Prieteni, „Mercy“ de serviciu este acum într-adevăr nevoie de sprijin! Unele dintre cele mai importante binefăcători au fost forțați să reducă donații, și până când toate pierderile am fost în măsură să umple. Dar nu putem lăsa fără ajutorul celor mai slabi și cei mai nevoiași. Ajutați-ne să continue munca noastră!
Șeful serviciului asistență ortodoxă „Mercy“, Episcopul Panteleimon de Orekhovo-Zuevo
Tu te-ai tratat, pentru îngrijirea, iar sfârșitul este aproape. Cum să combine viața de zi cu zi a acțiunii în pragul morții? Care este sensul de activități „nerentabile“ pentru supraviețuire? Ei spun părinții
Dmitry Akimov: „Atunci când copilul moare, îți dai seama că viața pe pământ este finită“
- Cum e - să fie părinți paliativă pentru copii?
- Cel mai greu lucru să renunțe la speranță. Medicii spun adesea: „Este important să se oprească la timp.“ Și asta înseamnă „opri la timp“? La urma urmei, situația nu este fără speranță de la început, este important să se încerce să evalueze în mod obiectiv șansele și de a face cel mai bun.
Aici, de exemplu, doctorul spune: „Cazul tău nu este operabil.“ Și ar fi mai bine să spunem: „Nu știu cum să efectueze această operație“ Și atunci am o speranță de a găsi un alt medic.
La un moment dat, trebuie să se oprească tratamentul? Cred că - așa cum căutarea de noi mijloace de calitate a vietii redusa, probabil ... Când tubul face dificilă respirația, atunci când procedurile devin mai dureroase și mai ușor încă nu primesc nici un ... Nu știu când să se oprească ... Am încercat să aflăm până în ultimul moment. Speranța a trăit până la capăt ...
Există întotdeauna o șansă că, chiar dacă remediul adecvat nu este, ea va inventa. La urma urmei, știința este în curs de dezvoltare. Până relativ recent, oamenii de pneumonie au murit înainte de inventarea și introducerea de medicamente traditionale a fost diagnosticat cu verdictul Rac astăzi, dar acum probabilitatea de succes în tratamentul leucemiei nu este mai mică de 80%. Noi toți privim cu speranță spre viitor. Este doar necesar să trăiască, să îndure.
Nu poți da înapoi, uita-te pentru moduri simple. Tratamentul - este o munca grea. Este tentant pentru a găsi un remediu miracol, unele kerosen cu ulei de floarea-soarelui. Dar nu dau la acesta și să piardă timp prețios.
Mai bine să nu se gândească la cât de mult copilul este lăsat să trăiască. Încearcă în fiecare zi să perceapă viața ca un cadou. Suntem unul pe altul, și, de fapt, nu a putut întâlni! După moartea lui Leni cineva dintre prietenii tăi ar dori să mă sprijine, și a spus: „! Ar fi mai bine și nu a fost deloc, atunci nu ar trebui să retrăiască horror-ul“ Aceste cuvinte rănit răniți. Nu! Cei care au fost cei mai fericiți ani din viața noastră! Ani de luptă, dragoste și sprijin! Nu ne-am întâlnit cu un astfel de flux de căldură umană, acum trebuie să-l învețe ca să dea ceva ... eu nu sunt gata să renunțe la oricare dintre acele zile. In timp ce aceste amintiri sunt foarte scumpe pentru noi.
Cum se poate sprijini pe alții? Cuvinte, este dificil să se mențină la un moment dat. Cuvintele nu înseamnă prea mult dacă ... Tu pur si simplu nu pot respira. Nu înțeleg de ce respira, de ce viața de sprijin, în cazul în care copilul dumneavoastră, a cărui viață întreagă nu mai este nevoie să fie în față. Se pare că viitorul tău nu mai ... Ce cuvinte aici se va ridica?
Dacă doriți să mențină bun doar pentru a fi în jurul valorii, renunțarea la căldura. Nu interfera cu îndurerate. Nu este nevoie pentru a distra, încerca să scape de haine și jucării copilului de a nu fi amintit de pierdere. Nu-i! Tot în timp util ...
Pentru mine, de exemplu - acestea sunt insule de memorie. Odată ce terapeutul Sasha Kudryavitsky a spus: „Vai este de a face treaba mea.“ Nu trebuie să-l oprească. Vă poate ajuta să treacă toate așa-numita etapă de doliu. Când va etapa de adoptare a întâmplat să fie un pic mai ușor. Mountain trece, dar va fi un pic mai ușor. Acesta nu va avea loc. Soția mea a citat cuvintele cuiva:“... dacă ai o rană pistol la piept, și niciodată nu va fi amânată. Tu doar continuă să trăiască cu asta. " Și eu simt la fel.
