Nu este primul an consecutiv 27 mai din lume celebrează Ziua Internațională a sclerozei multiple - o boală incurabilă, periculoasă și imprevizibilă are o natură autoimună. MedAboutMe a înțeles cum sunt lucrurile în Rusia cu scleroză multiplă și unde să caute sprijin și sfaturi în natură persoanei care a primit un astfel de diagnostic?
Ce este scleroza multiplă?
Aceasta este o boală gravă care afectează sistemul nervos. Se știe că fibrele nervoase sunt acoperite cu teacă de mielină, care îndeplinește multe funcții și, în special, "izolarea". Cu scleroza multiplă, sistemul imunitar uman eșuează și începe să distrugă acest tegument de mielină. Ca rezultat, trecerea impulsului nervos încetinește de 5-10 ori. Dintr-o dată devin agresiv față de limfocitele lor aceleași țesuturi penetrează pierdut puterea bariera hemato-encefalică și să continue activitățile lor distructive. Treptat, pe tot corpul, există zone de conducere defectuoasă a impulsului nervos - scleroza multiplă.
Lista principalelor manifestări ale bolii include:
- tulburări de coordonare;
- probleme cu mișcarea;
- frecvente amețeli și slăbiciune;
- tulburări vizuale - dublă viziune și defocalizare;
- tulburări de sensibilitate;
- încălcări ale controlului muscular (spasticitate);
- durere inexplicabilă;
- oboseala cronică și depresia;
- disfuncția erectilă;
- întreruperea tractului gastro-intestinal și a vezicii urinare.
Probleme de diagnostic și tratament al MS
În 28% din cazuri, pacienții au fost diagnosticați cu "ciupirea nervului". În alte 14% - simptome ciudate, incongruente, pe fondul oboselii cronice, au fost eliminate pentru depresie, anxietate sau stres. 11% dintre participanții la sondaj au fost diagnosticați pentru prima dată ca având un accident vascular cerebral. Un total de 39% dintre persoanele care suferă de scleroză multiplă au fost alocate medicilor mai mult de un an pentru a afla ce sunt bolnavi. Un sfert dintre pacienți s-au adresat medicilor lor generali de mai mult de 4 ori până când au primit referire la neurolog.
Care este cel mai trist lucru în toate aceste statistici este că a pierdut timpul. Fara tratament, boala poate incepe sa progreseze rapid. Și, invers, tratamentul selectat corect și în timp util poate încetini semnificativ dezvoltarea bolii.
Astăzi, este imposibil să se vindece SM. Dar știința nu se oprește. Dacă până de curând a bolii în termen de câteva luni de la om așezat într-un scaun cu rotile, dar astăzi există medicamente destul de eficiente pentru a încetini mult procesul de distrugere a sistemului nervos și care îi permite unei persoane să trăiască ani de zile în legătură cu o viață plină și chiar începe o familie și copii.
Scleroza multiplă în Rusia
Practicanții neurologi spun că incidența SM crește încet, dar sigur. Cu toate acestea, în general, creșterea acestui indicator este asociată cu o îmbunătățire a calității diagnosticării.
Până în prezent, în fiecare an, 5 000 de compatrioți sunt diagnosticați cu "scleroză multiplă". Potrivit cercetătorilor străini, numărul total de ruși care suferă de MS este estimat la 70-150 de mii de oameni. Dar, având în vedere faptul că boala se schimbă viața nu doar pe ei înșiși pacienți, ci și pe cei dragi, numărul de persoane din Rusia, într-un fel sau altul afectate de scleroza multipla, poate fi evaluată în 750 de mii - 1 milion de oameni. În total, există peste 3 milioane de pacienți cu scleroză multiplă în lume.
80% dintre pacienții cu MS în următorii câțiva ani după diagnosticare sunt invalizi și după 10-15 ani sunt transferați la scaune cu rotile. Jumătate dintre pacienții ruși se pensionează după 3-4 ani de la diagnosticare. Frecvența tentativelor suicidare în rândul pacienților cu MS crește de 7,5 ori în comparație cu persoanele sănătoase.
Boala afectează persoanele în vârful vieții - cele mai multe diagnostice se încadrează în vârstă de 16 până la 50 de ani. Și femeile se îmbolnăvesc de 2-4 ori mai des decât bărbații. Datorită faptului că PC-ul începe atât de devreme, iar pacienții trăiesc o lungă perioadă de timp, iar costul de tratare este destul de mare, boala este considerată a fi cea mai costisitoare boli neurologice.
În ciuda faptului că scleroza multiplă este inclusă în programul "7 nosologie", tendința spre economisirea în sănătate a ajuns la această boală. Așa cum recunosc pacienții, efectele secundare ale medicamentelor achiziționate în cadrul acestui program și oferite gratuit sunt uneori mai dificile decât manifestările bolii fără tratament. Persoanele epuizate se pregătesc așa-numitele "vacanțe medicinale", ceea ce, în final, duce la o agravare a stării lor.
Principalele proiecte de internet pentru pacienții cu MS
Această boală pare a fi chintesența nedreptății. Adesea afectează tinerii, sănătoși, oameni cu toată puterea, în familiile în care nimeni nu a suferit niciodată boli autoimune. Sportul de ieri devine rapid invalid, un student promițător se confruntă cu necesitatea de a merge în mod regulat la spital, sărind școala. Scleroza multiplă distruge ușor viețile și destinul. Și așa este atât de important ca un pacient proaspăt copt să meargă acolo cu nenorocirea lui.
Astăzi, pe Internet, există doar două portaluri mari, concepute special pentru a ajuta pacienții cu scleroză multiplă.
- Comunitățile "Scleroza multiplă" în rețeaua socială Vkontakte