Conversație cu șeful departamentului pentru copii al centrului medical al mănăstirii Marfo-Mariinsky, Elena Semenova
Centrul Moscovei, strada Bolshaya Ordynka. În spatele porții masive albe se află mănăstirea Martha și Maria. care a fost fondată cu mai mult de o sută de ani în urmă de către mucenicul Elisaveta Feodorovna. Acum este deschis centru de reabilitare pentru copiii cu paralizie cerebrală, o grădiniță pentru copii cu copii paralizie cerebrală, care vizitează servicii paliative și respis pentru copiii cu boli incurabile rare. orfelinat elisabetan (în cazul în care ei trăiesc fete sanatoase si fetele cu sindrom Down) - toate proiectele caritabile, care implementează Lăcașul cu ajutorul serviciului ortodox „Mercy“. Numai experții lucrează în mănăstire: medici experimentați, surori profesionale, educatori și psihologi.
Pentru informații cu privire la modul în care și ceea ce învață copiii bolnavi în serviciul de asistență „Mercy,“ Poate o persoană cu paralizie cerebrală pentru a deveni de succes și ce eroarea fundamentală a educației incluzive rus, vom discuta cu șeful departamentului de copii din centrul medical al Marta și Maria Convent - Elena Vladimirovna Semenova.
"Țineți mînerul cu mâna, îndreptați-l în cot, ridicați-vă în picioare ..."
- Elena Vladimirovna, ce fel de ajutor este oferit copiilor cu paralizie cerebrală (paralizie cerebrală) în centrul dumneavoastră? Și toți copiii cu această boală pot profita de aceasta?
- Suntem angajați, în primul rând, în reabilitarea completă a copiilor cu paralizie cerebrală. Din păcate, nu avem un spital, adică în fiecare zi trebuie să fie adus și luat copilul, ceea ce nu este foarte ușor pentru părinți și pentru rude, și nu oricine are posibilitatea să facă acest lucru.
- Și dacă nu se potrivește?
- Dacă copilul nu corespunde nici unui parametru al departamentului, dar părinții doresc cu adevărat să ne ia copilul pentru reabilitare, atunci îl luăm pe bază de caritate - acesta este cel de-al doilea program. Fondurile pentru aceasta sunt colectate în mod specific. Aceștia sunt copii cu boli neuromusculare fără diagnosticarea paraliziei cerebrale; copiii care locuiesc în afara Orasului Moscova. De exemplu, Moscova nu plătește pentru tratamentul și reabilitarea pacienților de la Khimki sau Mytischi, dar există și copii cu dizabilități care locuiesc acolo. Dar acceptăm astfel de copii - așa cum am spus, în conformitate cu al doilea program de caritate.
- Câți copii pot lua centrul dvs.?
- Resursele centrului nostru - numărul de specialiști, numărul de camere, capacitatea centrului - sunt calculate pentru 400 de copii: 250 de copii pe an în cadrul programului Departamentului de Protecție Socială din Moscova și 150 de ani de caritate. Dar pentru a putea primi copii pe bază de caritate, trebuie să colectăm mai întâi fondurile corespunzătoare.
- Mănăstirea Martha-Mariinsky primește întotdeauna donațiile necesare?
- Ce este inclus în programul de reabilitare a pacienților cu paralizie cerebrală?
- Și care sunt rezultatele, puteți spune?
- Activitatea desfășurată în mod individual cu fiecare copil, în funcție de starea lui, severitatea bolii. La urma urmei, paralizia cerebrală este un diagnostic foarte larg. De exemplu, cineva nu poate merge pe scări, deoarece un picior pune pe degete. Selectăm branț copil chiar în pantof, de lucru cu piciorul, așa că a pus-o linie dreaptă, piciorul întreg - ca rezultat el a fost capabil să urce în mod independent și coborî scările fără ajutorul mamei mele și nu se ține pe balustradă.
Există, de asemenea, cazuri mai grave atunci când copilul este recumbent și absolut nici o mișcare arbitrară nu poate fi efectuată. Pentru mamă, problema este chiar să-i dea apă, pentru că nu poate înghiți lichidul - ajunge la el în plămâni, are pneumonie pentru pneumonie, este deshidratat. În acest caz, rezultatul reabilitării va fi capacitatea de a înghiți în mod corespunzător: vorbitorul în clasă ia stabilit un reflex faringian, închiderea fantei faringiene. Acum, hrănirea durează la mama nu o oră și jumătate, dar 15 minute, iar ea nu se hrănește și hrănește copilul, ci un fel de timp rațional. Și copilul sa transformat în roz, nu este uscat, ca hârtia pergamentului; el minte și zâmbește și, deși vederea îl poate repara. Acesta este și rezultatul reabilitării.
