Vlad Filipova - boala von Willebrand. Acest lucru înseamnă că propriul sânge nu se coagulează, echimoze raman in organism timp de mai mulți ani, și zero-l poate duce la terapie intensivă. Aceasta boala este atat de rar, încât nu a explorat cu adevărat lumea. Ce se va întâmpla în cinci sau zece ani - este clar, medicii sunt la o pierdere. mama lui Vlad, Natasha, încercând să găsească în România cel puțin o persoană cu aceeași boală și nu a putut. Și astăzi, singurul lucru de Vlad - bea comprimate care îngroșa temporar sângele, și speranță pentru cel mai bun. Astăzi, tipul 17. El studiază în liceu, merge la universitate în jocurile de designer, lumina lunii și îi ajută pe părinți să crească trei frați mai mici.
Diagnosticul Vlad au pus în șase ani. Până în acel moment, băiatul a fost implicat în karate și a fost de a face bine în acest sport. Boala a început să se manifeste peste noapte. mama lui Vlad chemat să lucreze de la grădiniță și sa spus că fiul ei a fost paralizat fata. Ne-am gândit că a fost o tumoare, dar studiul nu a evidențiat nimic. O săptămână mai târziu, Vlad nu putea să meargă, nu putea merge pentru mai multe zile. Apoi mă duc, dar a început să asculte pe mâini rele.
Acum, Natasha știe că acest lucru sa făcut simțit sânge: boala von Willebrand - o sângerare persistentă. Băiatul în sânge nu există nici un factor de a opta specială, care este responsabil pentru coagulare. Dacă pătrunde sânge în articulații, o persoană poate refuza mâinile și picioarele. Dar când Vlad nu mergea bine, nici unul dintre medicii nu au putut explica în mod clar ceea ce se întâmplă. Într-o săptămână, 16 Filipova a vizitat diferite medici si spitale. Ei au pus oncologie, „boala pisica zero“ - un fel de alergii severe la pisici. Apoi se tratează cu 40 de zile de mononucleoza, în timp ce într-una din clinicile bazate pe taxa de Minsk Natasha nu a spus că fiul ei „probleme de sânge necunoscute“ și a fost sfătuit să ia Vlad la Borovliany.
Vlad spune că, atunci când părinții i-au spus despre boala, el a luat în pas. El nu se teme de moarte. Sau, mai degrabă nu, frică, la fel ca toți oamenii normali. Dar eu sunt sigur că în cazul în care să se protejeze și să nu caute probleme, totul va fi bine. Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
Am totul
Vlad însuși la boala lui se referă în mod surprinzător de calm. Da, nu poate juca sport. „Ei bine, bine, - ridică din umeri tip. - Dar puteți merge la piscina. Îmi place să înoate. Ce mă plâng? "
Mai mult decât atât, peste boala Vlad își bate joc. Toate pervazul ferestrei camerei sale căptușite cu cactuși, fiecare barb care părea plină de amenințare ascunsă. Și tipul îi place să se joace cu ea două turturele Krasnouhov Nemmi și Nanny. care spune Vlad, alerga mai repede decât vântul, și cum ar fi musca.
Ceea ce dă probleme, este o procedură medicală în cazul în care doriți să „sângereze“. Standard pentru persoana medie excursie la dentist se întoarce la Vlad întreaga epic: introducerea intepatura o substanță specială în sânge care ajută la coagularea sângelui, și în grabă să efectueze toate procedurile până când aceasta este spălată. Toate - numai în Borovlyany numai sub supravegherea unui morman de medici: .. hematologi, oncologi etc. Și când Vlad a trebuit cumva să înghită sonda, clinica a fost de gând aproape de consultare: de la Minsk a venit un grup de gastroenterologi, a pus următoarea unitate de terapie intensiva, anestezie generală.
