Vova piele pe corp este rupt de orice atingere, ca aripile unui fluture Foto: Margarita Vlaskina
Vovk Kadochnikov stând la masă și cu entuziasm „tăiat“ într-un alt joc pe calculator. Se pare că băiatul ca un băiat - sunt dispuse tutoriale, aici nedochitannaya enciclopedie ... Dar când Vova este setat în calculator scaun, devine evident că aceasta este aproape complet bandajat cu tifon steril. Cum ar fi Kadochnikov, numit „copii fluture“ - pielea lor este subțire și delicată ca aripile de insecte frumoase. Dar asta e nimic romantic despre această boală nu este ...
Când Olesia Safronova a văzut fiul nou-născut Vovochku, ea abia putea sta pe picioare. Copilul, care, judecând după rezultatele din SUA. a trebuit să fie perfect sănătos, a avut aproape nici o piele.
- Vova dus imediat la unitatea de terapie intensiva - oftează femeia. - Și, în curând diagnosticat „epidermoliză buloasă“. Acest lucru înseamnă că pielea este ruptă de orice atingere, ca aripile unui fluture, și va avea o durată de viață de a face pansamente pe tot corpul.
Atunci când părinții au adus Vova acasă de la spital, ei pur și simplu nu știu cum să aibă grijă de micul băiat Foto: Arhiva personală
Atunci când părinții au adus Vova acasă, ei pur și simplu nu știu cum să aibă grijă de băiat mic. Deci, cum să păstreze micul Daisy din lumea cercetării? Vova, la fel ca toți copiii, au învățat să meargă, a căzut, a rupt genunchii mei ... Dar în cazul în care există un copil sănătos format un mic abraziune, de „fluture băiat“ sparge pielea și există un blister imens nezarastayuschy.
- Trebuie să constant perebintovyvat corp, astfel încât rana nu a primit o infectie, - oftează Safronova. - Iată Vova și merge ca o mumie din film, toate bandajat ... În mâinile sale, el purta întotdeauna mănuși de protecție, jachete cumpăra, în principal, cu mâneci lungi.
Dar cel mai rău lucru din această boală nu este chiar că cea mai mică atingere a copilului descompune pielea, și că organele interne, cum ar fi fragil. Prin urmare, toți cei 9 ani Vovka trebuie să mănânce numai alimente pasate, în caz contrar acesta poate răni ale membranei mucoase. Dintii nu se lipesc de gingiile și degetele, în cazul în care nu se lega de câteva zile, ușor să crească împreună.
- Vova plecat șapte dinți, a trebuit să pună coroana - mama spune „băiat fluture.“ - Trei mai îndepărtate, vom fi înlocuit.
Vova este acum studiază la domiciliu - școală nu l-au lăsat, pentru că nu poate fi ușor rănit. bucuria rară să devină o plimbare în curte.
Vova este interesat de cărți de zoologie Foto: Margarita Vlaskina
- Și am din cauza bolii îngustează esofag - a spus un băiat adult. - Deci, uneori, vreau să mănânc copt mamei mele sau ceva gustos, dar nu pot ...
Acum, familia Kadochnikova colectează bani pentru operația pentru a extinde esofag. Ar trebui să fie efectuată la Spitalul Universitar din Freiburg - pentru aceasta va trebui să plătească 12 865 de euro. În ceea ce privește ruble, sau 952.000.
Dacă doriți să ajutați, „băiatul Butterfly“, puteți pune o sumă convenabilă pentru tine aici:
Payee: Caritate „Noi suntem împreună“ fond pentru copii
SA „Ural Banca pentru Reconstrucție și Dezvoltare“, Ekaterinburg
Nume de plata: Vova Kadochnikova