România a înregistrat oficial 4,000. COPII pitice
În conversație, de multe ori ne referim la ele ca „pitice“, „pigmei“ sau „piticii“. Și chiar a inventat o gradație: pitice au membre scurte, corp mic și un cap mare de un adult, in timp ce corpul Lilliputians dezvoltat armonios, fața și vocea copiilor. Dar, din punct de vedere științific și de vedere medical, termenul: ea este o boala nanism (din Platoul Nanos grecești - «pitic".) - o statura anormal de scurte cauzate de genetice, endocrine și alte încălcări. Deci, creșterea este considerată mai mică de 130 cm pentru bărbați și 120 cm pentru femei. Partea forme incurabile de nanism, dar unii reușesc să trateze. Astăzi viața este „mic“ în oraș mare, pentru a afla corespondent al „Top Secret“.
„Mici“ Oamenii au fost cunoscute din cele mai vechi timpuri și au atras întotdeauna atenția „mare“, cel mai mare și în termeni de creștere și în termeni de locuri de muncă. Mulți istorici descriu piticii în curțile împărătești și nobili ... rolul lor este diferit - actori, circari, clovni. Ei sunt cei care sunt în cele mai vechi timpuri și medievale a fost capabil să supraviețuiască. Unii au fost uciși chiar în fază incipientă, temându-se de origine „diabolic“. În lumea de astăzi mașinațiunile diavolului, nimeni nu vorbește, și o creștere anormal de scăzute pentru o lungă perioadă de timp a fost o explicație medicală. Dar lumea de azi este nepotrivit pentru viața oamenilor de statură mică.
PENSIONARE puteți merge la 45 de ani
Cu o femeie mică, cu o față de copil pur și ochi foarte expresivi, m-am lovit în salonul aeroportului. Victoria - o persoană diagnosticată cu nanism, ea a fost de cincizeci de ani, iar ea avea cinci ani la pensionare oficială. Ea este veselă și poate doar un pic mai ironic este stabilită în raport cu primul ghișeu, dar este costul de comunicare. Subdimensionat greu pentru oameni pentru a găsi prieteni, dar dacă au încredere în tine, este o lungă perioadă de timp.
Cele mai multe dintre toate Victoria nu-i place ei încearcă să ajute - ridica pe mâinile pașii de urmat pentru autobuz, alege undeva de mare, astfel luate în considerare - în general, a tratat-o ca o fetiță. „Deci, pomogalschikam am prezenta întotdeauna pașaportul - să le vadă că am fost un adult, - ea zâmbește. - Victoria - părinții chemat să câștig atunci așa va câștiga ".
Cum sunt „mici“ în societate? Mai degrabă negativ - societatea nu-i place pe cei care nu îndeplinesc standardele. Pe oamenii subdimensionate sunt adesea văzute ca nou-veniți din lumea basmelor din cărțile lui Swift ale Shire fantezie. Și de multe ori determină atitudinea față de ei - păzit cu grijă ... Cu ei o mulțime de probleme, trebuie să exercite un efort suplimentar în comunicarea, învățarea, dispozitivul lor la locul de muncă, iar locul în sine este necesar pentru ca ei să se adapteze.
Statul nu dă oamenilor o creștere redusă fără drepturi individuale. Unii dau un handicap, dar aceasta se datorează comorbidităților - poziția incorectă a organelor interne, lipsa secreției de hormoni tiroidieni, o varietate de boli cronice, cum ar fi rahitismul, insuficiență renală și sindrom de malabsorbție a alimentelor în intestin. Restul legii au fost, și sunt considerate sănătoase - care este ea însăși, după cum doriți, și să se adapteze. Relieful Singurul care acum se află în legislația românească - o pensie puteți merge în 45 de ani.
„Mama a plecat, și cu Papa, suntem în mod constant împreună vom merge undeva, inventa ceva, ei bine, acum puteți călători în siguranță în lume. Sa retras și m-am retras, - spune Victoria. - M-am născut în URSS. Grown, am absolvit liceul, cu toate că unii subiecți au trebuit să studieze acasă, iar unii chiar nu dau - educație fizică, de exemplu, sau experimente în fizică, chimie nu se face, cu statura mica mea (eroina noastră este de 90 cm - Ed ... ) cadrele didactice au fost foarte frică să ai încredere în mine tot felul de substanțe și eprubete.
