Corey prima dată a dat seama că cu ei că ceva era greșit atunci când am fost la dentist în Middlebury College din Vermont. Au fost vacanța de vară. Corey a fost un intern și deodată mi-am dat seama că el a fost un pic mai greu să dețină instrumente în mâinile lor. scleroza Corey laterală amiotrofică (ALS), mai bine cunoscut in SUA ca boala Lu Geriga. Și el și familia sa fac multe pentru a strânge fonduri pentru cercetare și pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la problemele persoanelor cu ALS.
ALS afecteaza neuronii cu motor, rezultând într-un mușchi slăbit și atrofiat. În cele din urmă, persoana devine complet paralizat, nu se poate vorbi, mânca și chiar respira independent. Cu toate că rata de progresie a bolii este întotdeauna individuală (de stat unele persoane pot deteriora foarte repede, în timp ce alții trăiesc mai mult decât a prezis), medicii spun ca in ALS pacienti traiesc o medie de doi până la cinci ani de la diagnostic.
Cauza ALS este încă nu este clar, în acest moment nu există nici un medicament eficient, care ar lechilo sau cel puțin a încetinit în mod semnificativ progresia bolii. Este cunoscut faptul că un caz de boala din zece este genetica, dar aproape 90% din cazuri, nimeni din familie nu a avut un UAS.
credea că ALS suferă în mod eronat cea mai mare parte în vârstă. Copiii și persoanele în vârstă, adolescenții și persoanele de vârstă mijlocie - Oricine poate obține ALS. Corey Reich a fost doar 21 de ani când a fost diagnosticat.
simptome înfricoșător
Atunci când simptomele au apărut în primul rând, Cory a crezut că a fost doar stângăcie sau el dezvoltă un tic ciudat. Dar o zi, Corey a dat seama că totul este foarte gravă. „Am căzut jos un zbor de scări și sa dus la ieșirea din metrou din San Francisco“ - spune Reich. Corey a aderat la un neurolog și a trecut examenele, rezultatele pe care el a fost diagnosticat cu ALS.
- A fost una dintre cele mai proaste zile din viata mea - spune încruntat Corey.
Dar tânărul nu a permis disperare să-l captureze și pentru a preveni colegiu termina. El a revenit la Middlebury pentru a finaliza programul de licență. „Medicul meu a spus că poate că nu a fost decizia corectă, dar am răspuns că eu nu ma opresc și mă duc înapoi la colegiu.“
Corey a spus diagnosticul doar câțiva cei mai apropiați prieteni, dar în curând știa despre acest lucru pentru mulți, inclusiv profesori. „Cred ca am pus o mulțime de cinciari doar pentru că“ - spune Corey.
Dupa ce a absolvit colegiul, el a revenit la casa lui părinții într-o casă idilică în Piemont, iar acum lucrează ca antrenor secund în secțiunea de tenis de la școală, în cazul în care el însuși a jucat o dată.
Boala Corey progresează foarte lent. Discursul său este destul de lizibil, cu toate cuvintele pe care le vorbește mai întinse. El poate să meargă, deși încet, și pentru plimbări lungi el are nevoie de un baston. El nu se poate urca scările fără ajutor. Casa lui cu două etaje este echipat cu un dispozitiv special de ridicare la Corey ar putea urca la etajul al doilea. Tânărul se râde în scaunul electric ca un morocănos vechi om de desene animate «Up» ( «Up») a companiei «Pixar».
pofta de mancare sanatoasa
Corey îi place sa ma uit la sport, dar din moment ce el nu mai poate lua parte activă în jocurile, trezește interesul pentru alte lucruri. Deci, de exemplu, Corey îi place să mănânce și să bea. „Îmi place berea“, - spune el. marca lui preferata „Vestvleteren 12“ bere, care este în cantități foarte limitate fac Mânăstirile în Ypres din Belgia: „Ne-am dus de trei ori în Belgia pentru aventurile de bere.“
Fața lui Corey se aprinde un zâmbet atunci când vorbește despre alimente. El a fost fericit pentru a descrie dieta ei, spunând că „dieta mea - aceasta este una dintre cele mai frumoase lucruri cu ALS. pacientii ALS sunt încurajați să sprijine și să crească greutatea. Prin urmare, dieta mea este de a mânca cât mai multe alimente grase. În opinia mea, e destul de cool. "
Familia lui Reich constând din mama, tata, a lui Corey și sora lui Claire, donează în mod activ fonduri și participă la creșterea gradului de conștientizare cu privire la ALS. Pentru a face față stresului care a urmat diagnosticul fiului lor, Ted și Wendy a decis să afle mai multe despre boala si afla ce cercetarea se desfășoară.
