Cu Înainte de a avea copii, știi ce este autismul?
Prin educație Sunt un fiziolog, embriolog. Cuvântul „autism“ N-am vrut eu nu am știut că nici măcar nu au auzit niciodată. Fiul meu mai mare Gaucher va fi în curând opt ani. Când a fost abia în vârstă de șase ani, am început să simt că este într-un fel de rău ascultă, și l-am arătat la doctor. Acum îmi amintesc: este același deget pe ceea ce nu a arătat, în numele nu a răspuns, nu a existat nici un discurs. Ni sa spus: glitsinchik o băutură, totul este normalizat.
Apoi, pe internet, am văzut accidental ca adunând bani pentru unele copil pentru tratament, a trecut prin referință, și recuperează istoria părinților copiilor cu. Le-am citit ca citit romane. Și numai două luni mai târziu, am scris acolo: într-un fel este foarte similar cu noi - și a descris Gosha. I-am răspuns imediat merg la medic. Gaucher a fost apoi în urmă cu doi ani, am diagnosticat imediat - un autism atipic.
Foto: Matthew Webb / matthewwebbphotography.com MisaCu viata ta sa schimbat dramatic în acest timp?
Am avut totul planificat. Am știut atunci când am da naștere primului copil, atunci când un al doilea, când am terminat școala absolvent. Am lăsat copilul cu bunica lui și a mers la locul de muncă. Acum, desigur, îmi dau seama că acest copil a trebuit să stea pe, sa alapteze, dar când aveam 25 de ani, am avut primul meu copil, iar această viziune nu am făcut-o. Dar ciudățeniile de diferite tipuri de sterilitate a fost mult.
Apoi am venit la cursuri la Centrul de pedagogie terapeutică, și, de asemenea, nu a fost foarte ușor. Pe de o parte, te simți că ești aici pentru a ajuta, iar pe de altă parte - foarte neobișnuit. Spui că este acum prieten cu profesorul nostru, și credeți că: acest lucru nu este posibil, el nu va fi prieten cu un străin. A fost o etapă de respingere. Îmi amintesc că am fost așezat cu ceilalți părinți și spune reciproc că noi nu vrem să merg la locul de joacă, există unele mama nebună. Așa că am vorbit atunci, spunând că nu este că ne temem că nu vom accepta, dar faptul că noi nu vrem. Centrul dispune de așa-numitele grupuri de părinți - grupuri de sprijin de părinții copiilor cu nevoi speciale. Așa că m-am așezat pe aceste grupuri și nu a spus nimic.
Și tot ce a fost la fel ca perfect ca Gaucher nu e vechi de trei ani, și am început să facă un handicap. La Moscova, diagnosticul se face într-un spital de psihiatrie. Nu era pregătit pentru acea lume la tratament și la presiunea cu care am întâlnit într-un spital de boli mentale. Dintr-o dată începe să se gândească diferit despre unele lucruri pe care anterior nu părea chiar atât de cumplită. Tu spui acolo, uite cum se comportă, așa că are retard mintal, uite, el curge saliveze. Ea scoase din uz, desigur, în astfel de momente, începe să-și piardă credința în copil.
Am candidați apoi predat cel puțin, și a fost însărcinată cu un al doilea copil, precum și planificat. Aceasta este o stare foarte inconștientă atunci când, pe de o parte, nu se poate opri și să accepte faptul că ceva este în neregulă, pe de altă parte, nu se poate cu copilul să se deplaseze în jos de la o parte din calea ferată și a treia - te tot timpul se pare că ești foarte singur și nici nu vă pot ajuta. La un moment dat, întreaga situație a devenit absolut insuportabilă. Gaucher a fost foarte greu, a fost psihoză neîncetate. Stai cu el era imposibil.
Îmi amintesc bine cum vin la un psihiatru și a spus, Spune-mi că pentru copilul meu, așa că strigă și mă comportăm ca și cum am căzut pe SLAB, totul a mers în jurul valorii de negru. Și doctorul spune-mi: descrii tu să-mi starea emoțională, și nu copilul.
Foto: Matthew Webb / matthewwebbphotography.com copii Alexander Chaadaeva Gosha, Misha și KatyaCu ce ai, atunci ar putea face viața mai ușoară?
Știu că, ca urmare a mai ușor - am fost în stare să schimbe atitudinea întregii situații, în viața mea. A fost o poveste lungă. În primul rând, am ajuns la tabăra de vară de integrare pe Valdai. Cu Gosha, cu al doilea fiu al meu, Ursul, și apoi am fost în luna a șaptea a treia mea sarcină. Când am fost călătoresc în autobuz, Ghosh a devenit nervos, iar toate cele 10 zile de acolo strigă el. Până în prezent, ne-am întâlni pe cineva din această schimbare, și toți spun: Doamne ca striga! Și zi și noapte. Eu sunt în nici un fel implicat, m-am gândit: Am drama si de aici au drumeții și spectacole de seară. Și era încă vară, când a existat o căldură de 40 de grade. Și apoi profesor mi-a spus: cum este? De ce nu vorbești despre asta? Am fost total, complet închis. Singura priza - Am citit una după celelalte povești de dragoste, ca un maniac.