Există alte programe pentru cei cu o stare moderată de sănătate. Atunci când un copil trebuie să fie învățat, de exemplu, să se așeze dintr-o poziție predispusă. Putem face acest lucru în 20 de zile. Sau să înveți cum să te ridici de pe un scaun, să faci o plimbare și să mergi la toaletă; acolo ei părăsesc pietonii și stau pe toaletă.
- Trebuie să îi înveți pe acești pacienți să se ridice și să se așeze?
Ne ocupăm de sarcini specifice care sunt relevante pentru un anumit copil: cineva este învățat să meargă și cineva - să înghită
- Da. Deoarece acestea sunt plantate - Ședința a fost stabilit - stau, însă tranziția de la o poziție nu se poate angaja la o alta - este un act locomotor complex, care trebuie să fie predate în detaliu. Învățați literalmente: Acum luați șina cu mâna dreaptă, îndreptați-un cot, te ridici pe picioare ... Și ar trebui să lucreze peste si peste din nou, pentru a consolida, pentru copil ar putea face singur. A învăța acest lucru este foarte important.
După cum puteți vedea, avem de-a face cu sarcini specifice pentru un anumit copil.
- Și cum trăiesc oamenii în general cu paralizie cerebrală?
- Există criterii prin care selectați specialiști pentru a lucra în centrul dvs.?
În nici un caz nu putem trata copiii cu dizabilități ca oameni de rată secundară
- În primul rând, avem profesioniști. Acesta este principalul criteriu. Cu copiii noștri puteți lucra numai cu abilități profesionale speciale. Desigur, trebuie să existe o viziune corectă asupra lumii, deoarece în nici un caz nu putem trata acești copii ca oameni de clasă secundară.
- Ar trebui să fie credincioși, oameni ortodocși?
- Ar trebui să fie, în primul rând, profesioniști!
Aici avem un proiect pentru a ajuta pacientii diagnosticati cu scleroza laterala amiotrofica (ALS). Acestea sunt oameni, adulți, ale căror mușchi încep să moară, se sufocă în deplină conștiință. În general, un lucru teribil. Și acest proiect a apărut la inițiativa unui medic, pulmonolog, care a venit la noi și a spus: "Sunt oameni cu ALS - o boală foarte gravă. Să le ajutăm într-un fel. La inițiativa sa, acest lucru este organizat de noi. Și el este un om care nici măcar nu este un credincios. Mama Abate este foarte receptivă, toată lumea vrea să ajute. Este inclus în orice proiect.
- În mediul ortodox, se crede pe scară largă că bolile copiilor sunt trimise pentru unele păcate ale părinților. Această pedeapsă, de exemplu, pentru avort. Desigur, este foarte greu pentru părinți să trăiască cu conștiința propriei vină pentru boala copilului. Ce spui acestor părinți?
- Nu purtăm discuții pe subiecte spirituale.
- Dar cumva îi ajuți pe părinți? Probabil se plâng de tine?
- Bineînțeles, ajutăm. Psihologii noștri lucrează cu mamele lor. Și ați observat în mod corect: mamele noastre sunt toate cu un sentiment de vină pentru copiii bolnavi. Și societatea noastră, și chiar doctorii, contribuie la acest sentiment de vinovăție și, se poate spune, chiar o generează. În străinătate, de exemplu, este o altă atitudine față de copii bolnavi și, în general, de bolnavi.
- Și care este exact cealaltă atitudine? Este asistență mai dezvoltată, sprijin?
Și avem rezerve. Întotdeauna am avut copii cu dizabilități care au studiat separat, au fost undeva separat. Și persoanele cu handicap pentru adulți nu au avut ocazia să participe. Pentru că nu avem un mediu pentru asta, elementar de acasă, nu poți ieși din apartament pe un scaun cu rotile.
- Mulți susțin acest lucru prin protejarea educației separate a copiilor bolnavi și sănătoși: în cazul în care persoanele cu dizabilități sunt plasate într-o clasă, alți copii vor rămâne în urma studiilor.
În cazul nostru, incluziunea este înțeleasă după cum urmează: să împingem un copil bolnav într-o clasă regulată și să nu-i oferim condiții speciale
- Totul trebuie gândit, bineînțeles. Nu orice copil cu dizabilități poate studia într-o clasă de învățământ general. S-ar putea să aveți nevoie de ajutorul unui profesor special. În străinătate, dacă un copil este inclus în clasa de învățământ general, el trebuie să fie tutore, care lucrează cu el în mod individual. De exemplu, după orele de curs studiază cu el tema educațională, astfel încât, în timpul lecției, profesorul să nu fie distras de acest copil și, în același timp, copilul să obțină toate cunoștințele necesare. Dar este important ca el să fie prezent în sala de clasă, dar nu interferează cu conduita lecției și nici nu interferează cu ceilalți copii. Și pentru noi, incluziunea dintr-un anumit motiv este înțeleasă ca aceasta: doar împingeți un copil bolnav într-o clasă obișnuită, nu i se vor acorda condiții speciale. Și nu funcționează.
