Medicii retras Sasha nu mai mult de trei luni de trăit. Sasha trăiește acum în al cincilea an - datorita unui bun uhodu.Otets mai ales fetele spune de ce oamenii părăsesc familia și lasă copiii cu dizabilități. Și este posibil să se stabilească o viață atunci când copilul un diagnostic fatal.
La patru ani Sasha - sindromul Edwards. Aceasta este o boala genetica rara caracterizata prin anomalii multiple ale organelor și întârzieri în dezvoltare. În lista lungă de diagnostice Sasha - hidrocefalie, patru boli de inima, lipsa de ureche ... anii de luptă cu boala - este, de asemenea, o experiență valoroasă, și înțelegerea numeroasele probleme cu care se confruntă părinții copiilor bolnavi.
„Uite, care a dat naștere la tine“
- Eugene, ce sa întâmplat a fost o surpriză pentru tine? Sau învățat înainte de naștere și să aibă timp să se pregătească pentru boala copilului?
- Sa întâmplat în mod neașteptat. Screening-ul în timpul sarcinii nu a prezentat defecte grave. Am aflat despre ele numai după ce sa născut Alexander. Și a fost, desigur, din senin.
Totul sa întâmplat dintr-o dată și ciudat. Soția a avut o cezariana, copilul a aratat. Ar putea să îmi scrie că Sasha frumos ... atunci copilul a fost luat și plasat în unitatea de terapie intensiva. Soția mi-a scris despre ea, și imediat m-am dus la spital.
Am ratat surprinzător de repede, fără cizme, fără o haină. A condus direct la departamentul de urgență, în cazul în care șeful departamentului răspicat mi-a postat:
„Uite, care a dat naștere la tine.“
Și arată toate patologia.
Fiica cântărind 1400 de grame. Privind la ea, m-am simțit ca și în cazul în care mașina mea la viteză maximă, sa prăbușit într-un pol ...
- Înțelegerea incidentului a venit dintr-o dată, sau a avut timp?
- Eu pentru mine am observat că mi-a luat 8-10 luni pentru a realiza, să accepte și să înțeleagă ce să facă în continuare. Și soția lui să-l accepte în mod considerabil a luat mai mult timp, câțiva ani. Probabil, pentru că Papa este mai ușor de acceptat. Tatăl meu este nici o astfel de legătură cu copilul.
Mamă, această relație este primordială și necondiționată. Un tata de a iubi un copil vine mai târziu. Și, uneori, nu vine niciodată.
- Care sunt soluțiile găsite?
- În primul rând, am găsit sensul în lumina istoriei noastre de viață. Când Sasha a fost un an, i-am făcut o pagină dedicată pe Facebook. Și ei vorbesc, modul în care trăim. Avem acum mai mult de o mie de pagini de abonați. Un an mai târziu, m-am schimbat de locuri de muncă și a mers în scopuri caritabile. Înainte de asta a fost un sentiment plin de incertitudine, neînțelegere ce să facă.
- Dar face același lucru, salvarea copilului.
- Din primele zile. Dar acceptarea unei noi vieți a venit mult mai târziu. Și în spital am avut de a face primul pas, deoarece unul dintre boli de inima ei a fost incompatibilă cu viața. Doar un singur chirurg a fost de acord să facă o astfel de operațiune. Am făcut mai mult decât de obicei, dar a făcut-o foarte bine, datorită Sasha în viață.
Doar trei vice. Dar, din cauza numărului mare de spital patologii nu au vrut să ne ia, deoarece rezultatul era de înțeles, dar de ce cineva ar agrava statisticile.
Apropo, a ajutat pentru a rezolva această problemă este același șef al departamentului, care este șocat de vestea bolii copilului. Poate că a avut la vremea era într-o stare proasta, eu nu știu.
Dar, mai târziu, din partea ei a avut o atitudine bună. Ea ne-a ajutat să se stabilească în spital Tushino, am fost de acord să. După ceva timp, am eliminat de la ventilator, iar ei ne-au spus de 3-4 luni: „Totul, să fie pregătit să ia acasă“
Ușor de spus - „ia“, și apoi ce? Am fost complet neclar modul în care să fie și ce să facă. Sasha a avut depresie respiratorie, avea nevoie de un sprijin constant de oxigen, și ar putea exista doar printr-un tub. Soția a oferit pentru a merge la spital pentru a preda ingrijire, dar, de fapt, așa că nimic nu este, de fapt învățat. Și întrebarea noastră derutant - au oferit să păstreze copilul.
