Cuvintele "hospice pentru copii" în majoritatea oamenilor provoacă reticența de a continua să vorbească pe această temă - nu doriți să vă răniți, gândiți-vă la problemele proaste ale proiectelor asupra copiilor lor. Acest material este despre cei care sunt zilnic cu copii bolnavi.
Personalul din Hospice a spus "MR" cum și de ce au venit aici, despre lacrimile și bucuriile lor, despre viață și moarte.
Natalia Kapralova, asistenta procedurale a Hospice pentru Copii:
Am venit la hospice acum un an. Înainte de aceasta, a lucrat într-un spital militar, o grădiniță, toată viața ei în medicină. Ca un copil, am avut o oncologie severă, din cauza căreia nu există doar un ochi.
Tatăl și mama mea nu au fost niciodată considerați invalizi, m-au dus într-o grădină și școală obișnuită. Singurul loc unde eram luat pentru a studia a fost într-o școală medicală (am avut mai multe restricții). În general, am avut un alt vis: am vrut să devin un decorator de flori, dar nu plante, dar lucrez cu flori, buchete (acest lucru este realizat acum de fiica mea - va veni pe decorator într-un an). Desigur, a fost greu să-mi iau rămas bun de la un vis, au existat lacrimi, la care mama mi-a spus: "Du-te la școala medicală, medici sunt necesare peste tot." Și m-am dus, și în cele din urmă mi-am dat seama că asta-i a mea. Dar cu toate acestea, sunt o persoană creatoare, întotdeauna fac ceva cu mâinile mele: eu tricot, coas, fac broșe și margele.
Când nu era aici niciun spital, dar totul era înzestrat, am venit cu fiica mea și am adus cadouri copiilor. Am vorbit cu doctorul, nu-mi amintesc cu cine, și ea a sugerat: vino la lucru. Am spus, "Nu, am de lucru". Dar gândul sa rezolvat apoi. Mi-au spus: "Cum pot lucra acolo?" Eu zic: "Acolo, aceiași oameni lucrează, copiii sunt minunați." "Ei bine, există oameni pe moarte acolo?" "Da, dar trebuie să înveți cum să comunici cu astfel de oameni, trebuie să-ți regreți și să-ți faci griji pentru ei".
Și, în general, acești oameni - invalizi, copii morți - probabil că s-au născut nu doar așa, ci că noi, atât de pământești, ne gândim că avem nevoie de mai multă bunătate, simpatie. Aceasta este teoria mea. Ei evocă simpatie în noi, ne învață să ne îngrijească de ei, să ne îngrijorăm. Și cum, dacă nu ar exista copii de acest fel, toți am fi sănătoși? Mi se pare că noi, pe lângă bani, divertisment, plăcere, n-ar avea nimic în această lume.
Copiii înțeleg că vor pleca în curând? Depinde de vârstă. Am avut o fată care, în general, se pregătea pentru asta: în ce îmbrăcăminte, ce să poarte, a făcut cadouri tuturor prietenilor ei. Apoi fetele au spus că înainte de a muri a spus că nu era înfricoșător. Desigur, nu eram în situații de urgență, dar nici măcar nu mă tem - totul este voința lui Dumnezeu. Nu aveți acest lucru, nu controlați: cât de mult este eliberat, atât de mult este eliberat. Este necesar, probabil, să facem mai mult pentru a trăi.
Astfel de oameni - invalizi, copii morți - probabil s-au născut nu doar așa, ci că noi, atât de pământeni, încrezători, credem că avem nevoie de mai multă bunătate, simpatie
Irina Telnykh, asistenta spital:
Am aflat de ziarul vacanțele din azil, iar înainte de asta am lucrat pe ambalaj, în altă parte, dar medicamentul nu era conectat. În general, am o experiență tehnică, am lucrat la uzină, dar când țara noastră sa prăbușit și a încetat să plătească bani, a trebuit să lucrez acolo unde au fost plătiți. "Tata" a scăpat de la noi, am rămas doi copii. În cele din urmă, totul este bine: băieții au crescut, acum sunt papii înșiși.
Cuvântul "hospice" nu ma speriat. Ei bine, hospice? Acolo unde oamenii lucrează, și aici este cu atât mai mult nevoie să lucrăm - copii bolnavi. Te obișnuiești cu toți copiii, minciună multă vreme. De exemplu, un an am avut-o pe Mitya - te duci la lucru și știi cine te așteaptă acolo. Și un băiat a murit și în străinătate, am stat mult timp. Se părea că totul era bun, dar mai recent au sunat și au spus că a murit. Toată lumea plângea grozav - au sperat că va fi în reparație. M-am atașat de copii. Deși, probabil, nu faceți acest lucru, pentru că este posibil să nu fie suficient pentru toată lumea: dacă toți părăsesc o parte din ei înșiși, cine va lucra?