Nu știu cum s-ar fi încheiat, dar la un moment dat Gosh foarte otrăvit, și a fost în terapie intensivă. Și când am reușit să pătrundă acolo, am văzut că el era treaz și am văzut cum se luptă. A fost încuiată, și l-am văzut cum rupe el a șters mâinile. I-am spus, dar ceea ce este ea, dezleaga în curând. Avea patru ani. L-am sunat și el ma recunoscut. Aș putea sta acolo, pentru că acestea au fost deja emise Goshi handicap. Am stat în spital timp de cinci sau șase zile. Tot acest timp a trebuit să se decanteze pentru a transfera Katyusha lapte. Aceste zile, lucrurile s-au schimbat. Gosh a dat seama că avea nevoie de mine. El știa cumva cale de ieșire, și există întotdeauna rulează. El a introdus un deget in gura mea, un gest a fost: Am încredere în tine, ajută-mă, hai să plecăm de aici.
Și acest lucru este aici tărie de caracter Goshin ma ajutat să înțeleg cum am extrudate înainte. Și când am verificat, am avut a fost o altă atitudine - a Gaucher și lumea în general. Nu mă aștept nimic, mă ocup cu ceea ce am. Am învățat de la toată lumea se întâlnește.
Am continuat să meargă în centrul pedagogiei terapeutice. De la formarea Gosha a fost doar joc in parte, orice altceva nu era sub forță. Și aici, stau în clasă lui, și într-un fel a început să observe succesele sale, incluse în jocul său, pentru a înțelege ceva despre el, despre reacția lui. Sa dovedit că, prin primăvara lui Ghosh a fost gata pentru lecții de grup. Când nu vă așteptați rezultatul, cât mai mult posibil pentru a face tot ceea ce este posibil, apoi totul se schimbă. Sa dovedit că am puterea. De exemplu, faptul că caută în altă parte - ne-a ajutat foarte mult în centrul de „lume nostru solar.“ Suntem angajați în mișcare, senzație, m-am început să merg la seminarii. Am luat poziția unui student.
Foto: Matthew Webb / matthewwebbphotography.com GhoshCu Ce sa întâmplat cu fiul tău de mijloc, Misa?
Despre Misa era clar că el a rămas în urmă în dezvoltare, dar a spus că el nu arată ca un autist. Sa dovedit că este aceeași poveste ca și cu Gosha. Misa, desigur, a fost mult mai ușor. În principal pentru că el nu a primit întreaga poveste - afacerea mea mama cu propriul copil.
C Care este acum principala ta preocupare?
Această formare de la sine o anumită societate de susținere, care la domiciliu ar fi intrat și copiii mei. Acest lucru a devenit evident atunci când am fost în cele din urmă în măsură să se alăture în lucrul cu părinții, care se desfășoară în Centrul de pedagogie terapeutică. În cazul în care o astfel de lucru se realizează în mod deliberat, m-am simțit puterea de sprijin uman simplu. Aceasta nu este individul, și includerea. Și realizarea că avem de-a face cu un sistem rigid - sănătate și educație. Și apoi sarcina de auto-conservare atunci când se confruntă cu aceste sisteme. Acest lucru este important pentru ei să nu lupte. Înțelegeți ce sunt regulile, dacă este posibil, înarmat cu asistență juridică, pentru a înțelege cu cine ai de a face.
În acest sens, o mulțime de sprijin oferă comunității on-line. Îmi place comunitatea specială în LiveJournal - există un moderator sensibil și adecvat. Am avut un leac pentru fete, care se comercializează numai în Statele Unite, și în câteva minute după ce am scris despre asta, cineva mi la vândut prea mult. Acesta funcționează.
Foto: Matthew Webb / matthewwebbphotography.com KatiaCu o mulțime de a vorbi acum despre relația complexă a societății copiilor speciale. L-ai face față?
Ne-am propriile temeri forma atitudinea societății. Aici ai venit cu ea, un pic, nu un astfel de copil în comunitate, în cazul în care toți copiii de obicei. Și ea începe să se teamă. Începe să se închidă. Începi să se gândească, cum să se uite la ea? Cum să anormale? Și mai devreme sau mai târziu, dacă te în acest fel despre tine și sformiruesh această atitudine față de copilul lor. Aici, de exemplu, de mai multe ori pe săptămână am Gosha de călătorie în jurul valorii de pe mijloacele de transport public. Cum el este acolo: se poate scuipa, el linge suprafața murdară, poate țipa, hapsân lucruri altor oameni cu mâinile. Cu toate acestea, nu-l pot spune „nu“. O dată am vorbit despre, dar dacă el continuă să facă acest lucru, atunci este rău. Încerc să-l închidă cu mâna sau să se izoleze. Și de multe ori, el a făcut un comentariu, care este, aduce copilul meu cu mine. Și atunci eu pot face asta? Sau striga, nu-mi cresc copilul, acesta este, în general cu autism! Sau să rămână tăcut. Și de fiecare dată când nu am reacționat, oamenii să înțeleagă că următorul minut cu un copil că ceva este greșit, începe să zâmbească, oferta bomboane, spune ceva frumos.