„Nu vă faceți griji, nu va avea grijă de ea, și va veni, pentru a vizita.“
- Te-ai gândit la asta?
- Nu, desigur. A fost ireal. Cu toate că părinții noștri au abandonat copilul cu sindromul Down. A fost un cuplu de tineri, au mers, așa cum facem noi, pe cele de scurtă durată întâlnire cu copilul, care să permită resuscitare. Amândoi înțelegem că nu va renunța, dar ce să facă în continuare - nu știu.
Numai după ce a rămas acolo timp de aproximativ două săptămâni cu Sasha, ne-am dat seama că am putea face pentru copilul trăia.
Am realizat că situația - așa cum este ea. Câte Sasha va trăi, nu știm. Deci, vom face totul în puterea noastră, atâta timp cât ea trăiește.
Înainte ca era imposibil de înțeles. excursii ocazionale pentru copil în terapie intensivă, nu vă dau că înțelegerea, fac imposibilă să accepte situația și trăiesc. Este destul de o alta. Vizitați copilul și să fie cu el - o mare diferență.
Sursa foto: arhiva personală
De ce părinții merg?
- Au fost momente când a lăsat jos mâinile, a vrut să renunțe?
- Desigur, toate au. Într-o momente deosebit de dificile vreau să strig:
„Doamne, Tu vezi totul, vă dau toate forțele, ei bine, uite, cât de mult poți! Nici o putere! "
Apoi peredohnesh - și din nou în luptă. Dă ceva nu este posibil. Noi nu am ales această cale, dar am ales să meargă pentru ea - nu renunta, nu trece, nu face nimic pentru copilul plecat mai repede, așa cum se întâmplă, de asemenea.
- Dar se întâmplă, de asemenea, că oamenii supraestimează puterea. Mulți tați de copii bolnavi părăsesc familia. De ce?
- Când am auzit prima dată despre acest caz, a fost condamnarea fără echivoc. Când am învățat statistici - au condamnat chiar mai puternic, am crezut că erau toate capre și porci. Câțiva ani mai târziu a dat seama - nu este atât de simplu.
Am văzut relațiile dintre un bărbat agravate și o femeie într-o situație critică ca probleme mai grave care au existat înainte de nașterea copilului. Aici si cauta autorii, dintre care unii nu merge - nimeni nu vrea să-și asume vina, mai ales atunci când vine vorba de genetica.
Dorința de a da vina pe celălalt poate fi încălzit și rude:
„Ți-am spus, nu era necesar ca el să se căsătorească!“
Dar primul motiv - femeia devine de multe ori una cu un copil bolnav, nu se despartă de el, iar tatăl său este în mod automat dincolo de acest cerc exterior.
Am lucrat în echipa de femei și de multe ori au auzit femei discută oamenii lor, bărbați, numindu-le deoparte „el.“ „El este, el este-asa.“ Iar fetele încep să consilieze: „Vei face acest lucru ceva, fă-o aici.“ Se simte ca nu e soțul meu, și un om ciudat, cu care femeia trebuie să comunice pe plan intern.
Nici un om obișnuit nu poate suporta pentru mult timp. El va suferi o vreme, dar atunci este inevitabilă apare întrebarea:
„Pentru ce toate? Dacă nu pot comunica cu soția sa, la fel ca înainte, dacă nu acorde atenție la timp și dacă eu sunt mereu acuzat de ceva, ceva ce nu poate fi în jurul valorii de mai ușor. Eu pot ajuta cu bani, să apară în mod regulat, și așa va fi mai ușor pentru toată lumea. "
Fie că are dreptate în această situație? Nu pot spune. Dar comportamentul unor femei mi provoacă o mulțime de întrebări.
Deoarece papa merge de multe ori, au încurajat comportamentul mamelor, nu pentru că ei au un fel de gunoi. Când văd aceste mame, am înțeles că nu e vina lor, ci nenorocirea lor.
Nimeni nu instruit comportamentul în situații de durere, exemple de mic model sociale nr. O societate de multe ori doar combustibili - atitudine, lipsa de înțelegere, incapacitatea de a menține chiar și excludere a familiilor cu copii cu dizabilități.
