bărbați Hemofilie suferă de o capacitate funcțională inadecvată a uneia dintre proteinele de coagulare a sângelui, cum ar fi Factor VIII (hemofilie A sau hemofilie clasic) sau factorul IX (hemofilie B sau boala Christmas). Hemofilia poate provoca hemoragii spontane prelungite în mușchi, articulații și organe interne. Potrivit Societății All-ruse de Hemofilie, în țară au fost înregistrați aproximativ 7.000 de pacienți cu diagnostic de "hemofilie". Cu toate acestea, potrivit declarațiilor OMS, numărul acestora nu este mai mică de 15 mii. Odată cu apariția pacienților au putut să fie supuse tratamentului la domiciliu în Rusia tehnologii din lume pentru a trata boala.
Situația cu tratamentul hemofilie - una dintre cele mai grave boli genetice incurabile, care nu au nici un tratament adecvat fatale - în URSS și Rusia, până de curând, a fost cu adevărat deplorabilă. Înapoi la mijlocul anilor '90. Singurul "tratament" a fost introducerea sângelui donator de plasmă la pacienți, colectată și înghețată la stațiile de transfuzie. Eficacitatea acestei terapii a fost scăzută, ceea ce nu este pericolul virusului - peste 90% dintre pacienții adulți cu hemofilie din Rusia sunt purtătoare de virus hepatitic B niveluri C. ridicate de invaliditate și mortalitate în rândul pacienților. Speranța medie de viață a unui pacient cu hemofilie a fost recent de 30 de ani, în timp ce în țările dezvoltate, cum ar fi Statele Unite, Marea Britanie, Germania, Danemarca etc. pacienții cu un diagnostic similar trăiesc la fel de mult ca și oamenii practic sănătoși. Ei trăiesc o viață deplină: muncesc, cresc copiii, merg la sport, majoritatea covârșitoare fiind pe așa-numitul tratament preventiv acasă, adică de câteva ori pe săptămână independent, după terminarea unui curs la școala de hemofilie, să introducă cantitatea necesară de factor de coagulare. Potrivit hematologilor, este posibil în Rusia, cel mai important lucru fiind acela că pacienții primesc medicamente la timp și în mod regulat. O mare speranță este că hematologii ruși sunt asociați cu alocarea hemofiliei, printre șapte nozologii cu costuri ridicate, într-un program separat de finanțare.
Potrivit dat cap Hemofilie Center din Germania, unde au fost înregistrate hemofilicii chiar mai mare decât în Rusia, 100% dintre pacienți cu o formă severă sunt pe tratament profilactic. În același mod, tratamentul hemofiliei se efectuează și în Marea Britanie. Hematologul și asistenta medicală în acest caz acționează ca profesori în școala pacienților cu hemofilie. Experiența de lucru similară cu publicul la seminarul în comun președinte al Comitetului Nursing al Federației Mondiale de Hemofilie, asistenta șefă de la Oxford Hemofilie Center (Marea Britanie) Lara Oyeshiku. În discursul său, „îngrijire medicală Nursing acasă la tratamentul la domiciliu al pacienților cu hemofilie din Marea Britanie“, a declarat plin de viață și interesantă pe propria lor experienta de 11 ani de a efectua astfel de pacienți, mergând în cele mai mici detalii - cum să învețe introducerea de medicamente pentru copii ca - adulți, ceea ce este în beneficiul preparate injectabile și catetere, cati ani de copii cu hemofilie, pot deja ele însele injecta prin introducerea unui sistem de factori VIII și IX ... fraza pe care unii copii știu 5 ani deja cum să facă pentru a le da factorii de coagulare, și în Brazilia, potrivit da Asociația nnym, există chiar și un pacient în vârstă de 3 ani, face față cu succes cu „auto-medicate“, a stârnit în audiență exclamațiile neverosimilă ...
Organizarea tratamentului la domiciliu (ambulatoriu) al pacienților cu hemofilie cu ajutorul preparatelor eficiente și sigure moderne de factor de coagulabilitate VIII și IX este una dintre sarcinile prioritare pentru Rusia. Astăzi se creează programe educaționale pentru hematologi în toată țara, școlile de pacienți cu hemofilie încep să lucreze. Scopul lor - de a preda pacienților administrarea corectă a medicamentului, monitorizarea stării lor, păstrarea unui jurnal al unui pacient cu hemofilie.
Pentru a afla metode noi de tratament astăzi este necesar nu numai pentru medici și asistente medicale, dar și pentru pacienți. Această idee a fost exprimată în discursul specialistului Centrului de Hemofilie al Centrului Științific de Stat al Academiei de Științe Medicale din Rusia. miere de albine. Elena Stiinte Lopatina, care a vorbit despre prima experiență a Hemofilicilor școlare, stagii de formare pacienți, rudele lor, pregătirea pentru îngrijire la domiciliu. Fiecare pacient este obligat să învețe cum să mențină înregistrările medicale, jurnalul unui pacient cu hemofilie și să urmeze o raportare strictă a utilizării medicamentului. Și în viitorul apropiat, în funcție de șef al companiei „Hemofilie“ divizia Bayer Schering Pharma Ekaterina Andreeva, jurnal hemofilie din Rusia vor fi electronice, ceea ce va permite pacientului să fie în comunicare permanentă cu medicul dumneavoastră.
Opinia participanților la seminar a fost unanimă - este încă imposibilă vindecarea hemofiliei, dar acordarea de dreptul pacienților la o viață deplină este posibilă nu numai pentru Statele Unite, Marea Britanie și Germania, ci și pentru Rusia.
Restricții și interdicții privind reproducerea materialelor site-ului:
1. Materialele afișate pe site-ul www.pharmvestnik.ru ("Site-ul"), pentru care titularul drepturilor de autor are restricții privind reproducerea gratuită:
Utilizarea materialelor pentru care sunt stabilite aceste restricții necesită în mod necesar acordul scris al deținătorului drepturilor de autor - Bionika Media SRL.
- reproducerea materialelor altor deținători de drepturi (utilizatorul ar trebui să rezolve problemele de distribuire legală a acestora fără implicarea Bionika Media LLC);
- folosirea fragmentelor din materiale în care contextul se modifică, extrasele dobândesc un caracter ambiguu sau o nuanță disimulatoare, precum și orice prelucrări materiale;
- utilizarea comercială a materialelor, adică utilizarea unui anumit material selectat pe site (fragmentul său) pentru comercializarea dreptului de acces la astfel de materiale sau acordarea de drepturi unor astfel de materiale terților.