Conceptul controlului total asupra propriei vieți este extrem de popular în lumea modernă. Peste tot există apeluri-sloganuri în stilul "a-ți construi realitatea". Și înțelepciunea strămoșilor, reflectată în fraze "așa cum va fi, așa va fi" sau "pentru toată voia lui Dumnezeu", este tratată din ce în ce mai mult ca infantilism. Probabil, de aceea, pentru cei care aud pentru prima dată despre BAS, nu este ușor să se potrivească cu "cruzimea" acestei boli în capul tău.
ALS este o paralizie graduală (dar rapidă) a tuturor neuronilor motori. Persoanele cu acest diagnostic paralizează brațele, picioarele, gâtul, problemele de vorbire, problemele de înghițire și apoi încep cu respirația. La unii oameni, boala începe atunci când un picior începe brusc să se întoarcă sau, brusc, mâna atârnă cu un bici. Cineva dintr-o dată consideră că este dificil să înghită. Din care parte a corpului, BAS își va începe cursul ireversibil, este imposibil să se prezică: totul este foarte individual. Și, din păcate, scleroza laterală amiotrofică nu poate fi vindecată sau oprită. Această boală poate fi ameliorată. Și pentru a face acest lucru ar trebui să fie aproape și nu lipsit de importanță, deoarece pacienții cu ALS pierd complet controlul propriului corp.
Timp de câteva luni am trăit cu acest gând și nu știam ce să fac cu el. Am înțeles că dacă se întâmplă ceva acum, dacă vine o ambulanță, atunci trebuie să decid dacă să trăiesc o persoană sau să mor
Unul dintre principalii inițiatori ai creării Serviciului pentru pacienți cu SLA. Natalia tatăl vitreg a murit de ALS
Cu toate că Pavel încă putea să vorbească și să se miște, el sa dedicat răspândirii informațiilor despre boala sa și a creat un grup de pacienți cu ALS pe Internet. Când vorbesc nu mai era posibil, un om a venit de a folosi ochelari cu laser pentru comunicare: indicatorul luminos de pe pod ia permis să indice scrisori, agățat pe perete, și, astfel, să comunice cu soția sa Elina și fiul ei Yury.
Pavel a recomandat ca aceste ochelari să fie utilizați de pacienții cu ALS, iar familia sa a reușit să contribuie la aceasta: sora lui Pasha a fost de acord cu furnizorii pentru a da scleroza mărfurilor scrise.
Serghei a murit la câteva luni după ce a filmat clipul
BAS progresa foarte repede: timp de sase luni, Serghei se afla intr-un scaun cu rotile. El și soția sa au fost printre primii care au participat la întâlnirile clinice organizate de Serviciul ALS pentru pacienți. Prelegerile prezintă tatăl lui Anthony, cu care Serghei inițial a refuzat chiar să vorbească, iar la sfârșitul vieții a devenit foarte aproape: tatăl meu de multe ori a venit să viziteze, Serghei și soția lui.
Andrew a murit la două săptămâni după ce a filmat clipul
Andrew - unul dintre cei care sunt diagnosticati cu ALS a fost ridicată nu o dată: pentru aproape un an, medicii tratează un tânăr de hernie spinării, și chiar l-o operațiune care nu avea nevoie de făcut.
După intervenția chirurgicală, starea unui om sa deteriorat brusc, el nu mai putea să se ridice din pat. La început părea pentru mama vechi, dar atunci când Andrew a început să eșueze mușchii pulmonare și el a fost pe ventilator, l-au dus la fosta lui soție, o mamă singură a doi fete tinere.
Andrew a murit la două săptămâni după ce a filmat clipul
Masha a murit la vârsta de 33 de ani. Nouă ani de viață, ea a rezistat ALS. Până în ultima zi, mereu zâmbind și pozitivă pentru Maria, părinții ei, o asistentă medicală, un soț și trei fiice au sprijinit-o. Din nefericire, boala diagnosticată după nașterea celei de-a doua fiice a început să câștige impuls într-un moment în care sa născut cea mai tânără fată. Grija pentru ea a preluat complet părinții Mașină.
Masha a fost unul dintre primii pacienți din Rusia la ALS, care a testat tehnologia de control al computerului cu ajutorul ochilor. Dispozitivul special a devenit disponibil familiei grație programatorului rus, care a tradus interfața programului în limba rusă și a adaptat-o la nevoile specifice ale pacientului.