În plus, omul este mai dificil de a lua o situație bolnavă copil. Pentru un om, este o lovitură pentru ego-ul, stima de sine, atunci când există îndoieli cu privire la capacitatea de clan extinse la nivel mondial. Este mai ușor să nu înțeleagă acest lucru, și doar de mers pe jos. La femei această alegere mai des decât nu.
Poate chiar o situație în care copilul trebuia să fie un mijloc de a salva căsătoria, dar născut bolnav. Aceasta este, în general, cel mai mare risc.
- Cu toate acestea, atitudinea publică aproape întotdeauna fără echivoc - să dea vina un om care a mers ...
- Da, societatea condamnă în mod clar părinții. Am citit foarte mult pe subiectul discuțiilor și articole, și să comunice cu mamele lor știu. E ca un stigmat pentru persoana care este plecat - „Cățeaua, un trădător, demn de om“
Și invers - un om care rămâne cu un copil bolnav, este considerat aproape un erou. Pentru că, în primul rând cunosc statisticile de îngrijire paternă, și în al doilea rând, orice societate are nevoie de eroi, și mai ales noastre. Pentru oameni este cel mai evident „eroismul“ că totul este clar.
- Și tu ai spus că ești un erou?
- Sa spus de multe ori, dar ce eu sunt un erou? Fac ultimul efort și știu că mulți nu o fac.
Încerc să-și imagineze tratat foarte adecvat, capacitatea de a evalua în mod obiectiv punctele forte și punctele slabe. De obicei răspund:
„Băieți, acest lucru este un nonsens, nu știi ce ar face în această situație.“
Uneori nu ai nici un alt mod de a face ceea ce se poate face. Fiecare dintre noi face ce poate. Asta e tot.
- Cum îți place soția mea și am reușit să evite pericolele pe care tocmai ai spus?
- Nu că am scăpat, noi doar le-a trecut. Pe de o parte, timpul petrecut in camera de urgenta cu Sasha atunci când avem unul pe altul cum au putut, sprijinit, desigur, vom trage împreună. Pe de altă parte, atunci când ambele sunt în stres psihologic și fizic, un cuvânt rostit incomode poate provoca ceartă.
Am studiat împreună atenție și înțelegere. De asemenea, ne-a unit.
Poate că am fost norocoși, poate că suntem atât constituite. Dar am reușit să evităm orice conflict serios. Cred că o explicație logică este, pur și simplu nu-l cunosc.
Cu toate acestea, vom continua să fie testate. Dacă ați acceptat situația, aceasta nu înseamnă că acum este o înțelegere completă și armonie cu sine și cu ceilalți. Și apoi totul altceva poate fi dificil.
Sfat - Fii deschis
- Ce sfat ați da părinții copiilor bolnavi, astfel încât să nu rupă? Și mame - tata nu a plecat?
- Părinții ar fi bine să înțeleagă că fuzionarea a copilului cu mama sa, atunci când tata este la periferie - în cazul în care nu este normal, un proces natural, care poate și trebuie să meargă. Căutați contactul și posibilitatea de a vorbi cu soția lui despre ceea ce nu se potrivește, dar fără taxe și evaluări.
Trebuie doar să spun:
„Mi se pare că este dificil să comunice cu tine a fost, hai sa vorbim despre cum putem remedia problema, pentru că eu nu sunt sigur că pot descurca. Înțeleg că ești obosit, am obosit, de asemenea, așa că hai să vorbim. "
Trebuie să aibă loc în mod necesar această conversație.
Este important să vorbești cu o femeie, iar omul caută soluții. Uneori, nu aveți nevoie pentru a oferi soluții, dar trebuie doar să asculte soția sa, să fie alături de ea.
Un alt Tații utile caute alte astfel de papi, cu care poți vorbi și de a înțelege modul în care acestea fac pentru a face față. Se înțelege, vezi că nu ești singur - devine mai ușor. Da, și vă poate ajuta pe cineva să devină un model.
Soția mea îi reproșează uneori pentru deschiderea mea excesivă, dar eu pot vedea unii oameni solicita informații cu privire la viața unui copil bolnav. De aceea, am ales o cale de deschidere, doar pentru a vorbi despre ceea ce eu și oamenii excită.
