Prieteni, „Mercy“ de serviciu este acum într-adevăr nevoie de sprijin! Unele dintre cele mai importante binefăcători au fost forțați să reducă donații, și până când toate pierderile am fost în măsură să umple. Dar nu putem lăsa fără ajutorul celor mai slabi și cei mai nevoiași. Ajutați-ne să continue munca noastră!
Șeful serviciului asistență ortodoxă „Mercy“, Episcopul Panteleimon de Orekhovo-Zuevo
Medicina - Sabri medicamente pentru un copil cu scleroza tuberoasă - au fost primite în cadrul Departamentului consultativ al Spitalului Morozov pentru copii Centrul pentru boli orfane. Privind procedura de obținere a unor astfel de medicamente, spune președintele Asociației pacienților cu scleroză tuberoasă Eva Styuart.
- Cum se face pentru a obține medicamentul nu este înregistrat pe teritoriul România?
- Imediat clar: obtinerea de droguri nu este înregistrat pe teritoriul România, dar o consultare și comisia medicală numită de indicațiile vitale ale copilului.
- Aceasta este prima condiție pentru un astfel de medicament - înregistrarea în cartea de copil pe care el a numit această pregătire, și nici un alt?
- Da, primul pas pentru obtinerea de droguri - este o confirmare a consultul medical și comisia medicală a federal valori clinica care copilul acest medicament este adecvat și nu medicamente adecvate, care au înregistrat oficial în România (nu regională!).
În acest caz, înregistrarea care nu se potrivesc produsele noastre, există, de regulă, în timp ce există o selecție de remediu potrivit. Atunci când toate opțiunile sunt epuizate în țară, ne uităm la practica mondială. Mi-aș dori ca ne-am bazat pe el o dată, există protocoale de tratament, utilizate de zeci de ani, dar am, din păcate, practica este un pic diferit.
- Ministerul Sănătății a făcut o declarație pe care le da de droguri timp de cinci zile, dacă este necesar.
- Să auzim încă MS și ceea ce spune el. Ministerul Sănătății nu ne promit droguri. Ministerul Sănătății ne-a promis cinci zile permisiunea de a importa aceste produse. Autorizațiile sunt emise de către o persoană juridică, dar poate fi eliberat și părinții. Dar, dacă am avut o astfel de situație, nu am nevoie de permisiune - am importat medicamentul în sine. Și dacă vă dau permisiunea unei persoane juridice, în cazul în care eu - un părinte - mi se pare acest lucru este o persoană juridică și ce i-am motiva? Asta este, trebuie să-l plătească un preț exorbitant pentru acest medicament? Și cine plătesc pentru acest medicament?
Conform constituției copiilor noștri ar trebui să fie furnizate cu medicamente esențiale. Și nu există cuvinte „permisă“ sau „nerezolvate“. Ministerul Sănătății dă permisiunea, binecuvintează: „Du-te și Adu.“ Cine aduce? Cum? Unde? El nu trebuie să „permită“ și „asigure“, dar el nu.
Mai mult decât atât, este posibil, în România există o persoană care a primit permisiunea de a importa cinci zile, dar am în Asociația de pacienți cu scleroză tuberoase și MGARDI (Moscova Asociația orașului părinții copiilor cu dizabilități) nu există astfel de părinți familiare.
- Ce, în realitate, deține un permis?
- Problema este că, cu acest chip doar părinții care sunt alese în mod specific pentru un astfel de scop. În cazul în care declarația comisiei medicale pe mâini, de ce-mi rețeta, dacă pot aduce un remediu pentru banii lor.
Dar următoarea întrebare este: de ce ar trebui să cumpere medicamente pentru banii lor, dacă statul mi garantează asistența medicală necesară?
- Asta este, în principiu, aceste medicamente trebuie să fie plătite de la buget și vor fi furnizate gratuit la mamă? Dar ei nu sunt.
- Riscurile părintelui care încearcă să aducă medicamentul în sine?
În cazul în care medicamentul, chiar același anticonvulsiv, inofensiv, el conduce riscul ca acesta poate fi șters. Și apoi din nou o întrebare pentru vamă: pe ce bază să profite de astfel de medicamente? Da, părinții nu au permisiunea de a importa, dar concluzia comisiei medicale, atunci el are ceva ce el a fost numit experți.
