Operația la timp reduce riscul de întârziere mintală.
Cu sindromul Aper, chirurgia este singura modalitate eficientă de corectare a unor deficiențe fizice, precum și de prevenire a întârzierii mintale. Vă permite să corectați fuziunea anormală a oaselor.
Intervenția chirurgicală în sindromul Aper se desfășoară în trei etape.
- Craniotomie - disecția oaselor craniene. Chirurgul împarte cusăturile topite și restabilește forma normală a craniului. O astfel de operație se efectuează pentru copii cu vârsta cuprinsă între 6 și 8 luni.
- Corectarea formei feței. Pe măsură ce copilul crește, oasele feței trec treptat. Chirurgul tăie oasele maxilarului superior și inferior și le conduce înainte, restabilind astfel forma normală a feței. Această operație se desfășoară la vârsta de 4 până la 12 ani. Cu toate acestea, poate fi necesară o operație suplimentară de corectare a feței, mai ales dacă prima operație a fost efectuată la o vârstă fragedă.
- Corectarea ochilor largi (hyperteleism). Chirurgul îndepărtează o parte din osul craniului dintre prizele de ochi, reducând distanța dintre ochi.
Alte metode de tratament pentru sindromul Aper
- Injectarea picăturilor în ochi în timpul zilei și plasarea unguentului pe pleoapă pe timp de noapte. Picăturile vor ajuta la eliminarea uscăciunii periculoase a ochilor, care poate apărea cu sindromul Aper.
- Utilizarea unui dispozitiv care menține o presiune constantă a căilor respiratorii pozitive (terapia CIPAP). Un copil care suferă de sindromul Aper și de apnee obstructivă la somn poate purta o mască atașată unui aparat special pentru noapte. Acest dispozitiv creează o presiune pozitivă în căile respiratorii și rămâne deschis în timpul somnului.
- Antibiotice. Copiii cu sindrom Aper sunt predispuși la frecvente infecții bacteriene ale urechilor și nasului. Tratamentul acestor infecții necesită utilizarea de antibiotice.
- Traheostomia chirurgicală sau introducerea unui tub respirator în trahee. Această operație este indicată pentru copiii cu sindrom Apera care suferă de o formă severă de apnee în somn obstructivă.
- Introducerea chirurgicală a tubului în membrana timpanică (mierototomie). Operația este indicată pentru copiii cu infecții bacteriene frecvent recurente ale urechilor.
Prognoza dezvoltării inteligenței în sindromul Aper
Copiii cu sindromul Apera au nevoie de operații pentru a nivela oasele craniului, astfel încât creierul să se poată dezvolta normal. Mai târziu, prima operație este efectuată, cu atât mai mult copilul se află în urmă în dezvoltare. Cu toate acestea, chiar și cu intervenția chirurgicală timpurie, anumite părți ale creierului pot să încetinească dezvoltarea.
În general, copiii crescuți în familii cu drepturi depline au mai multe șanse de dezvoltare intelectuală normală. În 4 din 10 cazuri, dacă un copil crește într-o atmosferă familială sănătoasă, IQ-ul său corespunde IQ-ului unui copil sănătos. Dintre copiii cu sindrom Apera care sunt crescuți în orfelinate, doar un copil din 18 are un IQ corespunzător vârstei.
Sindromul Apera are grade diferite de severitate. Oamenii de știință nu pot spune de ce aceeași genă mutantă poate provoca diferite simptome ale bolii și care va fi prognoza pentru fiecare copil bolnav.
Speranța de viață va varia, de asemenea. Copiii care au reușit să ajungă la maturitate fără patologie cardiacă au un prognostic favorabil.