Tatăl unui copil care suferă de miodistrofia lui Duchenne, în instanță, își apără dreptul de a primi medicamente
Tatal unui băiat de zece ani, Stepan, cu miodistrofia lui Duchenne, Dmitri Paravayev, luptă pentru dreptul fiului său cu dizabilități de a primi de la stat un medicament scump ataluren. Acest medicament a fost prescris copilului de pediatrii NIKI. Cu toate acestea, o altă consultare a medicilor a considerat acest tratament impracticant. Paravayev a făcut apel la instanță și la pierdut. Dar tatăl băiatului intenționează să atace decizia instanței. Familia nu este capabilă să plătească pentru droguri, rata anuală a cărora costă 30 de milioane de ruble.
Așa cum a scris Izvestia anterior. în lume, nu atât de mult timp în urmă au existat medicamente capabile de ani pentru a reduce dezvoltarea distrofiei musculare Duchenne (pentru anumite tipuri de mutatie) - o boală congenitală rară, în care pacienții mor în 20 de ani. În timp ce înregistrarea accelerată în unele țări europene au fost doar două - atalurens (Translarna / Ataluren / PTC-124) și eteplirsen (Eteplirsen). Potrivit unui reprezentant al asociației mamă „Copiii Myo“ Eugene Rogoznogo, prezentat pentru prima dată la aproximativ 10% dintre pacienții cu distrofie musculara Duchenne, al doilea - 13%.
Părinții care au urmat toate noutățile din acest domeniu, a existat o speranță de a-și salva copiii, suferind de o boală rară.
- O societate străină în următoarele planuri de anul pentru a începe testarea medicamentului nespecifică microdystrophin titlu de lucru, care, în cazul unui rezultat de succes pentru a se potrivi tuturor Duchenne pacienți cu distrofie musculară, indiferent de tipul de mutatii - tatăl copilului a spus, care suferă de boli orfane, Eugene Rogozny.
În total, conform estimărilor Fundației My Mio, în Rusia există aproximativ 4 mii de copii cu miodistrofie a lui Duchenne, care sunt tratați doar simptomatic.
Ataluren este indicat de mutația nonsensă a genelor. Acesta este un fel de miodistrofie în moscovitul vechi de zece ani Stepan Paravayev. Ca rezultat al dezvoltării bolii, copilul a dezvoltat deja tulburări motorii, tetrapareză flastică, cardiomiopatie. Fără tratament, el va sta într-un scaun cu rotile pentru totdeauna după câțiva ani și va trăi până la maximum 20 de ani.
Medicii de la Institutul Clinic de Pediatrie al Institutului de Cercetare Stiintifica. YE Veltischeva, inclusiv medicul de la Stepan, șeful departamentului de psihoneurologie Svetlana Artemieva, sunt siguri că recepția constantă a atalurenumului va crește durata și calitatea vieții copilului. Cu toate acestea, datorită costului extrem de ridicat al medicamentului, familia nu o poate cumpăra în mod independent. Din același motiv, Paravayevii primesc refuzuri în toate fundațiile caritabile, unde se întorc pentru ajutor. Speranțele familiei de a furniza medicamente Stepan cu medicamente în detrimentul bugetului regional - pe care copilul cu handicap are dreptul - nu s-au materializat. Departamentul de Sănătate din Moscova a ajuns la concluzia că administrarea medicamentului este inadecvată. Această decizie a autorităților Paravayev a încercat să conteste Tribunalul Districtual Tverskoi din Moscova.
Protecția reclamantului a insistat că medicamentul este necesar copilului pentru indicații vitale. Poziția sa este susținută nu numai de concluziile consultării medicale și taxele federale cabinet medical - pediatrie NIKI, dar, de asemenea, decizia de anul trecut a consultării medicilor experți Spitalul Morozov pentru copii de subordonare regională.
Faptul este că acum un an, doctorii din "Morozovka" au fost de acord că copilul progresează cu o boală care pune viața în pericol, iar singura opțiune potrivită pentru el este terapia lui ataluren.
La proces, Elena Petryaykina a explicat poziția consultării.
"Medicamentul nu este un panaceu, nu, din păcate, vindecă și nu există prea multă experiență în folosirea acestuia pentru a vorbi despre o creștere a speranței de viață", a spus medicul șef adjunct la spitalul Morozov. - Deoarece aceasta este o dispută medicală, există o practică: când o instituție federală numește un medicament cumpărat în detrimentul bugetului regional, regiunea are dreptul de a efectua un audit. Am invitat reprezentanți ai aproape tuturor organizațiilor federale care au experiență în tratarea bolnavilor cu boală Duchenne. Conform legii, nu este necesar să se organizeze o consultare la o consultare, dar dacă un medic are o opinie specială, el poate remedia acest lucru. Toți doctorii au spus că copilul este în prezent compensat și nu are indicații de viață privind raportul beneficiu / risc pentru prescrierea medicamentului, date despre care practic nu există în lume. O opinie specială a fost înregistrată numai de medicul curant al băiatului Svetlana Artemieva.