În familia Filipova cu cinci copii. Toți băieții. Senior Alex trăiește separat. „Eu mi de ce o astfel de familie mare au cerut de multe ori? - Mama spune Natasha. - Asta e. Îmi doresc ca copiii mei nu au rămas cu problemele lor în monoterapie. Unii dintre frați, știu, asigurați-vă că pentru a veni la salvare. " Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
- Ei bine, da, în ultima lună, 20 de zile, a existat o transfuzie de sânge și a făcut două - fără tragere de inimă a spus Vlad. - Ei bine, da, de 17 ori se afla în spital de reabilitare medicală în oraș Ostroshitsky. Mare afacere. Sunt acolo ca un sanatoriu. Old-timer! De fiecare dată scrisorile citează și premii: aici dame, quest-uri intelectuale, pentru amabilitatea, pentru desen. Și aici am luat primul loc și titlul Ivanovici Dunării, pentru că cel mai rapid pe descrierea găsit o fată ciudată de la un bloc vecin.
Vlad spune că vede cât de mult suferă o aduce mama cum trece ea, astfel încât să nu se supara, încearcă toate întrebările privind boala lui de a decide pentru sine. Sam ține un jurnal, care marchează sângerarea, el ține evidența timpului atunci când trebuie să luați medicamentul. Mamă, desigur, acest proces de control, dar Vlad face tot posibilul pentru a fi la fel de auto-suficient.
Din taxele de uz casnic Vlad nu există nici o eliberare asupra sănătății. „Mama mea și așa lucrez ca o albină. Și trebuie să ne ajute“, - spune tipul. El ajută la bucătărie și având grijă de copii. Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
toți frații
- Vadik! Vadik! - în timp ce vorbim, camera a alerga în sus trei frați mai mici Vlad - Tolia, Kostya și Lenya. și numele piesei sale. Din cauza muncii fizice în familie, Vlad a lansat, urmat de taxă fixă pentru a monitoriza copiii și distra ei, pentru a ajuta la mama ei.
Familia Filipova este foarte mare și zgomotos. Papa Dima, mama lui Natasha, fiul cel mai mare Alex, care locuiește separat de părinții lor, Vlad și trei copii. Și totuși - pește și broască țestoasă. Vlad spune cu mândrie cum în urmă cu câțiva ani mama inteligent a primit ordinul „Heroina mama“ din partea președintelui. Apoi, despre Natasha a scris un articol lung în ziar.
Vlad si copii gemeni, Fasii si Lenik. Foto: Viktoria Gerasimova. numele
Despre nativ Vlad spune multe și de bună voie. Și frații săi mai mici pampers în mod constant. Luna adunat la fratele lui Lenny Pokemon - cumpărare jucării din buzunarul de economiile sale. Acum câțiva ani, Vlad a primit chiar un curier de locuri de muncă, de livrare pe un oraș jocuri de masă cu primul său salariu cumparat copiii o piscina gonflabila mare pe o reședință de vară.
- Nimeni din familia noastră atât de repede nu se poate pune copiii în grădină, așa cum o face Vlad - spune mama Natasha.
Nu știu cum să reacționeze la colegii
Chiar și colegii de clasă Vlad despre boala lui nu este cunoscută. Așa că producția de articole în „numele“ pentru genul de tip coming-out. Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
Am întrebat cum a fost posibil să supraviețuiască Vlad această perioadă de creștere până băieți, atunci când se confruntă prima agresiune din partea colegilor, din prima luptă.
- Am învățat să merg de la vorbesc de conflict - se întâlnește Vlad. - Aceasta se numește diplomație.
Cu toate acestea, viitorul planurile lor de a lega omul cu nici o comunicare, și cu tehnologia. Se pregătește să meargă la universitate sau analist de afaceri, sau proiectarea jocurilor pe calculator. Hobby-uri, Vlad are, de asemenea - el iubește desen și anime. Vlad dezvăluie dosar pântecos cu desene și grafică comprimat și spune cum doi ani a mers la camera de arta Sasha Varlamov. în „dulap“ teatru de moda - a creat costume. Și anul trecut, stabilit pentru funcția de „administrator“ părți la anime festivalului „Lampa copac“. Am câștiga un pic de bani.