Aceasta este, retragerea de droguri, obiceiurile pune in pericol viata copilului.
Mama noastră, care tocmai a primit de droguri de mai multe ori trimis la clinica regionale și federale: consultare confirmă din nou aici, atunci acolo. Și ea a fugit, ca o minge. Apoi, el a avut o idee pe care ar trebui să scrie doar la procuror.
Și că suntem încă foarte norocoși că suntem înconjurați de astfel de medici principiale, care sunt la partea de sus a profesiei sale pune sănătatea copilului. Ei nu au încercat să schimbe de droguri, ei au înțeles că această viață în pericol convulsii poate începe în copil, și el a fost după o operație majoră atât de bine dezvoltate!
Ei au găsit un broker. În spitalul nostru există boli orfane Morozov Center, în cazul în care, după ce a primit cardul, copilul a primit medicație. Asta este, este posibil.
- Vă rugăm să explicați expresia „găsi un broker.“
- După cum am înțeles, departamentul nostru de sanatate poate da numai instrucțiuni pentru cineva să cumpere droguri, neînregistrate în România, în conformitate cu scopul consultării medicale. Adu însuși el nu a făcut.
Evident, există unele canale de import, care este un secret comercial. Poate că prin coincidență faptul că partidul a fost format, iar copilul nostru sa dus acolo.
Din câte știu eu, „Dă viață“, Fundația în discursurile lor, a spus că el a avut nici o problema cu ea: au făcut cinci zile sunt înainte și de import. Ei într-adevăr o mare și un lucru foarte bun, dar cred că au diferite volume. Dar avem alți copii care încearcă să ne ajute, nu la fel de puternic și celebru.
- Asta este, după ce a primit permisiunea pentru importul, aveți nevoie pentru a găsi unele structuri mai comerciale, care a cumpărat de droguri și importate pe teritoriul România?
- Și eu nu înțeleg poziția Ministerului Sănătății. De ce, „a da o binecuvântare pentru a importa“, el se întoarce de la noi. De ce avem nevoie de un permis?
Avem statutul de „părinții unui copil cu handicap.“ Avem responsabilitatea de a: ridica un copil, pentru a salva viața lui, cât mai mult posibil Socializa sale. Executam. Dar noi nu avem misiunea de a căuta unele structuri să-și petreacă copilul retras și cumpărarea de medicamente lor la prețuri exorbitante. Un Ministerul Sănătății, știind că această situație există o lungă perioadă de timp, nu se ocupă cu ea.
- Structura, care poate intra medicamentul - ce este? firmă comercială, un producător de birou în România?
- E - un mister. Din păcate, comunicarea noastră cu Ministerul Sănătății este foarte episodică: ușa este deschisă și închisă. Și apoi ca „este aprins, și nimeni nu este acasă.“ Din păcate, nu putem reproduce experiența noastră, să spunem că acesta este - un sistem algoritm de obținere a medicamentelor. Dar sper că, odată cu dezvoltarea de orfan centrul Morozov devine un sistem.
- Aceasta este, în acest din urmă caz, medicamentul vvoz centrul Morozovskiy?
- Copilul a primit de droguri acolo - în departamentul consultativ al Centrului pentru boli orfane. În acest caz, copilul ajuta doctorii noștri, parlamentarii noștri - acei oameni indiferenți, care sunt bine conștienți de faptul că necesitatea acestui produs special - nu un capriciu al mamei, și schimbarea de droguri - riscul de eșec remisie.
- Care este termenul de droguri derivate - pentru că noi înțelegem că într-o astfel de procedură, nu este vorba despre pachetul?
- Un an mai târziu, întreaga colecție de documente va trebui să repetați procesul? colecta din nou o consultare?
- Da, și trebuie să fie confirmată printr-o tendință pozitivă, sau cel puțin lipsa unui negativ, chiar dacă este vorba de pregătire pentru necesitățile vieții. Dar eu cred că este justificată.
