Am întrebat binefăcători, voluntari și experți finanța două întrebări: de ce ai nevoie de un adult pentru a ajuta oamenii in stare terminala si ce ai schimba in domeniul de ingrijire pentru persoanele cu diagnostice severe.
Julia Vereyej
Pe lângă asistența financiară, Clarins conduce în mod regulat Școala de Frumusețe, care oferă sprijin emoțional femeilor cu ALS.
De ce este necesar să ajuți adulții care sunt bolnavi în cele din urmă?
Directorul general, când am venit la el cu o propunere de a face mai multe proiecte de caritate decât activitatea principală, a susținut o sută la sută. Mai ales în practica globală a companiei. Președintele Christian Kurten-Clarence a aprobat, de asemenea. Că ideea a fost acceptată de colegi, văd prin răspunsul lor.
Am organizat "Școala de Frumusețe" pentru administratorii Fundației, precum și pentru rudele și prietenii lor. Clasele noastre de master au devenit incredibil de populare. Încercăm să învățăm tehnicile femeilor: cum să aplicăm cel mai bine acest sau acel produs pentru a-l face mai eficace, pentru a ajuta la alegerea culorilor, încercăm astfel încât fiecare dintre studenții noștri să repete toate acestea fără ajutorul nostru. Știi, oamenii vin la lecțiile noastre. Am avut o poveste foarte emoționantă. Cu un salon, care are BAS, a venit soțul. Ei au fost împreună de mai mulți ani, ea este într-un scaun cu rotile și nu se mișcă. Deci nu a adus și a plecat, nu, el a rămas și a fost cu soția lui tot timpul. Am fost uimiți. Nu a lăsat-o pentru un minut, la complimentat, a fost atât de aproape de ea cu inima, a împărțit fiecare clipă. Acesta este un model de atitudine pentru mulți.
Dacă ai putea, ce s-ar schimba în domeniul îngrijirii persoanelor cu diagnostice severe?
Vasily Shtabnitsky
Vasile cunoaște aproape toți cei care, cel puțin o dată, s-au confruntat cu probleme de ventilație artificială a plămânilor pacienților cu ALS. El a fost primul serviciu medic ALS, și cu sosirea sa la suportul respirator echipa cu ALS la Moscova a început să se dezvolte în mod activ. Ca parte a fondului, „Puterea prezentului“, în calitate de expert Vasile Shtabnitsky desfășoară seminare de instruire pentru sprijin respirator pentru medici si pentru ingrijitorii, vorbește la conferințe, și participă la elaborarea ghidurilor clinice pentru gestionarea pacientilor cu ALS.
Dacă ai putea, ce ai fi schimbat în domeniul tău?
Finanțarea, care vine acum pe seama companiilor de asigurări sau a programelor guvernamentale. De asemenea, se impune debirocratizarea ajutorului de stat, posibilitatea completării tuturor documentelor necesare, disponibilitatea morfinei pentru a reduce scurgerea respirației.
De ce este necesar să ajuți adulții care sunt bolnavi în cele din urmă?
Orice persoană ar trebui să fie ajutată, dacă este posibil, indiferent de boala, prognosticul, vârsta. Aceasta este ceea ce ne face ființe umane, ființe umane, altfel suntem animale.
Elena Gudilina
De regulă, organizațiile caritabile au puțini asistenți, și de aceea fiecare dintre ei merită greutatea în aur. Desigur, la fiecare 100 de ruble. important atunci când vine vorba de a ajuta oamenii cu ALS, dar atunci când este transferat de bani nu este o singură dată și în mod regulat, sau donatorul este gata să răspundă la solicitări suplimentare din partea Fondului, provoacă un mare sentiment de recunoștință.
De ce este necesar să ajuți adulții care sunt bolnavi în cele din urmă?
Ajutarea copiilor este întotdeauna mai ușoară - sunt jalnici și inima fiecărei persoane este comprimată atunci când vede un copil bolnav. Puțini sunt dispuși să ajute adulții a căror boală este ireversibilă. Dar ei au, de asemenea, dreptul de a calma durerea, de a-și continua viața.
Dacă ai putea, ce s-ar schimba în acest domeniu?
Este necesar să popularizăm tema carității la nivel de stat. Creați o serie de emisiuni TV despre cele mai interesante proiecte și cele mai interesante persoane din domeniul carității internaționale.
Polina Dzugurova
De ce este necesar să ajuți adulții care sunt bolnavi în cele din urmă?
Cred că toți avem nevoie de ajutor. Pur și simplu terminat bolnav trebuie să aibă timp pentru a ajuta, deoarece nu este mult timp.
Dacă ai putea, ce ai fi schimbat în domeniul tău?
Avem nevoie de o mulțime de sprijin și de participare informală a statului în viața celor mai vulnerabile grupuri de persoane - bolnavi, vârstnici, orfani. Îmbunătățirea contactului dintre oameni, angajați ai diferitelor fonduri și servicii de ajutor.
Vera Mironenko
Voluntar al fondului "Live Now".
Organizează împreună cu un grup de concedii și evenimente pentru persoane cu ALS și cei dragi.
De ce este important să ajuți adulții care sunt grav bolnavi?
Adultul este cel mai greu de ajutat. Persoana adultă a obișnuit să fie independentă și uneori abia dacă ajutorul acceptă ajutorul străin. Este foarte dificil să identificați ce fel de asistență are nevoie. Totul trebuie concretizat. E complicat.
Dacă ai putea, ce s-ar schimba în domeniul îngrijirii persoanelor cu diagnostice severe?
Aș dori să am o echipă care să ajute persoanele cu ALS
în lucrurile de bază: să organizeze o plimbare, ajuta la domiciliu, stați aproape, vorbesc, citesc, ma uit la un film, țineți doar mâna ... Ne confruntăm cu faptul că oamenii nu știu cum să ceară, să declare dorința lor. Ajutor este ușor dacă vi se cere ceva specific. Apoi, apare o sarcină și căutați resurse pentru ao realiza. Aș dori ca oamenii să fie mai deschiși, să răspundă. Înțeleg cât de dificil este acest lucru, dar mă bucur când de fiecare dată când văd o nouă persoană pentru mine la evenimentele noastre.
Inna Dybenko
De ce este necesar să ajuți adulții care sunt bolnavi în cele din urmă?
E doar umane. Oricine merită. Scopul "vindecării neapărat" nu ar trebui să fie singurul motiv pentru care este nevoie de ajutor.
Dacă ai putea, ce s-ar schimba în zona ta?
Ar putea include boala ALS în lista bolilor rare, astfel încât a existat o repartizare automată a unui grup de invaliditate, dând anestezie în mod implicit - nici pacientul, nici rudele nu ar trebui să "tolereze" nimic.