Oamenii au nevoie de ajutor
- În general, suntem norocoși - spune Filipova. Și, se uită la familia fericită, această afirmație este greu să se îndoiască. De exemplu, ei au câștigat 40 de milioane de ruble non-exprimate în „SUPERLOTO“, iar pentru bani furnizeze complet apartamentul. S-au găsit o căsuță perfectă, care a fost construit ca o familie, iar acum se adună acolo toți copiii locali, pentru că numai Filipova în zonă, există șase leagăne, o piscină și un loc de joacă separat.
- Am spus odată că eu vorbesc prea mult despre familie, despre mama, despre frații, - spune Vlad. - Dar eu îi admir! Munca grea, iubire. Când am fost prietenii mei spun că au avut o cădere cu mama sa, a plecat acasă să-și petreacă noaptea cu bunicii mei sau o fată, eu nu-l pot înțelege. Ei bine, nu poți jura la fel de mult. Mama mea și cu mine, desigur, susțin. Dar apoi mă duc mereu peste și ne cerem scuze. Înțeleg ce stres Creez mama mea, și du-te mereu înapoi la situația nu strălucește.
MUM Natasha și Vlad. Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
În ciuda faptului că familia Filipová funcționează numai tata - mașină de frezat - și faptul că o familie cu mulți copii, mama Natasha și copiii ei reușesc să ajute alte familii. Natasha, de exemplu, în fiecare lună trimite colete în Mogilev ospiciu. În primul rând am dat alimente pentru copii, care nu se potrivește cu copiii ei (ei sunt alergic), haine și dulciuri. Apoi a adunat transmisia prin familiar, stabilit și administrează încă grup Hospice la Facebook. Și acum Natasha Wizard pentru copiii cu boli grave meserii de Paști: coșuri cu flori din bomboane.
Putem doar spera pentru cel mai bun, pentru a te iubi, de a se cruța și de a nu intra în conflict
Vlad este, până când a fost ocupat pregătirea pentru examene, a trecut de la fundația „Atingând Life“ pentru copiii cu cancer - pentru a le felicit cu sărbătorile de Anul Nou în costum de Moș Crăciun.
- Copiii au nevoie de sprijin, de asemenea, - spune Vlad. - Nu este nevoie să strige că ei sunt săraci. Dacă te duci la ziua de oncologie și să rămână cu ei, veți vedea că la copii nu are atmosfera proprie. Da, ei sunt bolnavi, dar nu te frustrat. Puteți merge, de asemenea, pe o picurare, ca pe un skateboard! Puteți chat, agățat cu unul de altul, pentru a apela.
Cuvântul „dezactivat“ a fost tabu în familie
rude și vecini au recunoscut că fiul său - dezactivat Filipova în nici o grabă. Odată ce se temea că altfel ar percepe colegii. Ce va fi frică. Că în spatele lui este o mulțime de convorbire pe care l-ar putea răni. Natasha chiar du-te mai întâi în biroul din fața lui Vlad medicilor și le-a cerut să nu spună copilului ce diagnosticul lui. Acesta a fost un tabu de familie.
Aceasta a fost o mare durere: plâns o oră în baie cu soțul ei, nu a putut ieși.
Doar profesorii de școală primară a avertizat, pentru că de multe ori a trebuit să vină, ia Vlad când a fost bolnav. Vlad însuși despre părinții lui de invaliditate se spune în doar 14 ani. Ne-am gândit că ar putea să-l rănească.
Singurul sport care a permis Vlad - înot. Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
- Când spui „copilului cu handicap“, vă imaginați imediat un cărucior, tuburi, ceva - spune Natasha. - În primul rând, frica. Aceasta a fost o mare durere: plâns o oră în baie cu soțul ei, nu a putut ieși. Și acum înțelegem că viața merge mai departe, că, în comparație cu celelalte familii pe care le avem nu este atât de rău.
