Până în prezent, nu există nici o modalitate de a învinge boala însăși. Prin urmare, tratamentul existent rezolvă două probleme: prelungirea vieții și îmbunătățirea calității acesteia. Prima direcție include utilizarea riluzolului de droguri, suportul respirator și nutriția. Al doilea se concentrează pe minimizarea salivării în exces, a crizelor și a spasticității musculare, a instabilității emoționale, a durerii.
Riluzole este singurul medicament înregistrat în SUA și Europa pentru a încetini fluxul ALS. În Federația Rusă, medicamentul nu este înregistrat și, prin urmare, nu este oficial disponibil pentru pacienții cu ALS.
Riluzol ajută la reducerea cantității de glutamat (un mediator chimic în sistemul nervos central) care este eliberat când se transmite un impuls nervos. Excesul de glutamat, așa cum arată observațiile, poate afecta neuronii creierului și măduvei spinării. Rezultatele studiilor clinice spun că cei care au luat riluzol, speranța de viață a crescut cu două până la trei luni în comparație cu cei care au luat placebo.
Datele privind eficacitatea medicamentului au fost obținute în timpul studiilor care au durat 18 luni. Din păcate, nu există informații fiabile privind eficacitatea medicamentului la momente mai îndepărtate ale bolii. În plus, trebuie să vă amintiți că medicamentul are contraindicații pentru utilizare și o serie de efecte secundare.
Riluzole este disponibil sub formă de comprimate și se administrează de două ori pe zi.
Cum se obține tratamentul? Este imposibil să cumpărați un drog legal în Rusia. În țara noastră, medicul curant nu poate prescrie riluzol.
Prețul emisiunii? Costul medicamentului din Europa sau din SUA este de la 500 la 800 de euro pe pachet (56 comprimate de 50 mg). Un pachet este suficient pentru o lună, iar tratamentul în absența efectelor secundare continuă pe toată durata vieții, dar minimul ar trebui să fie așteptat timp de 18 luni.
antioxidanți
Antioxidanții sunt o clasă de substanțe nutritive care ajută organismul să prevină deteriorarea celulelor de către radicalii liberi.
Se crede că persoanele care suferă de ALS, pot fi mai sensibile la efectele nocive ale radicalilor liberi, și este în prezent în curs de investigare cu scopul de a identifica efectele benefice asupra organismului suplimente bogate in antioxidanti.
Unele produse care conțin antioxidanți care au fost deja testate clinic pentru a determina efectul asupra ALS nu s-au dovedit eficiente.
Consultați întotdeauna un medic înainte de a lua orice suplimente alimentare.
Suportul respirator
Pentru persoanele cu boala neuronului motor, suportul respirator este unul dintre factorii care afectează prognoza și calitatea vieții. Pe măsură ce boala progresează, toți mușchii, inclusiv mușchii diafragmei, sunt slăbiți și atrofiați. Respirația devine superficială. Ca urmare, mai puțin aer intră în plămâni, dioxidul de carbon este îndepărtat din organism, mai puțin oxigen intră în sânge. Toate acestea conduc la somn neliniștit, oboseală și dispnee.
În acest sens, pe măsură ce capacitatea vitală a plămânilor scade (ZHEL), este necesară ventilarea neinvazivă (în absența contraindicațiilor). În cazul în care asistența respiratorie începe în timp, speranța de viață crește cu câteva luni și, în unele cazuri, mai mult. În plus, somnul se îmbunătățește, dificultăți de respirație și oboseală.
Timpul inițierii sprijinului respirator este determinat de neurolog, care specifică prezența indicațiilor pentru aplicarea acestei metode. În cazul în care pacientul este configurat să utilizeze NIVL pentru a încetini evoluția bolii, în ciuda unor dezavantaje asociate cu acest tratament, suportul respirator este foarte important să se înceapă la timp, atunci când o persoană poate încă nu simt nici tulburări respiratorii evidente. Faptul este că organismul compensează lipsa respirației și nu este întotdeauna evident că oxigenul nu este suficient. În cazul în care pacientul este configurat să utilizeze ventilație pentru a controla simptomele lor, în timp ce calendarul pentru începerea utilizării suportului respirator, în primul rând trebuie să se concentreze pe somnolenta in timpul zilei si de noapte treziri frecvente.
Suportul respirator se desfășoară acasă: cu ajutorul unui dispozitiv de ventilație neinvazivă (NIVL), pacientul respiră printr-o mască specială, pe care o poate, dacă se dorește, el însuși sau cu ajutorul rudelor sale sau a se decola.
Cum se obține tratamentul? În Rusia există reprezentanți ai tuturor producătorilor mondiali importanți de dispozitive de ventilație neinvazive (Weinmann, Resmed, Breas etc.). Produsele lor pot fi cumpărate legal de la un dealer autorizat.
Aparatul necesită ajustări individuale, iar după instalare este necesar să se observe un specialist în domeniul suportului respirator. Din când în când trebuie să schimbați setările dispozitivului astfel încât modul său de funcționare să corespundă respirației persoanei. Consultarea gratuită cu un specialist în sprijinul respirator este disponibilă la Serviciile de asistență pentru pacienți la BAS din Moscova și Sankt-Petersburg. În plus, în Moscova există clinici plătite specializate în acest domeniu.