Subiectul cel mai preferat a fost munca fetelor era brodată, și am învățat să coase foarte bine. Și după școală m-am dus la o croitoreasă și a lucrat în studio. Timp de mulți ani, am venit cu diferite modele, m-am și eu și câțiva prieteni coase. Mai ales Îmi place tot felul de rochii și pălării pentru a crea. Suntem mici akkuratisty, în general, de mare, nu știi? Și am o mulțime de răbdare. Poate și de om mare pentru a coase. În general, foamea nu va muri în această viață. Scări în jos-A pentru a urca la fel de învățat în copilărie, și urca până acum. "
În România 4000 COPIII CU deficienței hormonului de creștere
Nașterea „mici“ nu depinde de faptul dacă există sau nu pacienți nanism în familie. Chiar și la naștere, nu poți ști întotdeauna cine se naște. Părinții Victoria a intrat în spital creșterea sănătoasă pentru copii, dar părinții medicii Vladimira Fodorova imediat a spus: „Băiatul sa născut cu un cap mare, membrele mici, în creștere de 30 cm“
Vladimir Anatolievich - una dintre cele mai renumite piticii sovietice și românești (înălțime 130 cm). Creștere a nu-l împiedică să termine Inginerie Fizică Institutul Moscova, pentru a lucra la Institutul de Biofizică, Ministerul Sănătății URSS, pentru a primi o serie de premii științifice, fiind un inginer de marcă maestru fantastic, și apoi schimbați rolurile și să devină un actor. Și, de asemenea, să aibă copii sănătoși. Acum, el este de 76 de ani, el, din păcate, foarte bolnav, el avea probleme cu inima, în ultimul an.
„I - un om de istorie. Nu există nici un timp sau energie pentru a face ceva, dar cel mai necesar ... „- a declarat el“ Top Secret“.
Din 1989, România fiind registrul național, care sunt înscrise toți copiii din țară pitici. Astăzi este de 4.000 de băieți și fete, care au confirmat diagnosticul de nanism, deficit de hormon de creștere. Boala apare intr-unul din 10.000 de nou-născuți, și în cele din urmă a confirmat doar pe al treilea sau al patrulea an de viață.
Se determină boala pe scena de sarcină nu este încă posibilă - dezvoltarea intrauterină normală. De obicei, părinții observă o discrepanță între indicatorii de vârstă de dezvoltare. Intr-adevar, hormonul de creștere este responsabil nu numai pentru lungimea corpului, dar, de asemenea, pentru funcționarea inimii, creșterea și formarea creierului, a inimii, densitatea oaselor, puterea musculară, vitalitatea.
„În institutul nostru sistemul de diagnostic și tratament de scurtă statură la copii, care a fost activă timp de 15 ani. Stunting nu a fost tratată până la acest moment - a spus corespondent al „Top Secret“, cercetator principal al Institutului de Endocrinologie Pediatrica, RAMS, la MN. Profesor asociat Tatyana Yurevna Shiryaeva. - Am început în 1980 cu vaccinul sovietic a fost dezvoltat după drogul românesc „Rastan“, pe care le tratăm acum copiii diagnosticați cu nanism hipofizar (nanism).
De asemenea, diagnostica toate formele de nanism, iar unele, de asemenea, au învățat să trateze cu succes. Suntem tratați cu vârsta de un an. Atunci când medicul spune că o ușoară creștere - acum nu contează, vom aștepta, iar mama simte că copilul creste slab - cel mai bine pentru a verifica la endocrinolog. Și apoi copiii în timpul adolescenței, când „zone de creștere“ aproape închise, vor da vina pe părinții lor din cauza lipsei de atenție. (O creștere medie a nou-născutului 48-54 cm, într-un an - 75 cm, două. - 87 cm, creșterea în continuare a cel puțin 4 cm pe an, în cazul în care aceste cifre sunt mai mici - rula la medic - Ed ...)
De obicei, după diagnosticare efectuează instruirea părinților tânărului pacientului da ofertei de droguri, și de atunci ele sunt responsabile pentru efectuarea tratamentului. injecții zilnice timp de cel puțin doi ani. Costul de droguri este de aproximativ 35 $ pe săptămână (sau chiar acum cinci ani, a fost de 350 $). Așa că părinții pot permite, chiar dacă acestea nu au dreptul la tratament gratuit. Hormonul de creștere este responsabil nu numai pentru creștere, este necesar și pentru a funcționa corect inima trebuie să forțeze mușchii la excesul de grăsime nu este amânată până în măduva oaselor au fost puternice.
SECRETELE Hormonul de creștere
hormon de crestere (somatotropina) a fost descoperit în 1920, și a fost obținut sub formă cristalină din glanda pituitară de animale in 1944, oamenii de știință și Liam Evans. În 1956, a fost izolat de hormon de creștere uman de la cadavre ale creierului (pentru câteva picături de hormon necesare creierul de mii de morți), iar doi ani mai târziu, medicul Moris Raben a introdus mai întâi la copil, al cărui organism nu produce acest hormon. Tratamentul a ajutat, copilul a început să crească. fabrici farmaceutice a inceput producerea de droguri. Dar a dezvăluit „capcanele“.
materialul cadaveric provine în principal din Africa. Blame dacă această circumstanță sau că glanda pituitara nu este sterilizat și pasteurizat, dar deja în 1980, o dată la trei copii tratati cu hormon de creștere a dezvoltat o boală virală rara - boala Creutzfeldt - boala Jakob (BKD), care se caracterizează prin demență progresivă și pierderea controlului asupra mușchi. Ulterior sa manifestat în cele 50 de cazuri. În termen de 5 ani, pacientul moare. Dar, înainte de primele simptome pot dura până la 15 ani.