De droguri pentru un an - acesta este un pas foarte bun. Dar starea copilului se poate schimba. Iar dacă statul are datoria de a copiilor noștri, atunci avem obligația de a dovedi statului care este de a ne asigura că este necesar.
- Poți numi costul aproximativ al medicamentelor, care au fost importate în prezent?
- Costurile de ambalaj aproximativ o sută de euro pe lună copil are nevoie de una până la două pachete pe lună, în acest caz, în opinia mea, tutu. Asta este, o mie două sute de euro pe an, acest lucru nu este o sumă mare. Părinții, în acest caz, nimic nu este irosit, nu de numărare un an și jumătate din viață, până când totul bătut.
Și când a întrebat: „Unde este mama mea a luat droguri, înainte de“ un an și jumătate, până când mama mea sa dus la toate spitalele din Moscova, ei această întrebare nimeni nu a întrebat: „Și nu ai bani? Și ca de acum, copilul trăiește? „Și șase Consilium a fost finalizat în optsprezece luni.
- Asta este, an și jumătate de părinți pentru a asigura medicamente proprii copilului?
- Au făcut oferi o mult mai devreme si foarte rezistat, atunci când am oferit pentru a încerca să obțină în continuare medicamente pentru procedura, care este reglementată prin lege. Acum putem apela termenii pentru care se face.
Din nou, nu putem spune ce se va întâmpla cu un copil într-un an. El a stat pe cont la Centrul pentru boli orfane, dar nu există nici un algoritm. Totul este proiectat pentru a se asigura că, în cursul oameni tocmai a renuntat - scuipat și a cumpărat de droguri pentru banii lor. Din cauza copilului ar trebui să fie reabilitat, nu o piedică pentru medici, doar arată.
- Câți dintre noi oameni, aproximativ nevoie de un astfel de preparate și proceduri similare?
- Nu pot să spun, nu am nici o modalitate de a le număra, dar mulți dintre ei. Acești bani, dar merită atât de mult de viata: un copil nici un atac, el devine, el nu intră, merge în grădină, încercând să ajungă din urmă cu colegii lor. Atât de mult este viața și socializarea lui.
Deoarece epilepsie, de exemplu, să ia copilul la școală numai pe formarea acasă, iar acest lucru - patru pereți și nici o socializare. Crizele de epilepsie - contraindicații pentru orice formă de activitate, inclusiv recreere.
- Să încercăm să calculeze. Titularii de „epilepsie“ diagnostic de la noi - unul și în țară un milion jumătate. Rezistent - 30%, respectiv, în medicamente au nevoie de mai mult ...
- O să-ți spun mai multe: Sabri produs specific despre care vorbim, în Europa, este utilizat în sindromul West - o predispoziție pentru epilepsie. Adică, este dat copiilor de la patru la șase luni, pentru a preveni apariția convulsiilor și să păstreze dezvoltarea intelectuală.
În mod firesc, acest medicament nu ajuta pe toata lumea - aceste medicamente, pur și simplu nu au. Dar, de droguri de prima alegere, medicii noștri din taxele noastre merg în Europa și de a asculta diverse cursuri de acolo, și apoi să se întoarcă în România - și să nu aplice aceste cunoștințe.
Cu toate acestea există un suksilep medicament minunat, care se află pe lista noastră de medicamente esențiale ZHVLP. dar în România nu se realizează și nu este livrat. Avem antiepileptic League, au congrese și unele convenții, dar nu am văzut nici un declarații din aceste structuri. Aceasta este, probabil, o întrebare pentru comunitatea medicala.
Și așa - au doar curajul părinților și datoria de a salva viața copilului. Iar părintele devine un avocat și farmacist, precum și curier care transportă droguri, și rehabilitator, și asistentă medicală. Unul din toate înfățișări.
Dar eu sunt foarte fericit pentru fiul și mama noastră, care a trecut prin toate cercurile iadului. Pentru că, uneori, am avut nici o putere pentru a vedea aceste fețe zâmbitoare, „Da, da, da, băiat sărac, binele nostru -. Și liniște“ Este foarte înfricoșător când bărbații în halate albe vă spun aceste lucruri. Și numai datorită grija oamenilor care ne-au sprijinit, încă mai am speranța că situația din țară se poate schimba.