să învețe că suntem, de asemenea, un stat civilizat dezvoltat ".
Părinții fetei Polinei, care a vrut cu adevărat să meargă la Eurovision și să ia locul 1 ...