- Cum să determinăm că acest copil cu paralizie cerebrală poate învăța din restul într-o școală generală de educație generală, dar acest lucru nu poate?
- În paralizia cerebrală, 30% dintre copii au intelect, 30% au scăzut și 40% au întârzieri mintale. Acum, dacă există o scădere a inteligenței, copilul are nevoie de educație specială cu ajutorul pedagogilor corectori, defectologiști. Acum, în țara noastră, din păcate, toate facultățile de defectologie care au pregătit astfel de specialiști au fost închise. Deoarece se pare că avem incluziune, acum profesorul obișnuit ar trebui să poată învăța pe toți copiii. Dar, de fapt, acest lucru este imposibil. Acest profesor, când a primit educația pedagogică, nu a oferit nici o cunoaștere specială despre cum să învețe un copil cu insuficiență intelectuală. Și acestea sunt cunoștințe și abilități profesionale speciale. Ei au studiat cinci ani la institut. Acum nimeni nu învață acest lucru, dar profesorul cere ca el să știe și știe cum.
- Și în vremurile sovietice a fost diferit?
Avem o școală de defectologie foarte puternică. Dar acum toate facultățile de defectologie au abolit
- Avem o școală de defectologie foarte puternică! Defectologi uimitori! Au existat facultăți de defectologie foarte bune, care au pregătit specialiști cu înaltă calificare. Și au o nevoie foarte mare. La urma urmei, ajutorul unui defectolog este necesar nu numai de către acești 40% dintre copiii cu paralizie cerebrală, există și alte boli: retard mental, retard mintal. Acești copii au nevoie, de asemenea, de ajutor special în formare. În centrul nostru există specialiști-vorbitori de terapie, care au primit această educație defectologie. Ei știu să lucreze cu astfel de copii, astfel încât să învețe tot ce au nevoie în viață. Și acestea sunt metode speciale.
- Într-o școală obișnuită, un astfel de copil nu va obține această cunoaștere?
"Nu numai această cunoaștere nu va primi, în general, nimeni nu va primi!" De fapt, un copil cu handicap este lipsit de dreptul la educație atunci când este plasat într-o sală de clasă obișnuită. În plus, acesta este un traumatism psihologic profund. Deoarece clasa începe să o trateze, profesorul începe să supraviețuiască din clasă, astfel încât să meargă la școala individuală de acasă. Din nou, primiți o rezervare. Sits acest copil o- acasă singur, profesorul vine la el de mai multe ori pe săptămână, „Crossing Europe“ ceva cu ea alunecă, spune mama mea, „El este tu retardat sau ceea ce nu este capabil. Și, în general, nu știu cum să mă descurc. "
- Ai vorbit despre mamele copiilor cu dizabilități. Și tatăl se ocupă de copiii lor bolnavi? Aveți papi?
- Deloc, din păcate. Datele nu sunt în general rezistente la stres ca mamele, adesea părăsesc familia când se naște un copil bolnav. Nu sunteți gata să vă sunați la un procent, dar adesea destul de tată nu. Dar există și tați frumoși, foarte conștienți. Dar este foarte dificil din punct de vedere fizic cu un copil bolnav: să se schimbe de la un scaun cu rotile sau într-un cărucior, să se ridice ... Chiar și scaunul rulant însuși undeva să aducă. Nu vreau să spun că nu vedem deloc tații. Dads vin și ajută. Poate că papii nu au sentimente de vinovăție ca mamele. Mamele sunt mai îngrijorătoare, părinții percep copilul așa cum este el.
De asemenea, puteți face o donație în contul Marturii și al Mănăstirii Maria:
Anastasia Rakhlina
Conversație cu directorul Centrului pentru Psihologie din Copii
Curajul și tăria spiritului pacienților ei, iubirea umană și minunile lui Dumnezeu.
Conversație cu Roman Kolpakov, creatorul transportului cu handicap "Invataxi"
Roman Kolpakov ia rupt coloana vertebrală și a trebuit să moară. Cu toate acestea, el nu a renunțat, a venit la credință și acum el însuși ajută și alte persoane cu dizabilități.
Nick Vuychich
Nick Vuychich
Născut fără mâini și fără picioare, Nick Vuichich încă din copilărie credea că Dumnezeu la creat pentru un astfel de scop special. Și când mi-am dat seama de scopul meu.