Cu un diagnostic teribil de atrofie musculară spinală, am fugit pentru o lungă perioadă de timp. Chiar la începutul încercările mele de caritate am Zoe YEROSHOK de „Novaya Gazeta“ a luptat pentru băiat Cyril, care a absolvit școala primară strălucit, a fost capabil să meargă, ci mai degrabă du-te la scaunul cu rotile, în clasa a cincea, în cazul în care cursurile au fost organizate în camere diferite , pe diferite etaje ale școlii sale. Kirill atrofia musculară Wernig-Hoffmann. El este acum în vârstă de 16 de ani.
A doua oară când am primit o scrisoare de la persoana indiferent, care a îngrijit puțin pentru Loshu. Caritate-băiat, care a fost luat în custodie și apoi adus înapoi la adăpost pentru a găsi boala lui incurabilă - distrofia musculară Duchenne. Un miracol a avut loc, si o familie minunata Loshu Sveshnikov luat sub aripa lui. Și acum trăiește el acasă. El are un tată mamă,, Anul Nou, ziua de naștere, o excursie la mare, și încă - bantuie distrofie musculara. Alioșa răsturnate umeri și un mers distinctiv - în degetele de la picioare, pe piciorul întreg să-l atace tare. Se împlinise încă 6 ani, și anume faptul că această boală experții numesc un „platou“, un fel de inhibare, după ce a trecut prin faptul că, la fel ca baietii cresc mai mari, începe de regresie rapidă.
Ne-am așezat pe terasa însorită cu Sveshnikov, și Alioșa, cum stă bine un copil de 6 ani, a fost situându-se în jurul nostru. Sveshnikov a adus un alt oaspete. Numele ei este Lena Shepherd, și fiul ei, de asemenea, Rafael distrofiei musculare Duchenne. Rafael 10 ani, „platou“ este lăsat în urmă, iar Rafael stă într-un scaun cu rotile. Este uimitor băiat frumos. În cazul în care nu naiba boala, fetele ar merge nebun.
Mă ia de mână. Și mâna lui este foarte cald de palmier, deschis, gata să accepte cât mai mult posibil de bun. De fapt, Lena de la Volgograd, dar sa mutat la Moscova, deoarece medicii de aici, cel puțin știu ce să facă cu acest diagnostic. În alte regiuni cu baieti Duchenne sunt tratati pentru hepatita B, exonerata ca copiii cu paralizie cerebrală, iar asta e tot ce este contraindicată. În regiunile de multe ori nu știu cum de a scuti de suferința acestor băieți.
Lena Shepherd și Olga Sveshnikov colectate de fond „Ajutor“ bani pe ceva pentru a reuni 15 familii în care fiii au acest diagnostic urât distrofiei musculare Duchenne. Ei au trebuit să caute casa internat mult timp langa Moscova. Doar 30-lea într-un rând a fost de acord să accepte o astfel de „contingent“ și alte lung a spus că punctele de vedere ale copiilor pe scaune cu rotile pentru a strica starea de spirit altor calatori. Dar acest lucru 30 este format în întregime din scări. Există, cu toate acestea, tinerii cei care sunt dispuși să ridice și pentru a muta fiecare transport pe fiecare scara, cu elemente esențiale. Ei sunt ocupați toată ziua.
De ce o astfel de întâlnire? Dintr-o perspectivă pur pragmatică este schimbul de experiență cu această clasă rehabilitator care arată cum să-l opereze la un astfel de diagnostic este munca cu psihologi, ea Lekoteka, mingi de joc. Aceasta zi de naștere este o copilărie normală, timp de cel puțin 5 zile. Și, mai presus de toate, cel mai important lucru - să rămână împreună, să simtă că nu sunt singuri. Nu că nu ești singur atât de chinuit, și că există mulți oameni care doresc să împărtășesc suferința, chinul tău, durerea ta. Nu, nu durere, pentru că acești băieți râd, iubit și iubitor ce - pe munte? Aproape de multe dintre ele sărituri sora mai mică. Distrofie - o boala numai băieți, femeile pot fi operatorii de transport, dar nu se îmbolnăvesc. Povestea, așa cum cu hemofilie au Alexei Tareviciului.
De ce sunt atât de mult timp pentru a scrie acest lucru? Deoarece problemele cu care se confruntă pacienții cu distrofie musculară Duchenne sunt atât de diverse încât să le rezolve este necesar, probabil, pentru a crea un fond separat. Și, de îndată ce vă apuca de treabă, începe să se gândească că acest meci, devine evident că nu au nevoie de sprijin femei atât de frumoase ca Lena și Olya, combinând eforturile multora.
Dar, totuși, un număr mare de puțin cunoscute în țara noastră de boli rare, cum ar fi epidermoliză buloasă, de exemplu, atunci când pielea unui copil este subțire și fragilă ca aripile unui fluture. Mai recent, chiar și medicii nu au știut în țara noastră pe acest diagnostic, copiii mor doar în agonie teribilă, care nu beneficiază de asistență adecvată. Și doar câțiva ani de fondul de „Copiii Bella“, a ajutat la a lua lucrurile de pe pământ.
Și cu boli aparent destul de bine cunoscute, cum ar fi cancerul, încă, din păcate, nu este ușor. Nu ne-am construit un sistem de sprijin psihologic și a sistemului de reabilitare după recuperare.
Și orfani, abandonați în vârstă, persoanele fără adăpost ... Cu toate astea pur și simplu nu face față singur.
Personalul de proiect sunt peste tot în țară cele mai bune organizații cu experiență de succes în rezolvarea unei anumite probleme, sunt de acord cu jurnaliștii spun colecta fonduri.
Timp de doi ani, ea a colectat deja mai mult de 12 milioane de euro pentru 30 de proiecte de succes care au ajutat mii de oameni.
Pentru proiectul „pomosch.ru nevoie“, a continuat să lucreze în mod constant, avem nevoie de încredere în viitor, capacitatea de a planifica activitățile lor.
Și noi suntem cu voi în acest lucru poate ajuta foarte ușor și destul de greoaie - abonează la donații regulate la proiect.
Și dumneavoastră $ de 100 în fiecare lună va ajuta mii de oameni!