De la A la locuri de joaca te duci?
Cu copii de mers pe jos bona mea. Acesta comunică cu pe site-ul babysitter, bunici cu alți copii, iar eu nu cunosc pe nimeni. Dar când Gosha a scăpat recent gol și am chemat poliția, au fost în căutarea pentru el, el a fost găsit vecini, am fost salutat apoi oamenii de pe strada este foarte cald. Am întrebat cum merg lucrurile, cum se simte. Am dat seama că ei au știut și ei sunt îngrijorați cu privire la noi. Poate am avut noroc, dar niciodată nu am venit peste cu o atitudine ofensivă.
Foto: Matthew Webb / matthewwebbphotography.com Alexander, Gosha și KateC Cum vedeți viitorul copiilor lor?
Desigur, copiii mei vor merge la școală. Doamne, du-te prin anul, acesta va fi de nouă. Cred că va fi o școală non-guvernamentale. Vă recomandăm școlii Sf. Gheorghe. Misa este acum cinci. Părinții copiilor cu care Michael a fost în același grup de la Centrul Curativă Pedagogie, deja încearcă să organizeze o clasă de educație incluzivă, la una dintre școlile publice din Moscova.
C Din povestea ta se pare că face din starea personală și nu trebuie să - trebuie să le și așa să vină cu?
Acum, eu sunt, în același timp, doi copii au nevoie pentru a restructura handicap. De obicei, aceasta este dată pentru un an sau doi, doar sub 18 ani dau rareori chiar și copiii cu paralizie cerebrală severă. Aceasta este o birocrație teribilă, este necesar să se treacă printr-o mulțime de examene medicale, repetând fiecare alți specialiști, iar acum a introdus un nou sistem electronic de înregistrare. Imaginați-vă că am nevoie pentru a scrie doi copii în același timp, fiecare la cinci experți, de preferință, într-un anumit interval de la om la un copil nu a așteptat încă vreo două ore în coada de așteptare. Anterior, au existat câteva zile înainte de dispensare cu mulți copii și persoane cu dizabilități au fost din rândul său. Acum sunt doar punct de vedere tehnic nu pot face asta.
Cu Si ai un fel de vis?
Foto: Matthew Webb / matthewwebbphotography.com KatiaCu toate acestea, dacă ar fi să dea sfaturi sunt acum părinții copiilor care tocmai au aflat că copilul lor are autism, este puțin probabil ca v-ar fi spus că nimic groaznic sa întâmplat?
Bineînțeles că nu. Am fost foarte deprimat, ea a fost asociata cu incapacitatea de a accepta faptul că copilul nu-i place ceilalți. Și a fost un sprijin foarte important în acest moment. A fost important să se știe că centrul profesorului, în care sunt implicați copii, gândesc la copilul dumneavoastră și după ore, răspunsul la scrisoarea dumneavoastră nervos că el, de asemenea, se confruntă. Îmi amintesc că într-una dintre cele mai dificile perioade din viața noastră a fost întârziat un taxi pentru a ne ridica din centrul pedagogiei terapeutice, iar profesorul nostru Anya Paykova Gosha oră a purtat pe mâinile sale ca el a țipat. Astfel de lucruri umane sunt foarte importante. Și chiar dacă mi-a luat trei ani de psihoterapie personală. Deci, la fel ca asta să spună tuturor părinților: Relaxează-te, totul va fi bine - eu nu pot. Este necesar să se consulte specialiști. În cazul în care mama în stare gravă, copilul nu se va dezvolta.
Cu medici sau profesori vă spun previziuni? Știi ce speri?
Știi, când am un impuls creativ, eu, de asemenea, începe să curgă dintr-un colț, copiii mei. Am un comportament stereotip este foarte conștient, pentru că într-adevăr este mai bine cred. Copiii mei sunt acum psihiatri scrie profund retard mintal, pentru că ei nu colectează piramida. Și inteligenta acolo normale, doar treaba noastră să-l identifice. Să se miște în această direcție. Nu știu, de exemplu, dacă vorbesc, dar ei vor învăța să comunice cu ajutorul unor sisteme alternative - carduri, dispozitive de calculator, gesturi - pot fi văzute acum. Iar atunci când cresc, comunicatorii electronice cu siguranță, să fie avansat, astfel încât nu ne putem imagina. Pacea în acest sens, nu este încă în picioare. C
Principiile Evaluat de numărare
SamoeSamoe populare
Cum o definim?