Din lacrimile tale, nu va fi mai bine pentru nimeni. Dacă un copil bolnav vede că vă plimbați cu ochi roșii și cu un nas roșu, nu va mai primi nici o energie din acest lucru. Ei încă mai cred că se vor îmbunătăți. Acum băiatul se culcă cu noi - întreabă când va fi eliberat, când va putea merge pe cârje și va rămâne foarte puțin. Și dacă mă apropii de el cu o față plângere? Când mă duc la ei - trebuie să plec în fiecare zi - și spun: "Bună, Alyoshka, ce mai faci?", Apoi văd că dispoziția copilului se schimbă.
Din lacrimile tale, nu va fi mai bine pentru nimeni. Dacă un copil bolnav vede că vă plimbați cu ochi roșii și cu un nas roșu, nu va mai primi nici o energie din acest lucru.
Garnik Mamunts, gardian:
Mă bucur că copiii trăiesc. Mă bucur că copiii cresc. Aici avem un copil: anul trecut nu a mers, merge. Joy.
Știam ce era un hospice. La început era greu să vezi copii bolnavi și apoi m-am gândit: e mai bine să-i ajuți decât să pleci deoparte. Pe lângă îndatoririle mele, ajută părinții, copiii, angajații: să ridic copii, să-i pună într-un cărucior, într-o ambulanță. Se întâmplă că trebuie să vorbești cu familia ta, să te calmezi.
Știu toți copiii și toată lumea mă cunoaște bine. Aici, apropo, este un dar de la un copil care nu mai este cu noi (spectacole). Nici nu vreau să vă spun. Avem, de asemenea, fotografii cu copii - acesta este Kostya, îl numesc profesor, el trebuie să știe totul: "De ce este așa? Și de ce e treaba asta?
Probabil, acesta este locul meu. Nu-mi place să spun că îmi place aici. Desigur, este inconfortabil aici pentru a vedea atât de multe probleme, o parte din fiecare problemă rămâne cu tine. Dar îmi place să ajut copiii. Ce sunt fericit aici? Nu știu, e greu de spus despre bucurie. Mă bucur că copiii trăiesc. Mă bucur că copiii cresc. Aici avem un copil: anul trecut nu a mers, merge. Joy.
Tatyana Zuy, doctorul
Am absolvit institutul pediatric și am intrat în a treia oară - nu am câștigat puncte. Înainte de hospice a lucrat într-un spital pentru copii. Înainte de a veni aici am avut o astfel de idee: îmi termin pensia până când mă pensionez și voi merge la serviciu în azil (nu aveau copii, ci pentru adulți), mă voi ocupa de bolnavi. Am vrut să nu fiu purtat ca un anormal, ci să acorzi mai multă atenție pacientului. Dar sa întâmplat într-un mod diferit - m-am dus la azil ca medic de copil.
În principal conduc copiii care sunt în stare stabilă și care urmează cursuri de reabilitare. Da, băieții pe care i-am condus au murit, dar nu înaintea ochilor mei: un copil vara trecută, un an va fi. El a stat de mai multe ori cu noi - și a existat chiar și un fel de speranță, dar apoi a observat deteriorarea spitalului oncologic și a stat cu noi înainte de a ne trimite acasă (nu a fost local). Și literalmente în fața casei, pe drum, a murit. Iar al doilea băiat a venit la noi de mai multe ori între cursurile de tratament - el a murit în străinătate, ne-am spus la revedere cu o asemenea speranță.
Înțelegi cât de mult trec: crampe, dureri de cap pe vreme și, totuși, zâmbește. Nu plângem niciodată cu copiii și cu ei cumva nu vrei să plângi: ei inspiră speranță.
Fiecare copil mi-a dat ceva, în special acei copii, pentru care a existat o amortizare: tratați și au reacționat cu adevărat la acest tratament - de două ori mulțumiți. Există vreun prieten printre pacienți? Am o prietenă Ilya. Foarte bun băiat, el are 16 ani, are o boală gravă, din cauza căreia este necesar să se facă bandaje permanente. El chiar a plecat, dar ma sunat. Ultima dată când a venit în cea mai bună stare și a plecat și el. Mă rog: Dumnezeu să acorde, poate că aceasta nu este o formă malignă, poate că va avea o îmbunătățire odată cu vârsta.
Și veți obține multe pentru dvs. când lucrați cu acești copii. Înțelegi cât de mult trec: crampe, dureri de cap pe vreme și, totuși, zâmbește. Nu plângem niciodată cu copiii și cu ei cumva nu vrei să plângi: ei inspiră speranță.