Aproape fiecare om se simte vinovat pentru că nu ar putea ajuta pe soția lui ca ea vrea. A fost o revelație pentru mine, și chiar a lovit.
Cineva de comunicare cu soția lui se dovedește mai bine, cineva mai rău, dar toată lumea vrea să fie un sprijin de încredere și de protecție. Dar dacă femeile nu au posibilitatea de a face acest lucru, atunci nu se întâmplă nimic.
Prin urmare, mama ar trebui să fie înțeles în mod clar că copilul va iubi cu siguranță, au nevoie de îngrijire și asistență, dar încă soț și soție sunt întotdeauna mai mari decât copiii. Dacă nu există nici o căsătorie, lucrurile vor fi mult mai greu.
Nu poți da vina pe soțul ei că el a avut ceva nu - un om are dreptul de a nu fi capabil să facă ceva. Și când un om face ceva greșit, ai nevoie de prompte, vorbesc în mod direct - nu fac aluzie, nu așteptați pentru că omul coboară înțelegere și dintr-o dată, el învață să sară pe timp de noapte la patul copilului, atunci când soția lui este obosit. Nu cred că omul însuși trebuie să știe neapărat despre el.
În general, atât soțul cât și soția trebuie să fie mai deschis, înțelegere și să dea o altă șansă de a corecta.
Sursa foto: arhiva personală
Dificultăți și bucuriile
- Ce este o zi tipică a familiei tale?
- Începeți ziua cu spălare, periuțe de dinți și alte proceduri de igienă. Apoi fac exerciții, să ia medicamente. Apoi le-am hrăni, desigur, printr-un tub, și din nou medicamente si tratamente - în picioare într-un cadru în picioare, frământare butoane, picioare, și alte lucruri pe care le sunt înregistrate. După prânz - procedurile din nou ... Intreaga zi este pictat literalmente de minut - când și medicamente, care, atunci când vom juca, atunci când vom mânca, când am mers pe jos ...
Imunitatea de slabă ei, și din cauza fricii de contractare sau Chill Sasha pe stradă prima dată de când a venit abia după mai mult de doi ani. De fapt, a fost și reacțiile de frica oamenilor la un astfel de copil special, și pentru a proteja împotriva acestei frici am făcut carduri speciale, care a fost o scurtă informație despre Sasha și care ar putea fi dat la oameni. În acest an, odată ce am luat Sasha la templu. În general, preotul vine la noi din când în când la comuniune fiică.
Cel mai greu lucru pe care ma uit la crizele ei sunt acum. Suntem aproape un an de luptă deja cu ei. Schimbarea medici, medicamente, dar nu foarte usor devine. A se vedea aceste atacuri de zi cu zi, de la 2 până la 12 ori pe zi - de nesuportat ...
- Ce te temi cel mai mult azi?
- Cel mai mult mă tem că va fi amânată pentru o lungă perioadă de timp. Sasha va fi un timp foarte lung pentru a continua să trăiască într-o astfel de stare, se confruntă cu suferință. Iar în momentul unui atac, am uneori dau seama că vreau să fac totul sa încheiat repede.
Nu acționează rău pentru mine, cel mai dificil - pentru a fi în măsură să ajute Sasha, pentru că eu pot viziona doar toate aceste condiții dificile, și, uneori, este foarte dificil. Ma concentrez pe a face bine, dar, în realitate, știu întotdeauna ce este - cu mine.
Desigur, o mulțime și momente fericite.
Acest lucru este foarte important - să învețe să ignore astfel de momente, le apreciază. Rezumând seara zilei - și știți că ziua a fost un momente dificile și pline de bucurie nu a existat nici mai puțin decât ieri.
Sasha ne învață să apreciem în fiecare zi, doar pentru faptul că este - o felie de tort delicios, ceai, împreună a petrecut întâlnire timp cu un om bun, de vară, lasa sa se raceasca, dar încă noastre ... Este foarte fericit.
În viață, este necesar să te rog. În caz contrar, vă puteți arde cu oboseala.
O dată pe săptămână sau două trebuie să rămână în companie bună, du-te la filme sau să mănânce ceva gustos în cea mai apropiată cafenea. Sau chiar și doar pentru a fi singur în locul său preferat - am folosit pentru a face acest lucru.