Dar, pe de altă parte, s-au dat un multi-fațete, o astfel de experiență mare ... Copilul cu care te-ai dus o parte din drum, vă arată un exemplu de astfel de curaj ... Prinzi doar cele mai fine nuanțe și de a ajunge la aceste înălțimi ea nu poate ...
Așa că această experiență nu a fost în zadar, este necesar să-l traducă în ceva. Cineva își schimbă viața. Cineva creează o familie. Cineva începe să ajute pe alții. Această experiență prețioasă, această memorie este necesară pentru a realiza ceva. Și dacă vrei doar să ia viața lor - asa ca a fost totul în zadar?
Când copilul moare, ești cumva mai ales acut conștient de faptul că viața pe pământ este finit. Adică, știi, desigur, acest lucru întotdeauna. Dar am cunoscut-o odată speculativă. Și apoi te simți. Și acest sentiment te face să se grăbească. Face orice este necesar în perioada rămasă de timp. Ce este? Toată lumea decide pentru sine. Nu pentru noi de a decide ce este mai important: să facă o fundație de caritate sau pentru a face mese mari, de înaltă calitate, de exemplu. Și ea și cealaltă lucrare este importantă, ca o chestiune de acest lucru.
Petru și Olga Sveshnikov - părinți adoptivi Alexei și Daria. Chiar înainte de a întâlnit cu Alexey ei știau că el a avut un diagnostic greu - distrofiei musculare Duchenne. Din acest motiv, vechi gardieni a refuzat. diagnostic Petru și Olga Leshin nu era speriat. Acum, ei au organizat fond „moymu“, care a unit și sprijinul părinților și a copiilor cu diagnostic similare.
Olga și Peter Sveshnikov cu copiii săi Lesha și Dasha. Foto MIHAILA Sveshnikova cu site-ul snob.ru
Peter Sveshnikov, „Nu avem nici un alt glob“
„Pe măsură ce sunt afectate de diagnosticul lui? Da fel! Suntem fericiți oameni, vesel! Da, el știe că el este bolnav. El știe că, eventual, după un anumit timp, el nu va fi capabil să meargă și să stea într-un scaun cu rotile. El vede aceste baieti. El comunică cu ei. El vede viața într-un scaun cu rotile este în curs de desfășurare.
Recent, un prieten de băiat în vârstă de 7 ani, într-un scaun cu rotile la o întâlnire fată în vârstă de 5 ani, a dat florile ei. În general, acești copii (cu distrofie musculară Duchenne) - foarte deschis. Ei știu cum să fie vesel, răutăcios. Ei pur și simplu trăiesc. Și apoi, cine știe ... poate inventa în curând un leac.
Și despre îngrijire ... Recent, copilul a murit familiar. Și mama lui a spus: „Cred că trebuie doar să accepte că trăim într-o lume diferită. Nu în modul în care copiii îngroape părinții lor, și în care opusul este adevărat -. Părinții îngroapă copiii lor " Trebuie doar să-l accepte. Nu avem nici un alt glob.
Olga Sveshnikov, „Încearcă să trăiască astăzi“
„Este dificil de a lua boala copilului? Depinde de părinți. Am fost mai simplu: am stiut ce au fost, am știut diagnosticul Alioșa deja când au luat-o. Noi doar trăim așa cum trăim. . Cu toate acestea, atunci când am avut grijă de un Musya nou-născut, care a avut cancer, RGKB (. În Musi nu a avut părinți, și Olga a trăit cu ea în hospice întreaga ei viață scurtă - nn) am luat mai întâi situația așa cum este: „Dumnezeu a dat, Dumnezeu a luat.“ Dar Musya bruiate. Și când a început o recidiva, eu doar ... nebun. Am fost complet am pierdut.
Dar acum nu ne gândim la asta. Încearcă să trăiască astăzi. Vreau doar să dea Alesha o viață strălucitoare, chiar dacă este scurt.
Desigur, vorbim cu el despre boala. Copilul are dreptul să știe ce se va întâmpla cu el. Deci, va fi mai ușor. Și ei sunt mult mai simt și să înțeleagă ceea ce credem ".
Referință: distrofie musculară Duchenne - o boala genetica rara care afecteaza aproximativ 4.000 de baieti din România. Boala se atrofiază treptat mușchii. Copilul devine mai dificil să se plimbe prin varsta de 18 ani a fost complet imobilizat. Ca urmare, boala vine la cel mai important muschi - inima. În acest moment, nu exista nici un tratament curativ.
Văzând nu este o boala, ci un om
- În cazul în care se face diagnosticul, în cazul în care prognoza este nefavorabil, în cazul în care rezultatul bolii este o concluzie dinainte, cum să trăiască cu copilul în această perioadă în general un astfel de regim este posibil ca psihicul normal să se vindece, hrana pentru animale, dragoste și știu că foarte curând va muri? Sau este Outland, în cazul în care toată viața este foarte schimbat, tot psihicul, toate se referă la lume, la oameni, unii de alții?