Mașa câștigat de mare program de texte de mulțumire au dus la bloguri și rețele sociale nu sa plâns niciodată de poziția sa, care anul trecut a fost absolut static: Maria a fost complet imobilizat, incapabil de a vorbi și a fost alimentat printr-o gastrostomie dura luni de zile. Nu mai putea să-și exprime acest lucru în cuvinte, dar în rețelele sociale ia mulțumit în mod constant lui Dumnezeu pentru viața ei.
Vika este președintele Fundației "Live Now"
Multe fraze Vicki vor să-și amintească și să citeze: "Este dificil de reconciliat cu boala, dar știu sigur că puteți trăi cu ea", a declarat ea reporterilor. Sau aici este un altul: "Prin naștere, o persoană se obișnuiește atât cu necesitatea, de ce există o altă atitudine față de moarte?".
Tanya este în viață, ea a devenit recent bunica
În ultimii ani, Tanya nu a fost niciodată singură: soțul ei Andrei și-a părăsit slujba și își petrece timpul cu soția. Au pair este ajutat și de un fiu de 16 ani, iar o fiică cu un copil vine de multe ori să viziteze: Tanya a devenit recent o bunica!
Cauza bolii. oamenii de stiinta stiu ca unele gene sunt mutante la pacientii cu ALS (in special, gena SOD1). Poate orice factor extern afectează dezvoltarea bolii, nu a fost încă dovedit.
Ce se întâmplă în Rusia cu ajutorul unui pacient cu ALS
În Rusia, nu există un program guvernamental destinat să ajute pacienții cu SLA. Pentru acești pacienți, nu sunt organizate centre de respirație sau servicii de îngrijire la domiciliu. Este, de asemenea, aproape imposibil să intrați în hospice-ul unui pacient cu ALS: instituțiile relevante pot sprijini astăzi (și din punct de vedere al îngrijirii și echipamentelor demne) numai pacienții cu cancer.
Am inceput sa le spunem despre BAS, iar cand incepeti sa vorbiti despre BAS, acesta are intotdeauna o impresie foarte puternica, nu lasa pe nimeni indiferent. Am vorbit apoi și sora Catherine ne-a spus: "Ce ar trebui să facem? Trebuie să facem ceva, trebuie să ajutăm cumva. De ce? Oamenii mor doar pentru că sufocă. Deci nu ar trebui să fie! Să facem ceva.
Unul dintre principalii inițiatori ai înființării Serviciului pentru pacienți cu ALS
Psihologul american Kelly McGonigal menționează într-una din prelegerile sale publice un studiu științific american care explică natura adaptivă a stresului. Oamenii de știință au reușit să demonstreze că o abordare conștientă a experiențelor poate reduce intensitatea acestor experiențe. Acest lucru este probabil adevărat și, prin urmare, este important ca pacienții să se pregătească pentru tot ceea ce li se va întâmpla pe măsură ce se dezvoltă boala.
Aceasta implică procesul de moarte celulară programată, care este prezent în toate celulele umane, inclusiv pentru protecția împotriva cancerului. Dar în acest caz este inclus patologic, adică o celulă sănătoasă începe procesul de moarte proprie și moare. Motivul acestui fenomen nu este cunoscut până la capăt
Doctorul-neurolog al serviciului pacientului cu ALS
Serviciul pacienților cu ALS se dezvoltă activ, iar în planurile membrilor echipei - modernizarea principiilor de lucru. De fapt, pentru astăzi 40 de angajați și voluntari ai proiectului sunt deserviți de 100 de pacienți la Moscova și supravegheați de 200 de pacienți din regiuni. Serviciul sprijină pe cei care au nevoie de fonduri pentru tratament și îngrijire, personalul de proiect conduce consultări față în față o dată pe lună pentru pacienții și cei dragi invitați de neurologi, psihologi și terapeuți. În plus, proiectul de asistență oferă consultații neurologice in-absentia, ajutorul specialiștilor în instalarea dispozitivelor NPVL (ventilația periodică neinvazivă a plămânilor), sprijinul unui psiholog sau al unui preot.
Unele companii care produc alimente de sănătate cooperează cu Proiectul de Asistență și oferă alimente speciale pacienților cu SLA, pe care voluntarii le distribuie celor nevoiași.
Serviciul de ingrijire pentru pacientii cu ALS prevede, de asemenea, pentru utilizarea temporară gratuită a ventilatoare și NPVL, conduce seminarii pentru ingrijirea medicala, ajuta in proiectarea documentelor de handicap si pentru a obtine au nevoie de medicamente prescrise.