Astăzi, Vlad, în general, încearcă să nu se concentreze asupra bolii. La urma urmei, într-un fel sau altul, singurul lucru pe care îl poți face - este de a lua pastile care ajuta la coagularea sângelui, și mergi mai departe. Pentru ca boala sa, a spus Vlad, nu mai rau. Și mama Natasha a adăugat:
- Nu putem împiedica nimic, nu putem prezice. Putem doar spera pentru cel mai bun, pentru a te iubi, de a se cruța și de a nu intra în conflict.
Vlad în piscină. erupție cutanată constantă pe partea din spate a lui Vlad nu trece, ci doar devine un pic mai deschisa sau mai inchisa ușor, în funcție de starea sângelui. Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
„Vă mulțumesc Anne Gerinoy și proiectul“ Genome "
Filipova a spus că cele mai multe dintre ele sperie necunoscut. Și a fost infricosator cand nu era clar în cazul în care pentru a merge cu problemele lor. Și nu pentru că merge să-l regret, ci pur și simplu pentru a partaja, vorbi. Aici, spune Natasha, datorită fondului „Genome“ si fondatorul ei Anne Gerinoy.
Fondul „Genome“ - o organizație publică, care reunește 89 de familii din întreaga Belarus. Familiile care sunt creșterea copiilor cu boli neuromusculare rare genetice (NMP). În special, astfel de boli despre care se cunosc puține lucruri sau care sunt luate în considerare în medicina „oficial“ fără speranță. Având în vedere faptul că nici un program de stat care vizează sprijinirea copiilor cu NMP, Belarus nu are, „Genome“ este adesea singurul loc unde familiile care se confruntă cu astfel de boli pot primi ajutor. La locul de muncă fond pentru a se asigura că au venit oamenii suplimentare pentru a ajuta, cum ar fi Vlad si familia sa pentru mai mult de șase luni de colectare revista „Nume“.
Doar recent, datorită donațiilor dumneavoastră, organizația a apărut medic specializat în boli genetice cele mai rare - un subiect care este în medicina belarusă tăcut cu gura căscată la fața locului orb. Doctor „genom“ este in stransa colaborare cu medicii europeni, care au avansat în studiul bolilor rare este mult mai locale, iar astăzi este aproape singurul specialist în Belarus.
Și „Genome“ a ajutat Vlad obține un abonament la tipul piscina pentru a întări musculatura fără a afecta sănătatea. Următorul obiectiv este - pentru a trimite Vlad mare. Pe partea din spate a unui om nu trece iritatiile si crusta - așa Vlad este chiar un simptom al bolii - o alergie la propriul lor sânge. Pentru a aduce pielea înapoi la normal, știu că ai nevoie de mare și soare, dar atâta timp cât mama și tata nu își pot permite o astfel de excursie.
- Un astfel de ajutor, cum ar fi Anna, suntem nimeni nu are, - a spus Natasha. - E o persoană uimitoare, organizată în jurul părinții care au copii cu boli genetice rare, așa cum avem. Și sunt peste tot Belarus a fost în căutarea pentru persoanele cu boli, cum ar fi Vlad, și nu a găsit. Și a fost un moment când a crezut că nimeni nu are o astfel de problemă pe care Dumnezeu te pentru ceva pedepsit. Apoi a lovit „Genome“, a vorbit cu alte persoane, și a devenit mai ușor.
Între timp, Vlad mestecă un biscuit pe drum din piscină și straightens părul încurcat sub capac. Și, în mod constant uitându-se la ceasul de pe excursie planificată seară cu un prieten în teatru. Dragoste? Cum stii.
Foto: Viktoria Gerasimova, Nume
Cum te poate ajuta
Astăzi Anna Guerin și Fondul „Genome“ continuă să strângă bani pentru activitatea asociației. Fundația a oferit asistență financiară, umanitară, psihologică, juridică și reabilitare la mai mult de 300 de destinatari. Asta este, cu ajutorul dumneavoastră, părinții copiilor, în cazul în care medicii încearcă o centrare găsite în „Genome“ speranță. Apasati „Help“, vă ajută Fondul să își continue activitatea în mod sistematic, să se angajeze în dezvoltarea profesională a medicilor și consultanți.