Potrivit Elenei Petryaykina, unanimitatea medicilor din diferite instituții nu poate fi o conspirație. Ea, de asemenea, neagă faptul că refuzul este legat de costul ridicat al medicamentului. În același timp, medicul a spus că, dacă producătorul de droguri a fost de acord să-l furnizeze ca ajutor umanitar, s-ar putea evalua eficacitatea acestuia și ar decide cu privire la scopul său.
Un reprezentant al departamentului de sănătate a declarat în cadrul procesului că la ultima consultație au existat 17 medici de la instituțiile medicale la nivel federal.
- Prin majoritatea absolută se stabilește că nu există indicații vitale pentru prescrierea medicamentului. Prin urmare, pretențiile reclamantului sunt nerezonabile și departamentul îi cere să refuze ", a spus reprezentantul departamentului.
Instanța a respins cererea reclamantului de a implica Svetlana Artemieva, medicul participant Stepan Paravayev, în procedură.
Reclamantul, tatăl băiatului bolnav, a declarat instanței că au ales pediatria NIKI pentru tratamentul copilului, deoarece este instituția nr. 1 din Rusia pentru miodistrofia lui Duchenne.
- Printre participanții la consultare au fost cel puțin două organizații în care Stepan nu a putut diagnostica corect înainte de vârsta de 5 ani. Am spus acest lucru la consultare și am primit un răspuns - acesta nu este profilul nostru ", a spus Dmitri Paravayev. - Un an mai devreme, comisia de spitale Morozov ne-a recomandat necondiționat, ataluren. Poziția instituției sa schimbat, în măsura în care știu, după ce a trimis o cerere către Departamentul de Sănătate pentru a finanța cumpărarea medicamentului.
Partea reclamantului a fost reprezentată de Svetlana Viktorova, membră a Asociației Baroului din Moscova, avocat al proiectului Patronus pentru drepturile omului. Aceasta a reamintit instanței că, pe baza legislației ruse și a convenției privind drepturile persoanelor cu handicap, statul trebuie să facă tot ce este necesar pentru a restabili sănătatea copilului.
- Aș dori, de asemenea, să menționez că doar medicul care participă la studiu are dreptul de a iniția o consultare similară cu cea ținută la spitalul Morozov. Aceasta este doar Svetlana Artemieva. În documentele consultării este indicat un alt medic care urmează - Svetlana Sokolova. Nu știm cine este. Deoarece consultarea a fost efectuată cu încălcarea normelor legislației federale, cerem instanței să ia o atitudine critică față de astfel de dovezi ", a spus Svetlana Viktorova.
Roszdravnadzor a fost invitat în instanță în calitate de terț. Reprezentantul oficial al departamentului Peter Yakovlev a sugerat instanței să numească un expert.
- Situația este controversată, - a spus Peter Yakovlev, - există decizii opuse ale comisiilor de medici din instituțiile de sănătate federale și regionale. În acest caz, instanța poate numi un examen criminalistic pentru a înțelege cine are dreptate și cine nu.
Avocatul proiectului Patronus pentru drepturile omului, Svetlana Viktorova, ia explicat lui Izvestia că este o practică obișnuită ca regiunile să încerce să evite cumpărarea de droguri scumpe noi din propriul buget.
Potrivit avocatului, multe pot depinde de acțiunile ulterioare ale lui Dmitri Paravayev. Svetlana Viktorova consideră că reclamantul va avea motive pentru a face apel împotriva verdictului instanței, atunci când primește partea de raționament.
Dmitri Paravayev intenționează să atace decizia instanței și să ia alte acțiuni pentru a obține o achiziție de medicamente pentru fiul său. Dacă reușește, atunci alți copii cu miodistrofie a lui Duchenne vor avea șansa de a deveni adulți.
Materialele site-ului sunt destinate persoanelor cu vârsta peste 18 ani.
- Subiecte principale
- știri
- Hyde Park
- Comunități
- oameni
Declarați-vă tuturor utilizatorilor din MaxPark!
Comandând acest serviciu, puteți vedea totul în blocul "Maxparkers recommend" - astfel veți găsi rapid noi prieteni, oameni cu aceeași gândire, cititori, parteneri.
Acum pentru o lovitură instantă în acest bloc trebuie să cumperi un pariu.