Prețul emisiunii? Costul unui dispozitiv non-invaziv de ventilare pulmonară este de 300 000 ruble. Statul nu acoperă costurile de cumpărare, astfel încât familiile trebuie să aibă grijă de posibilitatea de a le achiziționa în avans.
Suport nutrițional (oferind nutriție completă)
Pe măsură ce boala se dezvoltă, mușchii persoanei responsabile de mestecare și înghițire devin lente, lente și slabe. Ca urmare, procesul de aport alimentar poate fi foarte întins, persoana începe să se sufocă. Dacă înghițirea este dificilă, atunci pentru a reduce propriul disconfort, pacientul începe de multe ori să reducă dieta. La rândul său, lipsa apei și alimentelor duce la deshidratare, scădere în greutate, imunitate redusă.
Dieta specială terapeutică poate compensa lipsa de calorii. În Rusia, puteți cumpăra alimente de la trei mari producători - Nutricia, Nestle și Fresenius. Cu o scădere a cantității de alimente consumate ca urmare a scăderii poftei de mâncare sau a tulburărilor de înghițire, este foarte de dorit să se adauge zilnic aceste alimente la regimul alimentar. În anumite tipuri de ALS, pot exista restricții asupra acestei sau acelei forme de nutriție, deci este necesar să se consulte un neurolog.
Furnizarea în timp util a accesului alimentelor la organism prin instalarea unui tub nasogastric sau a gastrostomiei permite hrănirea și udarea unei persoane care își pierde capacitatea de a înghiți independent în timp ce boala se dezvoltă.
Cum se obține tratamentul? În orașele mari din Rusia, produsele alimentare ale tuturor celor trei producători majori sunt disponibile în farmacii. Un tub nazogastric poate fi instalat de un medic într-un spital. Gastrostomia este de asemenea efectuată într-un spital. Este necesar să se rezolve această problemă prin tratarea medicilor de la locul de reședință.
Prețul emisiunii? Dieta terapeutică costă de la 150 de ruble. pentru o singură porție. O zi necesită 1-3 porții de hrană în funcție de starea persoanei. Instalarea tubului nazogastric și gastrostomia poate fi efectuată la un spital local. Această procedură poate fi gratuită sau plătită.
Saliva excesivă
Cantitatea excesivă de saliva este un simptom comun al ALS. Muschii din cavitatea orală, faringe și limba la persoanele cu această boală sunt slăbiți, ceea ce contribuie la dificultatea înghițitului și, în consecință, la acumularea de saliva.
Saliva poate fi apoasă sau, dimpotrivă, densă și vâscoasă. Există mai multe modalități care ajută la rezolvarea acestei probleme: luarea anumitor medicamente, suptul, inhalarea, toxina botulinică, radioterapia.
În cazul medicamentelor, este necesar să se consulte cu medicul-neurolog deoarece există contraindicații pentru primirea preparatelor care reduc salivarea.
Cum se obține tratamentul? Majoritatea medicamentelor sunt înregistrate în Rusia și pot fi cumpărate la farmacii pe bază de rețetă. Aspirația poate fi achiziționată la magazine specializate care vând echipamente medicale, iar medicul curant le va învăța cum să le folosească. Injectarea unui preparat care conține toxină botulinică, când salivarea trebuie efectuată de un specialist care a fost instruit și are un certificat.
Prețul emisiunii? O singură administrare a toxinei botulinice costă aproximativ 30 de mii de ruble. Efectul durează 3-6 luni, după care injecția trebuie repetată.
Spasticitate musculară, crampe și mișcări musculare
Medicamentele pentru eliminarea acestor simptome sunt prescrise de un neurolog după evaluarea gradului de gravitate a problemei, a forței musculare, a simptomelor concomitente și a prezenței contraindicațiilor.
Pentru a reduce spasticitatea, se folosesc medicamente cum ar fi sirdalud, midocalam, baclofen, diazepam. Dozele și frecvența de primire sunt determinate de medic. Principala limitare a utilizării acestor medicamente este că acestea pot duce la apariția unei slăbiciuni generale.
Spasmele musculare și fascinațiile pot fi reduse prin administrarea carbamazepinei, gabapentinei sau lorazepamului. Fiecare dintre aceste medicamente are propriile contraindicații și efecte secundare. Înainte de a le folosi, trebuie să consultați un neurolog.
Instabilitate emoțională
Trebuie avut în vedere faptul că labilitatea emoțională, adică rasul sau plânsul nepotrivit, poate fi una dintre manifestările ALS. Cu instabilitate emoțională extremă, puteți recurge la luarea de medicamente. În astfel de cazuri, medicul prescrie un antidepresiv, care este achiziționat numai dacă este disponibilă o rețetă.
Terapie complementară
Terapia complementară face viața de zi cu zi mai confortabilă pentru persoanele cu ALS, ajutând la controlul simptomelor. Se crede că relaxarea ajută la reducerea stresului și a anxietății. Masaj, aromaterapie si acupunctura promoveaza relaxarea mușchilor, normalizarea circulației sângelui și a limfei și ajută să scape de durerea prin stimularea producerii de endorfine - endogene (produse de organism) antialgice.