- Vera Millionschikova a spus odată: „Dacă o persoană nu poate fi vindecat, aceasta nu înseamnă că nu poate fi ajutat.“ Și sunt total de acord cu ea. Chiar dacă copilul este lăsat să trăiască timp de câteva luni, este important ca el a trăit pe deplin această viață! Este în același timp de viață!
Și cât de important este - mai ales în acest moment - pentru a lua copilul pentru ceea ce este, nu pentru a vedea boala și personalitatea lui, sentimentele sale. Și sentimentele pot fi foarte diferite: și furie, și depresie, și apatie, și frică. Este necesar doar să vorbim despre aceste sentimente, nu le amplificăm.
Desigur, frica - de conducere simt într-o astfel de situație. Dar este nu numai și nu atât de mult frica de moarte. Este frica de durere, proceduri, frica de separare de părinți. Care este acum cea mai mare nevoie de copil.
- Am nevoie să încurajeze cumva copilul în aceste momente? De exemplu, înainte de procedura? Spuneți „Tu sunt puternice. O poți face! „?
- Nu aș vrea această discuție. Când spunem „Poti sa o faci,“ ca și cum am pus domeniul de aplicare al persoanei. Ce se întâmplă dacă el nu poate face față? Și el începe să vă faceți griji că el a fost „nu a justificat încrederea“? Trebuie doar să vorbim despre această teamă. „Probabil că ești speriat. Toată lumea se teme. Da, o lovitură -. Este infricosator " Despre proceduri medicale neplăcute mai bine pentru a preveni în avans. Și chiar mai bine să se „joace“ în aceste proceduri, de exemplu, cu un urs de jucărie.
- Și cum să supraviețuiască într-o astfel de situație la mamă? Pe lângă el ar trebui să construiască viața, și anume lui - că și ajutor și de a trăi pentru copil, și să nu moară? Este scris prima oxigen mama masca, apoi - copilul.
- Acesta este cel mai dificil. Și cel mai important lucru. Trebuie să fii un adult. Încearcă să nu supraîncărcați emoțiile copilului. Trebuie să fie în măsură să improspata înainte de a intra copilul într-o cameră sau camera. Copiii, ca un burete, stare de părinți de absorbție. Și toți cei care se confruntă cu astfel de situații, se va confirma dacă sunt deținute părinții, elevii sunt mult mai susceptibile de a transporta conditie.
- Și cum să păstreze ceva? În cazul în care pentru a obține puterea?
- Este necesar de a cere ajutor. Du-te la biserică, pentru a vedea un psiholog. Doar rândul său, la prieteni și familie. Retragerea, garduri off - nu sunt eficiente dacă doriți să ajute copilul. Este imperios necesar să te organizezi o odihnă bună. Asigurați-vă că pentru a obține suficient de somn. Forma fizică bună - fundamentul formei psihologice bune. Nu ezitați să întrebați pe cineva din familie să stai jos cu copilul dumneavoastră: schimbarea de impresii chiar utile pentru copil. Și ai nevoie de o descărcare: o plimbare, o întâlnire cu prietenii. Pentru noile emoții, în stare proaspătă înapoi la copil.
- Acest lucru înseamnă că ar trebui să fie întotdeauna distractiv?
- Nu. Trebuie să fii sincer. optimismul deliberata si bodryachestvo - nu cel mai bun mod de a sprijini copilul într-o astfel de situație. Pentru că este falsă. Copilul se simte imediat. Fiecare minciună este anxietatea unui copil. Lie adaugă suspans, sperie. Avem nevoie de calm și pozitiv. Ai nevoie să învețe să se bucure de mici. De exemplu, soarele a ieșit. Permis de a conduce până la fereastră sau ieși în stradă. A venit o piesa de teatru. Să fiecare zi să fie umplut cu o bucurie mică, dar sinceră.
- Și cât de important cadouri pentru copii? Noi ar trebui să îndeplinească toate dorințele lui?
- Are nevoie de atenție. tactilă. El este foarte important în acest moment să nu fie singur. Singurătatea crește temerile sale, angoasă. Poti fi doar un număr. Nu aveți nevoie de ea tot timpul „pentru a distra“, pentru a încărca cu cadouri.
Cu toate acestea, și destul de uita de faptul că el continuă să copilărie, de asemenea, nu trebuie să! Părinții copiilor cu boli terminale este un pericol pentru a nu mai vedea copilul și să se concentreze numai asupra bolii sale. Nu uita despre jocuri, jucării, cursuri disponibile pentru el. Unele organizații de caritate încearcă să-și îndeplinească dorința prețuite acestor copii. De exemplu, pentru a fi un ofițer de poliție, pentru a se întâlni cu un actor preferat. Și ajută foarte mult, dă putere de a trăi! La urma urmei, aceste ultime zile, săptămâni, luni - nu este doar un timp de moarte. Este viața însăși!