Un copil neobișnuit de "cristal" sa născut în familia lui Irina și Andrei. La nașterea baiatului, Zakhar a fost diagnosticat cu "osteogenesis imperfectă". Acești copii au oase foarte fragile, iar părinții nu-l pot îmbrățișa chiar și pentru că se pot rupe. Cum a trăit familia cu copilul "cristal", a spus publicația "Snob".
La nastere piciorul lui Zahar a fost spart, iar peretele moale posterior al craniului a fost spart. După cum au spus doctorii, oasele au început să se spargă în pântece: înainte de naștere, piciorul stâng și mâna stângă au rupt, iar deja - înainte de naștere - au crescut împreună.
- Zakhar este foarte subțire, cântărit mai puțin decât atunci când i-am dat naștere. Am fost adus la el într-o garnitură. Nu poți să-l iei, nu-l poți atinge. Am învățat să-l ating cinci zile. Nu poți să-l iei de mânere, nu poți să te apropii de picioare, numai sub fund, dacă schimbi scutecul, și aceasta este o procedură complet diferită. Doctorii sunt buni, dar, de asemenea, nu știau nimic și nu au spus nimic, am aflat totul pe site-ul Lenei. El nu se potrivește amestecului, ci totul, dar nu îl poți ține într-o coloană. Managerul a venit să vadă cum mânca și a spus să schimbe amestecul, să nu se îmbrace, să nu-i pună partea, să nu o ia în brațe.
Snob.ru
Acum, Irina așteaptă începutul examenului, după care pot spune ce să trateze Zakharka. Dar chiar dacă spun că tratamentul osteogenezei imperfecte nu este inclus în sistemul CHI, ceea ce înseamnă că acesta va fi plătit doar. Există foarte puține informații despre copiii "fragili", iar familia învață cum să ridice un astfel de copil. Este dificil să găsiți o masseuză și un ortopedist special. Poate că știi asta?
- Pentru două luni, avem doar o săptămână să ne adaptăm. Soțul îl duce în brațe. Trebuie să o luați sub fund și sub cap. Și mi-e teamă că capul din spatele lui este moale și mă tem. Iar îmbinările sunt speciale, crocante, foarte înfricoșătoare. Iar el își întoarce deja capul și zâmbește. El zâmbește atât de bine!
Snob.ru
Familia are doi fii sănătoși, în vârstă de 5 și 7 ani. Irina spune că după naștere era pe punctul de a muri. Dar ideea că are nevoie de copii a readus-o la viață.
"Copilul a venit în viața ta." Ei își găsesc ei înșiși părinții. El ne-a ales și trebuie să-l ajutăm să-și dea seama ce a venit, nu la nivelul misticismului, ci la nivelul acceptării. Ce nu depinde de tine, trebuie să accepți. Mai întâi a fost negarea bolii - nu, este un accident, nu este o boală. Eu în terapie intensivă am avut un moment în care m-aș putea muri, mi-am dat seama că plec și am început să-mi iau adio și să trimit SMS-uri. Apoi își spuse: "Opriți-vă! Am copii, am nevoie de ei. " A refuzat să moară. Dar apoi te duci din nou și du-te la problemă. Și știți, când voi pleca, cusatura mea începe să se vindece și mă întorc. L-am citit pe Louise Hay, mă ajută. Trebuie să rezolvi problema. Cel care este acum. Principalul lucru este că nu te învinovățești pentru ce sa întâmplat. Acest lucru este important - amintiți-vă că vina dvs. nu este. Dacă acest copil te-a ales, atunci ai resursa pentru a susține copilul în viață. Nu avem nici o tragedie. Avem o problemă care trebuie rezolvată.
Snob.ru
- În lume, un copil "fragil" cade la cincisprezece mii de nou-născuți. În lista Ministerului Sănătății din Rusia există aproximativ 600 de pacienți cu osteogeneză imperfectă. În medie, un copil cu osteogenesis imperfectă rupe oasele de 10 ori pe an. Persoanele care sunt cel mai afectate de boală obțin fracturi de peste 200 de ori pe viață.
- În Rusia există un fond "Fragile oamenilor". El ajută la achiziționarea mijloacelor tehnice de reabilitare, care din diverse motive nu pot fi plătite de la bugetul de stat.