Am condus parțial o fată cu o tumoare și a fost foarte dificilă: ea știa despre boala ei, a spus: este greu pentru mine să respir. Nu pot să-i spun: "Aveți metastaze acolo." Indiferent de cursurile de psihologie pe care le luați, nu știți în acest moment dacă vrea să audă acest adevăr sau nu are nevoie de ea. Și trebuie să spunem: "Așteaptă, vă vom numi asta - va fi mai bine". Știa că se va sufoca înainte să moară. Ea știa și, totuși, este întotdeauna dificilă - să intri în cameră, să vorbești cu copiii care sunt conștienți. Unii părinți cer să nu le spună copiilor - și credeți: pur și simplu nu spuneți nimic, doar pentru a nu răni.
Ekaterina Smirnova, bucătar-bucătar:
Lucrez în hospice timp de doi ani, înainte că eram șef de magazin frigorific din companie, care se ocupa de evenimente de teren, de servire a înalților funcționari. Mi-a plăcut foarte mult lucrul acesta: evenimentele au avut loc atât în Muzeul Rus, cât și în Schitul, am văzut vedete pop și politicieni.
Apoi m-am dus să studiez la institut, apoi m-am dus la decret. După decret, am venit la bursa de muncă (compania a plecat), iar primul lucru pe care mi-a fost oferit a fost un hospice. Sincer, nici măcar nu știam ce a fost hospice-ul, pentru că n-am întâlnit-o niciodată. Mi sa spus că aceasta este o facilitate medicală.
Am avut un vierme în mine îndoieli: voi putea să-mi depășesc emoțiile, mai ales din moment ce copilul cel mai mic? Dar apoi am fost prezentat părintelui Alexander, am găsit o limbă comună și mi-a convins repede. Apropo, mama mea a fost întotdeauna "pentru", a spus: "Nu e de mirare că ați ajuns acolo - poate că l-ați trimis pe Dumnezeu. Încercați - nu este niciodată prea târziu să plecați. "
Da, bucătarul poate aduce și bucurie acestor copii. Îmi amintesc că, la începutul lucrării mele am făcut un arici de pere și struguri - copilul a văzut, a zâmbit. Este clar că nu vom ușura durerea și suferința lui, dar cel puțin îl vom amuza.
Gulnara Manoylova, șefa asistente medicale:
În pozele noastre de bal de școală aduse din grădină - am atras pe cei care au vrut să fie, și am desenat o asistentă medicală. De fapt, asta sa întâmplat. Am venit de la Rostov-pe-Don la St. Petersburg, după școală - a vrut să devină un chirurg maxilo-faciala, în școala noastră medicală a existat această facultate. Nu a acționat, a mers la colegiul medical, a lucrat în paralel.
Când am absolvit colegiul, am primit un loc de muncă împreună cu prietenul meu în resuscitare generală. Probabil că aș fi lucrat toată viața acolo, dar într-un fel în locul de muncă am avut un atac, picioarele mele au refuzat. Avem orice altă fată de asistente medicale au avut probleme cu coloana vertebrala - greșit, sunt exploatate (pacienți cu severe, imobilizat, iar noi le-au târât, tras). Am fost conservator timp de două luni. După acest incident, mi sa spus că, dacă vreau să fiu o persoană normală, trebuie să închei cu o muncă atât de agresivă pentru sănătatea mea. Mi sa oferit locul unei soră operatoare, am lucrat acolo timp de doi ani și am avut din nou un atac.
Îmi amintesc că am fost în terapie intensivă (ca rezultat, operația nu a fost niciodată făcută, din nou tratată conservator) și plâns. sora mai mare a venit resuscitare și spune: „Gulya, de ce plângi?“ Eu spun: „Nu știu ce să fac acum. Nu pot lucra în medicina pasivă - trebuie să cresc pacienții, am nevoie de mai multe extreme ". Ea spune: "Nu vă faceți griji, se deschide hospice-ul copiilor. Există post vacant de asistenți medicali, du-te, uite. Spun, "Nu". Întotdeauna am lucrat cu adulții. Și hospice-ul. Nu, nu pot, dacă văd - voi muri acolo. În cele din urmă, am spus că mă voi gândi la asta.
Există un astfel de lucru - terapia de prezență, iar atenția acordă o mulțime de energie și putere copiilor. Ca regulă, pacienții noștri nu sunt percepuți de societate. Avem o mamă care este jenată să iasă cu un copil pe stradă.
informații
Hospice St. Petersburg pentru copii - stabilirea de ingrijiri paliative pediatrice pentru copii și adolescenți care suferă de boli incurabile în faza terminală și o perspectivă scurtă de viață, precum și copiii și adolescenții care suferă de boli potențial letale, a căror recuperare este posibil, dar puțin probabil, și a căror prognostic de viață poate fi mulți ani.
