Fata de zece ani, povestea ei este cunoscut multora, nu numai în regiunea Samara, dar, de asemenea, peste tot pe România. pacienții epidermoliza buloasa în țara noastră, există aproximativ o mie, dar atenția la problema copiilor prins caz Uzină, datorită tenacitatea mamei sale, Fortitude cele mai multe fete și mulți oameni indiferenți.
Optsprezece luni în urmă Rusfond a scris despre Lisa ( „Sensibil“ Valery Panyushkin), apoi a fost capabil să colecteze 841 546 de ruble. prima examinare și tratament terapeutic la Clinica Universitatea din Freiburg (Germania). Acum, fata se simte mult mai bine, dar pentru a trăi o viață plină, cât mai mult posibil în situația ei, du-te la școală și de a face prieteni cu colegii lor, este necesar să se continue tratamentul.
Copiii care suferă de epidermoliză buloasă, numit copii cu fluturi. Dacă atingeți aripile unui fluture, ar putea deteriora scalele, acestea sunt acoperite, iar fluturele nu mai este capabil să zboare. Chiar și o atingere ușoară sau frecare pe copii fluture pielea ei provoacă arsuri și răni purulente. Epidermoliza buloasă din întreaga lume considerată a fi o boală incurabilă, dar, datorită metodelor moderne de tratament în Europa și America, pacienții epidermoliza buloasa trăiesc vieți pline, de studiu, muncă, joacă sport. Boala este în mod constant studiază în America, de exemplu, că, chiar și a stabilit un institut special, iar primele rezultate ale muncii sale sunt încurajatoare. În România, ca de epidermoliza buloasa știu puțin. Copiii cu acest diagnostic trăiesc în izolare completă din lumea exterioară și cu dureri constante.
La recomandarea medicilor noastre mama Lisei - Julia bandajat fiica rana (care este, de fapt, întregul corp), bandaje convenționale, care doar mai puternic frecate pielea copilului. Conform recomandărilor medicilor germani Julia a început să cumpere special selectate pentru fete materiale de finisaj, acestea sunt subtiri si moi. Cu toate acestea rănit, și fiecare ligare durează aproximativ patru ore, dar acum Lisa chiar mai mult culcate pacient, ea merge cu mama ei la filme, pentru o plimbare, de echitatie în vara pe o bicicletă, chiar și o baie poate lua - și acesta este un mare succes pentru un copil cu grave forma de epidermoliza buloasa.
În urmă cu două luni, fata a primit câinele, mici jucărie terrier Anka, se rotește la picioare, ca un titirez, și stă liniștit singur în mâinile Lisa, nu zgâria sau musca - consideră că este necesar să se aibă grijă de hostess. Lisa, de asemenea, cunoaște regulile: Nu te juca cu un frate mai mic și sora, ei sunt încă mici și foarte activ - toate dintr-o rănit brusc get, fata se mișcă încet și cu atenție - dureri de picioare, și chiar rănit ochii. Lisa vorbesc este dificil, trebuie să o asculte fiecare cuvânt liniștit - foarte recent, în Freiburg fată eliminat aproape toate dinti, au prăbușit (carii - o mai subtil companion epidermoliza buloasa). Operația a durat o lungă de șase ore, iar medicii germani a avut loc cu adevărat excelent. Acum, o nouă provocare - chiar și o proteză parțială, să fie în măsură să mănânce alimente solide, și doar zâmbet, Lisa este capabil să și vrea: zâmbet, chat cu prietenii mei, sari. În ea o mulțime de energie și dragoste de viață.
Julia spune că Lisa a fost ingrozita de chirurgie dentară, în special în anestezie. Prin urmare, după descărcarea de gestiune, au mers imediat la parcul de distracții, de echitatie acolo, pe slide-uri de apă, Lisa a râs și a țipat cu incantare. Julia nu a mai văzut în ochii fiicei sale o astfel de bucurie.
Tratamentul trebuie continuat, dar medicii români nu știu ce să fac. Așa că medicii, psihologii nu pot găsi fata. O necesitate optometrist, de asemenea, și medicul stomatolog și gastroenterolog, și un podiatrist, și cât mai repede posibil.
Ajutor poate fi în Germania, dar pentru tratamentul părinților de peste mări Lisa acolo. Familia are trei copii, tatăl său - un soldat, căzut concediați recent. Pe sos de import înseamnă a lăsa o mulțime de bani.
În mod logic, nevoile medicale ale copiilor cu boli genetice rare, ar trebui să fie preocuparea statului. Statul îi pasă. După mai multe recursuri și apeluri, inclusiv de la jurnaliști „primul canal“, Lisa au emis pansamente de import an. Numai sa dovedit că în loc de mare și moale, ca o pânză de păianjen, având în vedere mici și strânse, care nu pot fi folosite pentru Lisa. Dar nu toate așa de rău. În legătură cu demiterea familiei Forțelor Armate tatăl lui Lisa a fost dat un apartament mare în Samara. Vă mulțumim! Dar acest lucru nu este meritele departamentul medical.
Pentru tratamentul Lisa Kunigel îi lipsește 481,632 ruble
Dragi prieteni! Dacă decideți să ajute Lisa Kunigel, chiar dacă nu te deranjează prețul mântuirii. Oricare dintre donație va fi acceptat cu recunoștință. Banii pot fi transferate la fondul de caritate „Help“ (fondatorii editura „Kommersant“ și șeful Leo Rusfond Ambinder). La rândul său, „Ajutor“ pentru a traduce imediat donații în contul Clinicii Universitatea din Freiburg (Germania) și va raporta cu privire la cheltuielile produse. Mulțumesc.
Grupul de experți al Fondului Român Relief