Apoi, a fost creat de hormon de creștere sintetic și este cea mai mare proteina produsa de glanda pituitara si este formata din 191 aminoacizi. Oportunitatea de a crea a apărut doar cu dezvoltarea ingineriei genetice, care a permis pentru a clona proteinele corpului uman. Cine a folosit un hormon de crestere inginerie genetica. Se spune că hormonul de creștere este inofensiv până în prezent și aproape nici efecte secundare nu au avut. Se poate manifesta umflarea mici, care dispare după 2 săptămâni. Genetic, indiferent de ce nici un efect, acesta nu este transmis descendenților. Cu toate acestea, pentru a se implica nu este în valoare - un rezident din Australia, Adam Rayner a crescut de la un pitic de 115 centimetri gigantul 214 de centimetri.
Svetlana Vadimovna Bukanova, MD, un medic pediatru si endocrinolog pentru copii Centrul Medical „MEDSI II» la strada Pirogov:
Cauza principală Stunting - hormonul, afectarea hormonului de creștere insensibilitatea la acesta sau țesuturi. Hormonul de creștere este produs de celulele creierului (adenohipofizare). Distinge deficit congenital și dobândit de hormon de creștere.
deficiență congenitală la rândul său, poate fi moștenită (din cauza diferitelor mutații ale genelor), sau să fie din cauza unor defecte ale creierului. Din păcate, în timpul sarcinii pentru a detecta și a preveni această patologie a fătului imposibilă.
Dacă suspectați că statura scurt, este mai întâi necesar să se efectueze o examinare aprofundată a copilului (înălțimea, proporțiile corpului, fenotipul - Aspectul). Contează nu doar o creștere absolută rată (lungimea corpului în centimetri), dar rata de creștere. Copiii cu hormon de creștere rata de creștere deficit de obicei, nu depășește 2-4 cm pe an.
Un important în timpul unei raze x diagnosticare a mâinilor (pentru a determina vârsta osoasă), în timp ce a detectat o vârstă semnificativ lag os de pașaport (2 ani). Având în vedere faptul că una dintre cauzele Stunting sunt tumori ale hipotalamusului sau ale glandei pituitare, de multe ori la diagnostic este necesar să se efectueze un RMN cerebral. Principalul criteriu care permite de a diagnostica deficit al hormonului de creștere este rezultatul unor eșantioane specifice (probă cu insulină și clonidină).
În prezent, există o oportunitate de a ajuta copiii pipernicit. Pentru a trata astfel de copii folosesc hormonul de creștere sintetizat în mod artificial - somatropină ( „Rastan“, „Genotropin“, „Norditropin“, „dimensiunea“ și „Humatrop“). Pentru un efect maxim, tratamentul trebuie să fie depistarea precoce și tratamentul precoce a deficitului de hormon de creștere.
În Ecuador, într-un oraș de munte este acasa, la aproximativ 130 de persoane cu sindrom Laron - tulburare genetica rara, cu un metabolism anormal al hormonului de creștere. Înălțimea lor nu depășește 120-130 cm. Aceste persoane nu primesc cancer si diabet, si sunt capabili de a trăi până la 120-140 de ani. Din 1987, o echipa de cercetatori condusa de Dr. Jaime Guevara-Agurre studierea acestui grup etnic (din lume, aproape 300 de persoane cu sindrom).
Dr. spulbera iluzia ca hormonul nostru de creștere este extrem de necesar. Observațiile sale au arătat că blocarea producerii de hormon de creștere duce la o creștere a speranței de viață la 40 %.
Din solicitanții necesară absența bolilor infecțioase, vârsta între 18 și 50 de ani și creșterea nu mai mult de 130 cm. Actorii sunt plătite 1000 la 3000 de yuani (160-480 de dolari SUA), cămine lor speciale și mesele sunt oferite gratuit. case fabuloase Dwarf în parc sunt folosite doar ca un decor, un loc de relaxare și dressing - de fapt, în ele locuiește nimeni.
Parcul oferă mai multe spectacole de teatru și circ, un spectacol bazat pe Arabian Nights și performanța colectivă a hip-hop. Planuri de afaceri - creșterea numărului de parc de până la 1.000 de angajați. Un alt antreprenor în vârstă de 50 de ani, intenționează să planteze mediu de creștere în copaci parc pitic, obține un câine rase de jucărie, pentru a face loc pentru punctele de vedere ale 70 de metri gigant ciot de copac și de a construi hoteluri pentru a găzdui o creștere normală a turiștilor.
„Întregul design de parc, m-am făcut“ - are Chen.
Multe organizații pentru drepturile omului, cum ar fi „Little People ale Americii“ și Handicap International din, acuzat Chen în segregare și crearea unei grădini zoologice umane. Chen Mentszin spune că „împărăția va permite angajaților să trăiască o viață mai împlinită.“ Actori ca acest tip de viață, acesta este singurul loc în care nu se simt excluși.
„Înainte, când am ieșit în stradă la mine râzând tot timpul, iar acest lucru este o mare lovitură de sine, - a spus unul dintre actori. - Înainte de asta, am nici măcar știu că există atât de mulți oameni ca mine ".
„Este frumos atunci când cojile sunt situate la o înălțime de creștere dvs.“ - ecouri actorul au Zhihong.