De lucru pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la ALS
Potrivit lui Ted, principala dificultate - este de a ajunge la publicul larg. „Conștientizarea ALS prin podea“ - Ted spune într-un interviu acordat la biroul companiei sale Reich Walner LLP. În cazul în care un UAS, în principiu, știu ceva despre care suferă de ALS și tinerilor și modul în care trăiesc cu boala, nimeni nu știe. Ted speră să schimbe această situație, așa că familia lui Reich a inițiat campania „Tineri persoane ALS“, care are loc în colaborare cu Institutul de Cambridge.
Corey Reich este un ambasador pentru campanie și-a întâlnit cu multe celebrități. Printre acestea se numără Major League Baseball jucător Tim Lincecum (Tim Lincecum) și lideri de afaceri la nivel mondial, cum ar fi Mark Zuckerberg (Mark Zuckerberg). Corey spune că la întâlnirea „Mark a fost întotdeauna îmbrăcat ca monogramă tale preferate hanorac“.
Corey a luat parte la studii de medicamente experimentale, dar nici unul dintre ele nu a fost eficace. Acum, după trei ani și jumătate după diagnostic, Corey nu a mai putut participa la experimente. „De obicei, atunci când rata de supravietuire a prezis de doi la cinci ani, oameni care trăiesc cu ALS, atâta timp cât eu trăiesc, sunt considerate aproape ca mort - drept și fără milă, spune Corey. - Cercetatorii nu sunt interesați în a lua experimentele acelor persoane care pot strica statisticile ".
Astfel de situații arată cât de bine Cory înțelege gravitatea situației sale. Și, în ciuda a tot ceea ce, el este surprinzător de optimist. Bucuria pe care el devine de zi cu zi placeri mici, ca mai mult de tristețea care însoțește dispariția lui.
Prin urmare, până când familia Reich face toate eforturile pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la ALS și de a crește de strângere de fonduri, Cory se bucură de lucrurile mici. Corey cel mai mare vis - este că, atâta timp cât nu există nici un tratament gasit pentru ALS, cât mai mulți oameni, cel puțin poți ști ce el și mii de alți pacienți tineri se luptă. „Dacă putem face oamenii să acorde o atenție la tine, - spune el. - ar fi destul de rece ".
O mare parte din ALS învăluită în mister
A trecut mai mult de 70 de ani. Și, desigur, mulți, inclusiv comunitatea medicala constienti de boala Lu Geriga este mult mai mare. Dar, deși deschis genele asociate cu ALS, medicii nu știu ce cauzează boala, și până în prezent nu există nici un medicament eficient, care ar incetini sau opri progresia ALS. Oricine poate imbolnavi de o sută de mii de oameni. „Desi ALS oameni bolnavi de orice varsta, de obicei începând conturilor de boală timp de 56 de ani, - spune Katherine Loman-Hurt (Catherine Lomen-Hoerth), profesor asistent de neurologie si director al Centrului ALS de la Universitatea din California, San Francisco.
Nu există statistici exacte, ci de la toți cei 350 pacienți care se uitau Catherine, aproximativ 10% dintre pacienți se îmbolnăvesc înainte de a ajunge la 30 de ani. rata de progresie a bolii nu depinde de vârstă. În fiecare grupă de vârstă este extrem de diversă pentru ALS.
- Este foarte individuale - spune Catherine.
Este cunoscut faptul că unul dintre cele zece cazuri de ALS este genetică. Un astfel de formular este transmis într-un model autosomal dominant de moștenire, ceea ce înseamnă că persoanele care sunt rude apropiate ca pacientii ALS, riscul de a obține mai mare. Genele ALS cunoscute de știință, de exemplu, SOD1 și FUS, dar încălcarea ei sunt responsabili doar de 10% și 4% din forma ereditară a ALS, respectiv. „Noi nu știm care gena este responsabil pentru restul de 80% din formele de familie“, - spune Katherine.
Unele ipoteze sunt construite pe baza unor grupuri specifice de cazuri: de exemplu, printre jucătorii italieni și armata SUA a frecventa boala cu mult mai mare decât media. Guam mai ales o mulțime de oameni suferă de ALS, care este combinat cu demență și boala Parkinson.
Dar cazuri împrăștiate nu permit concluzii cu privire la cauza ALS. Tot ce pot fi trase din aceste date, deoarece acestea sunt noi întrebări cu privire la natura bolii: dacă este genetică sau datorită particularităților mediului. Potrivit lui Catherine, cercetări suplimentare între aceste grupuri de pacienți ar trebui să fie efectuate.
Cu toate acestea, Katherine este încă optimist și așteaptă cu nerăbdare un studiu folosind celule stem, care este realizat de Institutul de Medicina de reabilitare, California.
- Cred că vom găsi un leac, chiar înainte de a înțelege cauza bolii, - spune Katherine.