Grupul de lucru cu petiționarii este o "ambulanță" a serviciului "Mercy". În fiecare zi, cu cereri diferite, venim la cei care n-au altundeva să fugă - să cumpere medicamente, să obțină alimente, să plătească cazare temporară sau să călătorească. Sprijiniți-ne pentru ca oamenii care au nevoie să aibă întotdeauna speranță de ajutor.
Șeful grupului de lucru cu petiționarii Victoria Stronina
Ziua internațională a copiilor, pacienți cu cancer. Despre ce cheltuim bani pentru tratamentul copiilor, deși statul trebuie să plătească, spune Ekaterina Chistyakova, directorul fondului "Dă viață"
Astăzi este Ziua internațională a copiilor cu cancer. De ce cheltuim bani pentru tratarea copiilor, deși statul ar trebui să plătească?
De asemenea, ajutăm la cumpărarea de medicamente pentru copiii care sunt evacuați din spital, dar trebuie să continue să ia medicamente. Aceste medicamente trebuie să fie cumpărate de stat, dar există mai multe obstacole. În primul rând, pacientul scrise de dezdzravom regional "nu este planificat". Adesea, achizițiile sunt planificate pentru trimestrul respectiv, iar în trimestrul actual, toate medicamentele sunt deja prescrise pentru pacienți specifici, iar noul pacient ar trebui să aștepte trimestrul următor pentru a se implica în achizițiile publice.
De asemenea, se întâmplă că medicamentul prescris pacientului nu este inclus în DLO, ceea ce înseamnă că statul nu trebuie să cumpere acest medicament. Cumpăiește din nou fondul, iar apoi avocatul nostru întocmește documentele și, referindu-se la mărturiile vieții individuale, distruge (nu întotdeauna cu succes) drogul în detrimentul bugetului subiectului federației. Cel mai adesea, pacienții care suferă de această situație după transplantul de măduvă osoasă și pacienții cu o evoluție gravă a bolii.
Desigur, pentru toate achizițiile noastre avem nevoie de aplicații și documente medicale. Și noi ajungem. Și această situație îmi convine mai mult decât dacă nu ar exista aplicații. Un șef al departamentului (până când îl sun pe doamnă) practic nu dă afirmațiile contului copiilor (deci nu se aplică fondului), ci îl expulzează deja acasă. Ca urmare a drogurilor de stat, pacienții încă nu primesc în timp util, iar fondul trebuie să facă numere acrobatice pentru a cumpăra medicamente cât mai curând posibil.
Există un milion de opțiuni când fondul plătește. De exemplu, am primit o cerere de achiziție a reactivilor și a accesoriilor de tipărire a țesuturilor în laboratorul RCCH. La început era vorba de 6 milioane de ruble, dar după apelul nostru au fost încă loviți (acum vom re-factura). Motivul solicitării: reactivii sunt reînregistrați, astfel încât spitalul nu are dreptul să le cumpere, iar laboratorul nu poate face fără ele (așa-numitul "sistem închis"). Dacă nu cumpărați reactivi, toate transplanturile de măduvă osoasă vor fi acoperite în spital).
Acum, despre tratamentul în străinătate. După cum mi sa spus, recent, la congresul pediatrilor sa exprimat ideea că fondurile-de a trimite copii incurabili în străinătate, care nu pot fi ajutați nici aici, nici acolo. În general, toate tratamentele necesare pot fi obținute în Rusia. Aceasta este o amăgire. Fondul nostru, repet, aproape că nu trimit în străinătate - susținem în special oportunitatea de a fi tratați aici și mai mult decât puterea noastră nu este încă în zori.
Cu toate acestea, indicațiile pentru tratamentul străin sunt, de exemplu, pacienții cu melanom cu o mutație a genei BRAF. "Vemurafenib" (un medicament pentru astfel de pacienți) nu este disponibil în Rusia, iar statul nu plătește pentru achiziționarea de Vemurafenib. Dar acest medicament poate fi tratat în străinătate. Un număr mare de copii cu neuroblastoame prezintă terapia MIBG, care în mod semnificativ - cu 20% - îmbunătățește prognosticul. În Rusia, există un examen MIBG, dar nu există nici o terapie. Cheltuielile de bani sunt uriașe, există dovezi, dar fondul nostru nu se ocupă de această direcție - nu o vom trage. Statul a declarat ieri la congresul pediatrilor că există destui bani. Ei bine, Dumnezeu să ajute.
Pentru aceasta rămân și vă reamintesc că astăzi este ziua copiilor cu cancer. Acești copii sunt în lumea albă (și nu doar un meteorit). Și copiii au nevoie de sprijinul bancar (pentru a cumpăra medicamente și dispozitive) și de sânge donator (fără transfuzii de sânge, cancer nu poate fi tratat) și doar suport moral. Pentru sprijinul moral, veniți la expoziția de artă a copiilor noștri. care a fost deschisă ieri la Muzeul de Artă Modernă.